起こっていることの形

目の見えない人が杖を使うと、脳内で奇妙なことが起こる。身体の神経地図（自分がどこで終わり、世界がどこで始まるかを追跡する内部モデル）が更新され、杖が含まれるようになるのだ。杖を握る手ではなく、杖の先端が、身体と世界が出会う地点になるのだ。これは比喩ではない。測定可能なのだ。頭頂皮質の神経細胞は、文字通り、杖の長さまで受容野を広げる。十分に使用すると、杖はその人が持つ物であることをやめ、その人の一部となる。. 

神経科学者はこれをボディスキーマと呼ぶが、その最も興味深い特性は、それが身体の物理的な拡張に限定されないことだ。デビッド・イーグルマンが『Livewired』で述べているように、同じメカニズムが自己を義肢に、ミュージシャンが長く演奏する楽器に、誰かが上手に運転する車に、愛する人々に拡張する。脳が十分な信頼性をもって相手の行動を予測できるようになったものはすべて、神経表現のレベルで、その一部が自己に組み込まれる。相手のことを十分に知っていると（相手のリズム、相手の気分、相手の反応）、自分がどういう人間であるかという感覚に、相手が含まれるようになる。親密な関係は、研究文献の言葉を借りれば、心理学者が言うところの “他者の自己への取り込み ”を伴う。”

というのも、私の愛する人がハンチントン病の初期段階を生きていて、彼らに起こっていることは、小さいながらも現実の形で私にも起こっているからだ。.

ハンチントン病は神経変性遺伝病で、通常30代から40代で発症する。数年から数十年かけて進行し、最終的には運動、認知、人格に影響を及ぼす。コレア（不随意に身悶えしたり、痙攣したりする運動）は、多くの人が連想する症状であるが、認知や行動の変化が先に現れ、その人自身を形成し直すことが多い。過敏性、衝動性、感情制御の喪失、計画、適応、他者との関係を築くための思考が困難になる。HDの遺伝子陽性の人は、50％の確率でその遺伝子を子供に受け継ぐ。現在のところ、治療法はなく、進行を遅らせる治療法もない。.

もし自己が、杖や楽器に自己を拡張するのと同じメカニズム（相手の行動を自分の進行中の世界モデルの一部となるくらい確実に予測することを学ぶことによって）によって、愛する人に拡張されるのであれば、誰かの予測可能性を徐々に崩壊させる病気は、その人を愛する人に特有の何かをもたらすことになる。それは悲しみを引き起こすだけではない。自己を収縮させるのだ。その人の無傷の心、その人特有の考え方や感じ方、反応の仕方との相互作用を通して構成されていたあなたの部分：それらの部分は、病気が進むにつれてその基盤を失う。相手を愛することをやめるわけではない。あなたが愛していた人が変化し、その部分が目の前の人に合わなくなるからです。. 

それは、HD介護を、プレッシャーのかかる他の多くの愛の形とは構造的に異なるものにしている部分である。自己は、かつて無傷の人がいた場所を収縮させる一方で、別の方向に成長する。コレア、リズムの変化、以前にはなかった過敏性、本人の心の新しい動き方など、病気の表現はそれ自体で予測可能になる。最愛の人のモデルを構築していた脳が、今度は病気が最愛の人を構築しているのだ。その新しい構造は本物だ。それによって、あなたは彼らのニーズを予測し、彼らの気分に適応し、彼らがその日にいる場所で会うことができる。それは、更新された情報をもとに動く愛なのだ。.

これは愛が別のものになるのではなく、愛する人が変化している間、愛がすることを続けることなのだ。自己拡張メカニズムには、“最愛の人が病気である間、取り込みを一時停止する ”という設定はない。もしあなたが毎日誰かと一緒にいて、その人の行動にあなたが学べるパターンがあるなら、あなたはそれを学ぶでしょう。学習そのものが愛であることに変わりはなく、学習が構築する構造もまた、あなたの一部であることに変わりはない。. 

その結果、時間が経つにつれて、介護者の自己意識は、無傷のパートナーがいた場所の縮小した空間と、病気の表現を中心に組織化された成長する空間の両方を含むようになる。どちらも本当の自己構造である。どちらも愛によって形作られている。前者は明白に悲しみを伴う。2つ目はより複雑で、アクセス可能な自己が変化した相手を愛し続けるための機能的適応であると同時に、病気なしでは存在し得なかった自己構造でもあるからだ。ハンチントン病によって表現がどんどん形作られていく人を愛するということは、その表現がその人自身の感覚に吸収されるということであり、それはつまり、その人に対する自分の感覚に吸収されるということでもある。これは愛の失敗ではない。そのメカニズムが、そのメカニズムが行うために構築されたものが、それを止めることができない状態に陥ったときに生じるものなのだ。.

一部の介護者にとっては、自己拡張の問題は特別な形で悪化する。彼ら自身が遺伝子陽性であり、親がハンチントンを経験するのを見て、これから起こることがどのようなものかを知っている。コーディネーションのわずかな変化、感情調節の新たな難しさ、初期症状かもしれないし単なる老化かもしれない認知の不具合などである。介護者たちは、愛する人の変化を見ているだけではない。愛する人の中に、自分自身がどうなっていくかを予見しているのだ。そして、それを見ている自己は、将来訪れるとわかっているリストラを予期して、すでに静かにリストラを進めているのだ。悲しみは、最愛の人が誰になるかということだけではない。それはまた、介護者が誰になるのかということでもあり、介護者の子供たちが、今見ているような経験をするのを、やがて見ることになるのだ。.

このような条件下で、自己伸長メカニズムは、同時に多方向に作動している。最愛の人の変化を取り込む。介護者自身の変化を予測する。介護者自身の病気が進行したときに、介護者の子供やパートナーや友人が失うであろう自己構造の断片をあらかじめ悲しむこと。.

これらすべてが同じ人物の中で同時に起こり、その糸を切り離す方法はない。.

親が衰えていくのを見守るアダルトチルドレンにとって、関連する複合現象が起こる。彼らの自己概念は、大人になってからも、ある意味では親を通して構成されている。親は、子供時代が終わっても、ずっと自己の参照点であり続ける。親の衰えは、その参照構造を縮小させる。同時に、遺伝子陽性の親を持つ成人した子供は、50％の確率で自分も遺伝子を持っている。もし陽性であれば、彼らは自分自身の将来を見守っていることになる。陰性であれば、生存者としての罪悪感を背負うことになる。もし検査を受けていなければ、親の症状を観察するたびに、未解決の疑問を抱えたまま生きていくことになる。この3つの構成はすべて、受けたか受けていないかの遺伝子検査によってステータスが左右される自己の未来のバージョンを中心に、自己構造が構築されることを含んでいる。.

そしてハンチントン病には、これらすべてを難しくする特有の何かがある。ハンチントン病は記憶や動作に障害を与えるだけではない。性格も変わってしまう。衝動制御、感情調節、共感、親密な人間関係の微妙なギブ・アンド・テイクの能力を司る脳の部分に影響を及ぼすのだ。介護者の拡大された自己は、最愛の人の認知を中心に構築されただけではない。それは、特定の感情的特徴、すなわち、その人特有の温かさ、ユーモア、介護者へのお返しの気配りといったものを中心に構築されたものである。そのような特徴が変化すると、介護者は最愛の人の感情的互恵性によって特別に構成されていた自己構造の断片を失ってしまう。これは、安定した認知障害を持つ人の介護や、記憶が失われても核となる人格がそのまま残っている人の介護とは異なる。HDコミュニティの介護者が、しばしば既存の枠組みが当てはまらない経験を語るのも、十分に異なるからである。自己拡張の枠組みは、まさにこの違いを予測している。解体される構造は、病気が特に標的とする構造であり、ハンチントンは親密な人間関係を可能にする機能を標的としている。. 

セルフ・エクステンションのフレームワークが提供するのは、これらのどの構成であっても、ほとんどが単なる言葉である。それは病気の軌跡を変えるものではない。ハンチントン病患者を介護することで、疲れや悲しみが軽減されるわけでも、費用が軽減されるわけでもない。ハンチントン病患者の人格が変化していくのを見たり、自分自身の人格が変化していくのを知ったり、自分の子供がいつか自分の人格に見るかもしれないものを親の中に見るという、特有の残酷さを防ぐことはできない。これらは、どんな枠組みも触れることのできないHDの特徴である。. 

しかし、自分の体験が形がないように感じられなくなるほど正確に、自分に起きていることに名前をつけられるようになることで、得られる助けのようなものがある。もしあなたが、悲しみ以上の何かが起こっている、介護者の負担を表す通常の言葉では、あなたが生きていることをうまく表現できない、自分の一部が消えていくように見える一方で、他の部分が頼んでもいない方向に成長している、と感じているなら、自己拡張の枠組みは、なぜそうなのか、そしてなぜそれがとても難しいのかを説明する一つの方法である。そして、これは声を大にして言う価値がある。それは、愛が設計されていない状況下で、愛がすることをし続けることなのだ。.

私の愛する人は遺伝子陽性で症状がある。その親は最近、HDを一因として亡くなった。私たちは遠く離れて暮らすことが多く、私はすでに、起きていることに対応して自分自身の一部が形を変えていくのを感じている。このエッセイの読者の多くが介護者であるように、私は介護者ではない。しかし、この枠組みは私にも、そしてこのような経験をしている人を愛する誰にでも当てはまる。それが私が言いたかったことの一部だ。もうひとつは、もしあなたがこれを読んでいて、何か名前をつけられないものと共に生きてきたとしたら、あなたが生きているものには形があるということだ。形が見えたからといって、それが小さくなるわけではない。持ち運びは楽になるかもしれない。.

情報源

杖の例と身体スキーマの道具拡張は、Maravita and Iriki (2004), “Tools for the body (schema)”, Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86による。道具、義肢、環境への自己拡張というより広い枠組みは、David Eaglemanの『Livewired：The Inside Story of the Ever-Changing Brain』（Pantheon、2020年）で展開されている。自己に他者を含める」という原則は、Aron, Aron, Tudor, and Nelson (1991), “Close relationships as including other in the self,” Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253で明らかにされ、現代の自己拡張研究の基礎となっている。.

ここでの分析枠組みと編集方針は私のものであり、草稿作成はクロード（Anthropic）の協力によるものである。.

この記事は、ボランティアの一人であるネイサン・カーフィスが、彼の個人的な経験に基づいて書いたものである。.