戦士」というレッテル：強さを感じるために必要なのか？

"あなたは戦士だ"

まるで私が誇りをもって身につけるべきバッジであるかのように。でも、もし私がいつも戦士でいたいと思っていなかったら？ハンチントン病を患い、疲弊し、傷つきやすく、人間らしい女性でありたいと思う日もあるとしたら？

私が初めて診断されたとき、戦士という言葉はすぐに、そして頻繁に出てきた。友人、家族、そして医師でさえ、私を勇敢で、回復力があり、ファイターと呼んだ。それは本心だった。しかし、時が経つにつれて、私はそのレッテルが本当にふさわしいのか、あるいは私自身の現実よりも、彼らが私の苦痛を理解する必要性に迫られているのではないかと疑問を抱くようになった。

戦士と呼ばれることは、私が常に戦いの中にいて、何があっても戦い続けなければならないということを意味している。しかし、生き延びることが戦いのように感じられない日もある。降参したような気分だ。休んでいるような気分だ。自分の限界を超えることよりも、平穏を選ぶような気分だ。そして、そのような日もまた有効なのだ。

戦士の言葉には微妙な危険性もあり、常に強くなければ自分が失敗しているように感じさせてしまう。泣いたり、ベッドから起き上がれなかったり、絶望的な気分になったりする日があったら、私は突然、戦士ではなくなるのだろうか？私は人々を失望させているのだろうか？

このような枠組みは、慢性疾患を抱える私たちに大きな負担を強いる。私たちはしばしば、ただ存在しているだけで感動的であることを期待される。痛みを乗り越えて微笑み、勇気を示し、決して負けを認めない。でも本当は、戦士である必要はない。強くなくても十分なのだ。

進行性の病気において、強さとは何を意味するのだろうか？私にとっては、不確実性に直面しながらも生き続けることを選択することだ。必要なときに助けを求めること。自分の体の変化と折り合いをつけること。悲しむことを自分に許すということ。それはいつも戦いの叫びや鎧のように見えるわけではなく、静かな忍耐のように見えることが多い。

戦士というレッテルが力になる人もいることは知っている。それは尊重したい。人前でスピーチをするとき、HD患者を擁護するとき、医療における不公正に立ち向かうとき、私は戦士のように感じる瞬間がある。そのような瞬間、私は獰猛さを感じるし、そのエネルギーは私のものだ。でも、そのレッテルが自分に当てはまるときと当てはまらないときを選ぶ自由を持ちたい。

私はまた、強さを感じられない日々にも敬意を表したい。なぜなら、そうした日々も同じように私に多くのことを教えてくれるからだ。自分の限界、人間性、休息と柔らかさの大切さを思い出させてくれる。絶え間ない動きと気概を称賛する世界において、静寂を選ぶことは最も勇敢な行為となりうる。

闘病を戦いのようにとらえることの問題点は、勝者と敗者が存在することを示唆していることだ。しかし、これは競争ではない。この旅の終わりに賞はない。あるのは、私ができる限り優雅に、誠実に、思いやりをもって生きようとしている人生だけだ。

もしあなたがHDの人を愛しているなら、こうしてみてほしい。修正する必要なく耳を傾ける。相手の経験にレッテルを貼る必要はなく、その場にいること。そして、もしあなたが診断を受けて生きている人なら、知っておいてほしい。罪悪感も謝罪もなく、感じることを感じていいのだ。

では、強さを感じるために『戦士』というレッテルが必要なのだろうか？私はそうは思わない。本当の強さとは、正直であること、自分自身を丸裸にすること、厄介で、複雑で、リアルであることにあると思う。

もし私が戦士であるなら、それは私が決して倒れないからではなく、姿を現し続けることを選んだからであってほしい。それは、私が自分の経験の真実を語るからであって、他人を心地よくさせるために甘く取り繕うからではない。それは、私が回復力と休息、両方のためのスペースを保持しているからです。

そして、その日の強さがどんなものかは私に決めさせてほしい。

なぜなら、ハンチントン病とともに生きることは、すでに十分に大変なことだからだ。その上に他人の期待という重荷を背負いたくない。だから、強さを感じるために戦士と呼ばれる必要はない。私の強さは、休息の後に立ち上がるような、恥じることなく涙するような、肩書きよりも真実に生きるような、静かなものであってほしい。咆哮する日もあれば、ささやく日もある。どちらも勇敢だ。

タニタ・アレンについて

タニタ・アレンはハンチントン病の熱心な支援者である。苦労の末に書き上げた回顧録『We Exist』の著者である。この回顧録の中で、彼女はハンチントン病とともに生きることの力強い探求に乗り出した。彼女はまた、Forbes、Brain and Life誌の特集執筆者でもあり、数多くのポッドキャストやアドボカシー活動を行い、慢性疾患とともに最高の人生を生きることを反映したブログthrivewithtanita.comを持っている。また、ハンチントン病ニュースでも彼女のコラムを読むことができる。

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