2025年5月啓発月間 - HDに光を：1日1アクション

毎年5月、ハンチントン病（HD）に光を当てるために、世界中のコミュニティが集まります。家族、介護者、臨床医、研究者、支援者に至るまで、私たちは1つの目標で団結しています。それは、認知度を高め、ハンチントン病コミュニティの強さ、回復力、人間性を称えることです。

今年、私たちは特別に 啓発月間カレンダー - 誰でも参加できる小さな行動、振り返り、学びの機会を提供する31日間。HDコミュニティの一員であろうと、単にもっと知りたい、サポートを示したいという方であろうと、この機会にぜひご参加ください。

5月は、毎日がつながり、教育し、擁護し、ケアするための新しい方法です。静かで内省的な活動もあれば、クリエイティブでインタラクティブな活動もあります。

🗓️ 一日、一歩、一話ずつ、この旅に参加しよう。

カレンダーを毎日フォローしたり、お気に入りのアイデアを選んでソーシャルメディアでシェアしたり、希望やインスピレーション、コミュニティが必要なときに月を通して戻ってきたりすることができる。

ハッシュタグを使いましょう： #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

5月啓発月間 📅 カレンダー

5月1日 - 紫色の服を着る日：
HDの認知度を高めるために、紫色の服を着て写真を投稿してください。

5月2日 - 大会のスニークピーク
次回のEHAカンファレンスのプログラムをご覧になり、過去のイベントのハイライトをご覧ください。さらに詳しく これ 以前のイベントのビデオを見る これ.

5月3日 - 映画鑑賞：
こんな短編映画を観よう 現在アライブ＆ウェル バチカンで踊るその他

5月4日 - ポーズ・フォー・HD
あなたのペットが紫の服を着ている写真や、応援の看板を持っている写真を投稿してください。

5月5日 - ウェブサイト探索中：
のウェブサイトをご覧ください。 前進, 欧州ハンチントン協会, 国際ハンティントン協会, ハンチントン病青年組織, HD-コミュニティ諮問委員会 または HDトライアル・ファインダー そして新しい何かを発見する。

5月6日 - に書く。 感謝の壁
HDの旅で感謝していること（人、瞬間、研究の飛躍的進歩など）を、バーチャルの「感謝の壁」に書き込んでください！見つける これ 

5月7日 - ウェビナーに参加する
EHAはウェビナー「Voices of Resilience」を開催する：午後5時（中央ヨーロッパ標準時）より。登録はこちらから これ.

5月8日 - 協会を探す
地元の協会やコミュニティが「5月啓発月間」にどのような取り組みを行っているか、確認してみよう。

5月9日 - 未来の自分に手紙を書く
少し考える時間を持とう：あなたは今、何を考え、何を感じていますか？未来の自分にどんなメッセージを送りたいですか？希望や夢、あるいは穏やかな気付きを分かち合いましょう。自分への手紙を書き、来年、5年後、あるいは10年後など、いつ読み返すかを決める。これは、あなたの旅の記念となることでしょう。

5月10日 - HDについて友人に相談する：
HDについてよく知らない人とHDについて会話をする。

5月11日 - ビデオを見る
HDについてのビデオや、ハンチントンを取り上げたテレビシリーズをご覧ください。

ビデオの提案 www.huntington-disease.org/videos-2/

5月12日 - ペイシェント・ジャーニーの洞察
詳細はこちら ERN-RNDの患者の旅.

5月13日 - HDの本を読む
HDコミュニティの誰かの本を読む（まだ持っていなければ買う）。 

提案 これ.

5月14日 - 何かを創造する：
あなたがHDについてどう感じているかを反映したものを描いたり、書いたり、作ったりしてください。必要であれば、#ShiningALightOnHDを使って、あなたの作品の写真を共有してください。

5月15日 インターナショナル・ハイビジョン・デー
今日は国際ハンチントン病デーです！私たちの希少疾病デーのキャンペーン "More than Huntington's Disease "を覚えていますか？(もし覚えていなければ、記憶を呼び覚ましてください。 これ).このアイデアは、HDコミュニティの人々が病気以上のものを持っていることを示すことでした：彼らは趣味、情熱、仕事を持っています。あなたの好きな趣味、職業、好きなもの、何でも構いません。以下はその一例です。 ロブの例.

あなたの文章をシェアしてください："私はHDコミュニティ出身ですが、○○○○でもあります。"

5月16日 - 音楽の癒し：
次のような曲を聴いてみよう。 北極星 そして、何に心を動かされたかを振り返る。

5月17日 - インスピレーション・ポスト
HDコミュニティであなたを鼓舞する人物の写真をシェアしてください。

5月18日 - ご存知でしたか？
ハンチントン病についての新しい事実を知る。

5月19日 - ウォーク・フォー・HD
コミュニティに敬意を表して歩こう。Stravaグループに参加できます これ をクリックし、ルートと写真をシェアしてください！紫の服を着ていたらボーナスポイント😃。

5月20日 - 個人的な話の時間だ：
ブログや本、HDストーリーテラーの個人的な記録を読む。

いくつかの提案がある：

www.huntington-disease.org/hd-column/
www。ハンチントン病.org/hd-blog/
www。huntonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/ハントンスディジーザスニューズ・コラム
HDYouコミュニティストーリー

5月21日 - ありがとうと言う：
尊敬する介護者、支援者、団体に感謝の言葉を伝える。

5月22日 - セルフケアの学習：
読む "タニタに力をもらおう "のコラム IHAのウェブサイトでセルフケアについて見て、彼女のヒントのひとつを実践してみよう。

5月23日 - 募金活動や啓蒙活動：
寄付をしたり、募金活動をしたり、他の人がどのように貢献できるかを共有するだけでもいい。

5月24日 - マインドフルネスの瞬間：
マインドフルネス・エクササイズを試してみよう。一時停止し、呼吸を整え、リセットする。

5月25日 - 旅を祝う：
あなたのHDアドボカシーやケアの旅のハイライトや成功を投稿する（または振り返るのみ）。

5月26日 - ライフスタイルのヒントの日：
ムービングフォワードのライフスタイル・アドバイスをチェック これ そして、あなたのお気に入りの洞察をシェアしてください。

5月27日 - HDに光を当てる
キャンドルを灯したり、ストリングライトをつけたり、LEDを紫色に変えたり。#ShiningALightOnHDを使って、あなたの「HDライト」の写真をシェアできます。

5月28日 - ポッドキャストを聴く
HDまたは関連トピックに関するポッドキャストのエピソードを聴く。 

提案だ：
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www。hdsa.org/podcast/

EHAの新プロジェクト、ハンティントン・アカデミーに関するウェビナーにもご参加いただけます。リンクは近日公開予定です。

5月29日 - HDクリエイティブ・スポットライト
HDコミュニティの誰かの創造的な作品を共有する。

提案だ：
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www。factor-h.org/art4hd-program#
www。hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

5月30日 - 今月のお気に入り記事
今年5月に最も感動した投稿を再共有する。

5月31日 - 共に輝こう：
あなたが学んだこと、感じたこと、行ったことについて、あなたの考えを投稿したり、振り返ったりして、今月を締めくくりましょう。ご協力ありがとうございました！

なぜ5月なのか？

ハンチントン病にスポットライトを当てる月として5月が選ばれたのには意味がある。その起源は 1992年5月18日当時のアメリカ大統領が ジョージ・H・W・ブッシュ として正式に宣言された。 全米ハンチントン病啓発月間.この節目は、ベネズエラのナンシー・ウェクスラー博士とそのチームが主導した画期的な成果であるHD遺伝子の発見のちょうど1年前に訪れた。この歴史的な瞬間以来、5月は反省、行動、団結の世界的な時期となった。この30年間で、科学的な理解の深化から当事者たちの声の増幅まで、信じられないような進歩がもたらされた。今や5月は、団結し、意識を高め、希望と決意を持って前進する時期として世界中で認識されている。