HDでマインドフルネスを実践する：今ここにいることを学ぶ

ハンチントン病とともに生きることは、私に多くのことを教えてくれたが、最も重要な教訓のひとつはこれだ。診断を受ける前、私はマインドフルネスという概念についてあまり考えていなかった。人生の速いペースについていこうとする多くの人たちと同じように、私は計画を立て、実行し、押し進め、反応することに忙しかった。しかし、HDが私の人生に入ってきて、私の動き、話し方、記憶、そして私のアイデンティティがすべて変わったとき、過去に生きたり、常に未来を恐れている余裕はないことが明らかになった。マインドフルネスは単なる健康法の流行語以上のものになった。生命線となったのだ。

最初は、マインドフルネスという考えに手が届かないと感じた。体がしばしば裏切り、思考が不安に駆られ、感情が静まらない嵐のように感じられるときに、どうやって今この瞬間に集中できるだろう？しかし、試行錯誤と忍耐、そしてたくさんの優しさによって、私は自分のリズムを見つけ始めた。マインドフルネスが完璧であったり、静かであったり、じっとしていたりする必要はないことを学んだ。雑然としていてもいい。嫌なことがあった日でもできる。呼吸ひとつから始まることもある。

私が最初に気づいたことのひとつは、マインドフルネスとは不快感を消したり、HDが存在しないふりをすることではないということだ。判断することなく、ありのままに気づくことなのだ。自分が感じているものから逃げるのではなく、それに寄り添うようになったとき、いくつかの感覚が苦痛であっても、それは永続的なものではないことを発見した。コレアが目に見える日もある。頭がぼんやりしたり、エネルギーが低下したりする日もある。しかし、羞恥心や苛立ちに駆られるのではなく、私はそのような瞬間に穏やかな意識を向けるようにしている。私は自分の症状ではないと自分に言い聞かせる。症状を目の当たりにしているのは私であり、症状を通して呼吸しているのも私なのだ。

文字通り、そして感情的に足がすくむ瞬間がある。人前で私の動作が不要な注意を引くようなエピソードもある。私の最初の反応は、しばしば縮こまり、姿を消すことだ。しかし、マインドフルネスがそのような瞬間を取り戻す手助けをしてくれた。グラウンディングのテクニックを練習すると、足元の支え、肺を出入りする空気、そして自分が安全であることを意識するようになる。私はすべてをコントロールできるわけではないかもしれないが、自分の身体で起きていることと関係を持つことができる。締め付けるのではなく、柔らかくすることができる。身構えるのではなく、呼吸することができる。

マインドフルネスを日課にすることは、一朝一夕にできることではなかった。マインドフルネスは形式ばったもの、堅苦しいものでなければならないという考えを捨てなければならなかった。やかんを沸かしている間に深呼吸をする、窓の外の空の色に気づく、きっかけに反応する前に立ち止まる、などだ。時間が経つにつれて、このような小さな瞬間がつなぎ合わされ、安定した落ち着きのあるものになった。目を閉じて5分、10分と過ごし、心を落ち着かせるフレーズを静かに繰り返したり、呼吸の高まりを感じたりする日もある。マインドフルネスとは、ストレッチをしたり、歩くリズムに耳を傾けたりすることだ。どれだけ長く、どれだけ完璧に行うかよりも、どれだけ意図的に自分自身に立ち戻るかが重要なのだ。

一番驚いたのは、マインドフルネスが私の人生の他の部分をどのように変え始めたかということだった。私がより忍耐強く耳を傾けるようになったおかげで、私の人間関係はより緊密になった。不安が和らぎ始めたのは、状況が変わったからではなく、すべての思考と格闘しないことを学んだからだ。そしておそらく最も重要なのは、自分自身と戦うのをやめたことだ。慢性の病気と付き合っていると、「しっかりしなければ」「強くなければ」という内的プレッシャーがとても大きい。マインドフルネスは私に、柔らかくあること、人間であること、そしてそれぞれの瞬間に自分がいる場所で大丈夫であることを促してくれた。

マインドフルネスに興味はあるけれど、何から始めたらいいのかわからないというHDコミュニティの人たちに言いたい。静寂も、キャンドルも、特別な枕も必要ない。必要なのは意欲だけだ。最初の一歩は、今自分の呼吸に気づいたり、心臓に手を当てて "私はここにいる "とささやくような簡単なことかもしれない。それだけだ。それで十分だ。

忘れる日もあるだろう。心配やフラストレーションにとらわれる。もっと "禅 "であるべきだと自分を批判することもあるだろう。しかしマインドフルネスは、一瞬一瞬が新たな始まりであることを教えてくれる。完璧な練習はない。立ち止まること、判断せずに観察すること、思いやりを持って呼吸することを選択するたびに、あなたは練習しているのです。

HDとともに生きるということは、不確実性を乗り越えるということだ。悲しみ、変化、複雑さとともに生きるということだ。しかし、マインドフルネスは、そのような中にあっても、私は小さなポケットの中に平和を見出すことができることを思い出させてくれる。私は自分の現実との関わり方を選ぶことができる。批評ではなく、優しさで自分と向き合うことができる。そしてそれは、私にとってエンパワメントの一形態なのだ。

マインドフルネスは私にとって何かを "治した "わけではない。しかし、症状の下で、雑音の下で、ありのままの自分に戻る手助けをしてくれた。マインドフルネスは、地に足をつけ、中心を保ち、自分らしく安心して過ごすためのツールを与えてくれた。毎日、この瞬間が私の注意を向けるに値するものであることを思い出させてくれる。私は私自身のケアを受ける価値があるのだと。

ハンチントン病と共存しながら平穏を見出すことは可能なのだろうかとお考えなら、このコラムが少しでも希望になることを願っている。嵐が過ぎ去るのを待つ必要はない。嵐の中でも平穏を見つけることはできる。一呼吸ずつ。