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2026年5月 啓発：HDを超えるもの - その一部となれ。.

ハンチントン病に対する世界的な啓発キャンペーンが今年5月にスタート

欧州ハンチントン協会（EHA）と国際ハンチントン協会（IHA）は再び協力し、ハンチントン病啓発月間を記念して、この5月に共同グローバルキャンペーンを開始する。 “More Than HD - Be Part of It”.”

今年は として国連によって宣言された。 国際ボランティア年, そこで私たちは、ハンチントン病（HD）についての認識を高めるだけでなく、地域社会への有意義な参加を促すために、この機会を利用しています。.

キャンペーンの核心は、シンプルだが見過ごされがちな真実を強調することで、HDに対する一般的な認識に挑戦することである： ハンチントン病に罹患した人々は、診断以上の存在であり、誰もが果たすべき役割を担っている。.

意識と行動に基づくキャンペーン

このキャンペーンは5月の1ヶ月間、ストーリーテリング、教育、地域活性化を組み合わせた2つのフェーズで展開される。.

があります。 “モア・ザン・HD” の柱は、ハンチントン病と共に生きることの本当の意味について、正直で人間的な視点を提供することである。個人的な体験談や生活体験を通して、このキャンペーンは臨床的な定義を超え、ハンチントン病に罹患している個人や家族の現実を余すところなく伝えている。.

があります。 “その一部になる” の柱は、認識から行動へとシフトする。HD協会のボランティア活動に参加することで、HDコミュニティーに参加を呼びかけている。.

重要なキャンペーンの瞬間：グローバル・ウェビナー

キャンペーンの第一弾として、インタラクティブなウェビナーを開催します、, “「参加しよう：HDコミュニティにおけるボランティアの力” 開催中 2026年5月7日. 

これからHDコミュニティに参加したい方、すでに参加されている方、HDコミュニティに興味がある方など、ぜひご参加ください。このウェビナーを通して、私たちは次のことを行います：

  • ボランティア活動の実体験を共有する
  • さまざまな参加方法を紹介
  • 一般的な懸念や障壁に対処する
  • 帰属意識と集団的目的を育む

このウェビナーは、私たちとの活動にご興味のある方、私たちの活動にご関心のある方ならどなたでもご参加いただけます！ウェビナーで収集されたインサイトは、その月のキャンペーン・コンテンツに反映されます。.

このリンクから参加できる： https://bit.ly/41UHzlV. 

認識から参加へ

キャンペーンが進むにつれて、コンテンツは増えていく：

  • ハンチントン病に対する一般の理解を深める；;
  • 目に見える部分と目に見えない部分の両方を強調する；;
  • 時間がない、何から始めたらよいかわからないなど、ボランティア活動を妨げる一般的な障壁に対処する；;
  • 地域住民やボランティアによる実際のストーリーを紹介する；;
  • 明確で利用しやすい参加経路を提供する。.

キャンペーンは以下の日程で行われる。 5月15日, マーキング ハンチントン病国際デー, 

より強固なグローバル・コミュニティの構築

More Than HD - Be Part of It “は、認知度と行動を一致させることで、HDのグローバル・ネットワーク全体のつながりを強化し、個人が有意義で達成可能だと感じる方法で貢献できるようにすることを目的としている。.

なぜなら、すべてのストーリーが共有され、すべての時間がボランティアとなり、すべての行動が前進の一歩となるからだ。.

私たちが植える種はすべて、変化への一歩なのだ。.

なぜ5月なのか？

ハンチントン病にスポットライトを当てる月として5月が選ばれたのには意味がある。その起源は、1992年5月18日、当時のジョージ・H・W・ブッシュ米大統領が5月を全米ハンチントン病啓発月間と正式に宣言したことに遡る。この節目は、ベネズエラのナンシー・ウェクスラー博士とそのチームが主導した画期的な成果である、HD遺伝子の発見のわずか1年前のことであった。. 

この歴史的な瞬間以来、5月は反省、行動、団結の世界的な時期となった。この30年間で、科学的な理解の深化から、影響を受けた人々の声の増幅まで、信じられないような進歩がもたらされた。今や5月は、団結し、意識を高め、希望と決意を持って前進する時期として世界中で認識されている。.

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