予測不可能と感じる身体に感謝を見出す

目が覚めたとき、自分の体がまるで他人のように感じる朝がある。ある日は穏やかで、水面下でささやくような動き。また、ある日は力強く、行くつもりのない方向へ私を引っ張っていく。ハンチントン病とともに生きるということは、私の身体がしばしば脚本を書くということであり、私はただ自分のセリフをリアルタイムで学ぼうとしているだけなのだ。.

その予測不可能さに怒りや恐怖を覚えた時期もあった。自分の体がどう動くか予測できた時代、散歩に計算も勇気も必要なかった時代を、私は嘆いたものだ。しかし何年もの間、感謝は私の静かな反抗となってきた。そうすることで、恐怖の縁を和らげることができるのだ。感謝とは、物事がうまくいっているふりをすることではなく、その隙間からまだ輝いているものに気づくことなのだと私は気づいた。.

長い間、感謝とは良いことが起こった後にするもので、明らかな祝福を祝うものだと信じていた。しかし、ハンチントン病はその考えを変えてくれた。瞑想中の安定した呼吸、私の動作がうっかり大げさになってしまったときに漏れる笑い声。.

体が予測不可能だと感じるとき、感謝は地に足をつける力になる。それは演技的でも強制的でもない。アンカーなのだ。毎朝、感謝の気持ちで目覚めるわけではなく、疲れて目覚める日もあれば、イライラしたり、怖くなったりする日もある。しかし、感謝は気分ではなく、実践であることを学んだ。他のすべてが移り変わろうとも、揺るがないものを探すことを、一瞬一瞬、選択することなのだ。.

ハンチントン病が私に教えてくれた最も難しい教訓のひとつは、罪悪感なしに休む方法だ。以前は、休むということはあきらめること、あるいはペースを落としすぎることだと思っていた。しかし、この身体には優しさが必要であり、その真実に耳を傾けることを学ぶことは変容をもたらした。.

休息は、それ自体が感謝の行為となった。昼寝をしたり、予定をキャンセルしたり、急がずにただ呼吸することを自分に許したとき、私は自分の体にこう言っているのだ:わかったよ。私は今日、あなたとは戦わない。休養を抵抗ではなく、尊重ととらえるようになったことで、私の身体との関係が深まった。休息は怠惰ではなく、承認なのだ。努力し続ける私への感謝の言葉なのだ。.

ハンチントン病はまた、不意に沸き起こり、酸素のように感じられる笑いに対する新たな感謝を私に与えてくれた。伝統的な意味で面白いからではなく、ユーモアは自分がコントロールできない緊張を解きほぐしてくれるからだ。.

笑いはそれ自体が恵みであることを学んだ。笑いは私と他人をつなぎ、予測不可能だと感じる身体であっても、喜びはまだここにあるのだと気づかせてくれる。時々、笑いは旧友のように、私が最も必要としているときにやってくる。そのとき、私は彼女をしばらく滞在させる。.

おそらく、ハンチントン病とともに生きることの最も深い贈り物は、今を生きることを教えてくれたことだろう。高尚であろうとしたり、哲学的であろうとしたりするためではなく、先のことを考えすぎると不可能に感じることがあるからだ。そこには奇妙な自由がある。.

窓に当たる雨の音、自分の呼吸のリズム、朝の植物に降り注ぐ太陽の光。これらの細部は些細なことに思えるかもしれないが、私の羅針盤となっている。それらは私を今へと導いてくれる。.

感謝は私の目をより近く見るように鍛え、かつては損失しか見えなかったところに美を見るようにした。プレゼンスとは受動的な状態ではなく、自分の人生に参加する能動的な選択であることを教えてくれた。.

私は強いと言われることがあるけれど、強さは常に戦っているようには見えない。時には、強さとは身を委ねることであり、こうありたいと願うことではなく、今あるものに安らぎを見出すことだと思う。感謝は、私にとって癒しのプロセスの一部なんだ。.

私を癒してくれる音楽、チェックインしてくれる友人たち、まだ私を運んでくれる体など、まだ良いことに集中すると、恐怖の支配が緩むことに気づく。感謝は苦痛を消し去ることはできないが、それをリフレーミングしてくれる。苦悩に脈絡を与え、辛い日でも人生には甘美な瞬間があることを教えてくれる。.

この考え方は毎日自然にできるものではない。自分をなだめすかす朝もある。感謝とは困難を否定することではなく、美しさも含めて視野を広げることだと自分に言い聞かせる。.

毎晩寝る前に、私は感謝していることを3つ挙げる。大きなことはほとんどない。時には、「お茶を楽しむのに十分な時間、お茶が温かいままだった。あるいは、今日は転ばなかった。理解されたと感じた。.

この儀式は、私の身体が変化しても、感謝の気持ちは消えることなく、順応していくことを思い出させてくれる。喜びと葛藤は共に存在し得るのだということを思い出させてくれる。.

予測不可能な中に平和を見出す力がある。ハンチントン病を患ったことで、感謝することが難しくなったのではなく、より素直になったのだ。私の感謝はピカピカで完璧なものではなく、生々しく、地に足がついていて、リアルなものだ。それは喪失と愛の間、恐怖と信仰の間にある。.

毎日、私は忍耐と笑いと感謝をもって、自分の体がある場所に出会うことを選ぶ。そうすることで、予測不可能な瞬間にさえ、感謝の気持ちが現れ続けることに気づくのだ。.

タニタ・アレンについて

タニタ・アレンはハンチントン病の熱心な支援者である。苦労の末に書き上げた回顧録『We Exist』の著者である。この回顧録の中で、彼女はハンチントン病とともに生きることの力強い探求に乗り出した。彼女はまた、Forbes、Brain and Life誌の特集執筆者でもあり、数多くのポッドキャストやアドボカシー活動を行い、慢性疾患とともに最高の人生を生きることを反映したブログthrivewithtanita.comを持っている。また、ハンチントン病ニュースでも彼女のコラムを読むことができる。

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