偏見を打ち破る：ハンチントン病について率直に語る

ハンチントン病のような診断を巡っては、ある種の沈黙が広がることもあります。それは必ずしも、受け入れるための沈黙やプライバシーを守るための沈黙とは限りません。時には、恐怖から生まれる沈黙であることもあります。他人から批判されることへの恐怖。誤解されることへの恐怖。そして、一度知られてしまえば、その人そのものではなく、病気ばかりが目につくようになるのではないかという恐怖です。.

私もその沈黙を身近に経験してきたからこそ、その気持ちがよくわかる。.

ハンチントン病は単なる病気ではありません。この病気には、誤解や先入観、偏見が幾重にも重なっています。「神経変性疾患」という言葉を耳にすると、人々は質問をする前から、最悪の事態を想像してしまうことがよくあります。 ハンチントン病（HD）の患者は、有意義な人生を送ったり、意思決定をしたり、目標に向かって努力したり、深く愛したり、社会に貢献したり、未来を夢見たりすることはできないと決めつけられることがあります。また、動作の異常、気分の変動、平衡感覚の乱れ、あるいは話し方の違いを見て、残酷で無知な判断を下す人もいるのです。.

理解される前に、ただじろじろと見られるという気持ちが、私にはよくわかります。.

診断を受ける前、私は目に見えて、不可解で、恐ろしい症状に悩まされていました。自分の体が、自分でも説明のつかない動きをしていたのです。指先や足の指から始まった動きは、やがて全身に広がっていきました。バランスを崩すこともありました。何かがおかしいと分かっていましたが、周囲からは好奇心や思いやりではなく、批判的な目で見られることばかりでした。 私は、辛く、事実とは異なるレッテルを貼られました。人々は私が薬物を服用していると思い込み、酔っていると思い込み、精神的に不安定だと思い込みました。一部の医療従事者は、私の話を真剣に聞く前に、私を軽視してしまいました。.

そのような偏見は、単に症状そのものを疑うだけでなく、その人の人柄までも疑うことになるため、傷つくものです。.

私にとって、この闘病生活の中で最も辛いことの一つは、直接的あるいは間接的に、「ハンチントン病は私のような外見の人には発症しない」と告げられたことでした。 黒人女性として、私は「黒人はハンチントン病にかからない」という危険な迷信に直面しました。その誤解は、病状の理解を遅らせ、疑念を生み出し、すでに辛い経験にさらなる孤立感をもたらしました。自分の体が変化していく中で答えを求めて闘うことだけでも十分に辛いものです。しかし、人々の偏見が、自分と受けるべきケアの間に立ちはだかるとなれば、それはさらに困難なことです。.

遺伝子検査を通じてようやく診断結果を受け取ったとき、その証拠があれば心が安らぐだろうと思っていました。ある意味では、その通りでした。自分が経験していたことに名前がついたからです。しかし、それによって偏見が消えたわけではありません。何年も経った今でも、私が「十分に病気なのか」と疑問を呈されることがあります。 ハンチントン病に対する理解が乏しいがゆえに、私の診断結果を疑う人もいました。調子の良い日の私を見て、「きっと大丈夫だろう」と決めつける人もいました。また、辛い日の私の動きを見て、まるで私が壊れ物であるかのように、無力であるかのように、あるいは奇妙であるかのように扱う人もいました。.

これが、ハンチントン病を抱えながら公然と生きるという複雑な現実です。ある日は、周囲の人々が十分な状況を理解できないために批判され、またある日は、周囲の人々が状況を見すぎてしまうために批判されるのです。.

HDについて率直に話すことは、私にとって必ずしも簡単なことではありませんでした。自分をさらけ出すことは、同時に弱さをさらけ出すことでもあります。私が自分の体験を語る時、それは病気を美化した話ではありません。私は、極めて個人的なことを語っているのです。 予測不可能な身体の中で生きるという現実を分かち合っているのです。かつての自分の一部を失った悲しみと、同時に、これから成長していく自分という女性を尊重しようと奮闘し続ける姿を分かち合っているのです。そして、慢性疾患が私の人間性、知性、美しさ、声、そして価値を奪うものではないという真実を分かち合っているのです。.

だからこそ、私はそれを提唱しているのです。.

私にとって、アドボカシーは、華やかで人目につくようなものとして始まったわけではありません。それは、診療室で質問をし、自分の症状を真剣に受け止めてもらうよう主張することから始まりました。 人々が私の動きを誤解したとき、その思い込みを正すことから始まりました。ハンチントン病が遺伝性で、神経疾患であり、複雑な病気であることを説明することから始まりました。声が震えていても、「これが必要なんです」と伝える方法を学ぶことから始まりました。自己アドボカシーは、生き抜くための手段となったのです。.

時が経つにつれ、私の啓発活動は広がっていきました。スティグマという重荷を背負って生きているのは私だけではないと知っていたからこそ、自分の体験談をより公の場で語り始めたのです。自宅で、診断を受けたばかりで「自分の人生は終わったのか」と不安に思いながら座っている人のことを考えました。 答えを求めているのに、その声を無視されてしまう黒人女性のことを考えました。ハンチントン病が悲劇としてしか描かれていないのを見てきたために、その話題に触れることを恐れている家族のことも考えました。そして、いつか私のような患者と出会うかもしれない医学生のことを思い、ハンチントン病にはさまざまな側面があるということを覚えていてほしいと願いました。.

ハンチントン病について率直に話すことは、私が自分の力を取り戻す助けにもなりました。偏見は秘密の中にこそ根を張ります。人々が話すことを恐れて口を閉ざすほど、偏見は大きくなります。自分の経験について真実を語るたびに、私は自分の物語の一部を取り戻しているのです。 私は自分自身にも、周囲の人々にも、ハンチントン病は私の物語の一部ではあるものの、私の人生全体を決定づけるものではないと、常に言い聞かせています。.

私は、診断結果以上の存在です。.

偏見を打ち破ることは、一朝一夕にはできません。それは、沈黙ではなく真実を選ぶたびに起こります。それは、誤った認識を正すたびに起こります。それは、医療従事者に啓発を行うたびに起こります。それは、希少疾患や遺伝性疾患に関する議論の場に、有色人種の人々に居場所を与えるたびに起こります。それは、ハンチントン病（HD）を患う人々を「悲劇」として扱うのをやめ、一人の人間として尊重し始めるたびに起こります。.

ハンチントン病を患う人々が、自分の痛みを証明しなければ信じてもらえないような世界ではなく、家族が恥じることなく率直に語り合える世界。ハンチントン病を患う黒人女性が「例外」として扱われるのではなく、その物語が大切にされる世界。私たちの症状が、批判ではなく思いやりをもって受け止められる世界。.

それまでは、私は語り続けます。.

私の物語は、人に聞いてもらう価値があるからです。私たちの物語は、人に聞いてもらう価値があるのです。そして、率直な対話を重ねるたびに、私たちは偏見からの解放へと一歩ずつ近づいていくのです。.