それでもここにいるハンチントン病とともに意義ある人生を再定義する

診断を受けて以来、いろいろな形で聞かれる質問がある： ハンチントン病とともに有意義な人生を送るには？ 時には優しく、時には好奇心をもって、そして時には静かな恐怖を抱きながら。多くの場合、人々が本当に尋ねているのは、進行性の神経疾患によって形作られた人生でも、豊かで、目的があり、充実したものになり得るのかということである。.

長い間、私自身もその疑問と闘ってきた。.

ハンチントン病は、私たちが考えていた自分についての物語を中断させる方法をもっている。ハンチントン病は、タイムライン、アイデンティティ、そして期待を崩壊させる。ハンチントン病は、私たちの準備が整うのを丁重に待ってはくれない。そして、かつてはしっかりしていて頼りになると感じていた自分自身を悲しませるのだ。キャリアは変わるかもしれない。人間関係が変わるかもしれない。身体は予測不可能な動きをするかもしれない。そして突然、想像していた人生が予想以上に遠く感じられるようになる。.

早い時期から、意味はいつもと同じようにあるものだと信じていた。生産性、スタミナ、自立が必要だと信じていた。助けなしに物事を成し遂げ、スピードを落とさない世界について行くことだと信じていた。ハンチントン病がそうした思い込みに挑戦し始めたとき、私は能力以上のものを失ったように感じた。自分の価値を失ったように感じた。.

人生が変わっても意味は消えない。ただ、再定義を求めるだけなのだ。.

ハンチントン病とともに生きることで、有意義な人生は完璧さやコントロールの上に築かれるものではないことを教えられた。存在感の上に成り立つ。適応力の上に成り立つ。それは、たとえ以前とは違って見えたとしても、姿を現し続けるために必要な静かな勇気の上に成り立っているのだ。.

頭の回転が鈍く感じたり、言葉を見つけるのに時間がかかったり、体が私の計画に協力しなかったりする日がある。悲しみが何の前触れもなくやってきて、失ったものやこれから起こるかもしれないことを思い知らされる日もある。それでも、つながり、笑い、創造性、愛に満ちた日もある。壮大な成果の中にではなく、人間らしい小さな瞬間にこそ意味がある。.

常に耳を傾けてくれるとは限らない医療制度の中で、自分自身を擁護する決断をすることに意味がある。それは、自分のエネルギーを守るために境界線を設定することに生きている。それは、罪悪感なしに自分を休ませることに生きている。助けを求め、恥じることなくそれを受け入れることに意味がある。.

私自身の旅における大きな転換のひとつは、ハンチントン病と毎日 “戦わなければならない ”という考えを捨てたことだ。慢性疾患の空間では、戦いや勇気をめぐる言葉がたくさんある。強さは重要だが、絶え間ない抵抗は疲れるものだ。ある日の意味は、より強く押し進めることではなく、和らげることから生まれる。体の声に耳を傾けること。ないものを嘆くのではなく、あるものに敬意を払うことから。.

ハンチントンと共に有意義に生きることは、悲しみを無視することではない。悲しみにはスペースが必要だ。それは正直であるべきだ。同情に値する。しかし、悲しみが最終決定権を持つことはない。私たちは診断以上の存在なのだ。私たちはまだアーティストであり、親であり、パートナーであり、友人であり、支持者であり、夢想家なのだ。私たちはまだ成長し、貢献し、喜びを感じることができる。.

私にとっての意味は、人とのつながりからも生まれている。ハンチントン病は、特に症状が誤解されていたり、目に見えなかったりすると、孤立感を感じることがある。アドボカシー活動や執筆活動、あるいは共有の会話を通じてであれ、コミュニティを見つけることで、私は一人ではないことを思い知らされた。私たちの話は重要です。私たちの声は重要だ。私たちが生きてきた経験には、どんな教科書にも載っていない知恵がある。.

この病気が本当はどんな病気なのか、真実を語ることには意味がある。スティグマに挑戦することに意味がある。ハンチントン病は、あらゆる背景、文化、アイデンティティを持つ人々に影響を及ぼす病気であることを世界に知らしめることに意味がある。私たちは存在し、私たちの人生には価値があるのです。“

ハンチントン病での有意義な人生は、水増しされた人生ではない。慰めの賞でもない。それは創造性、回復力、自己慈愛を必要とする人生である。成功を再定義し、進歩を別の方法で測り、今いる自分自身を尊重することを求められる人生なのだ。.

もしあなたがハンチントン病と闘っているなら、あるいはハンチントン病患者を愛しているなら、知っておいてほしい。それはリアルタイムで、本当の意味を持って展開している。意味は完璧な健康状態を待つものではない。それは今この瞬間に生きているのであり、自分自身をケアし、他者とつながり、自分を生かすものに心を開いているあなたの選択の中に生きているのだ。.

私たちはまだここにいる。そして、それ自体に意味がある。.