「私はまだ成長の途中：診断を超えて生きる」

ハンチントン病と向き合いながら生活していると、周囲の人たちは、自分が自分らしさを失っていくのをただ待っているだけのように感じることがあります。.

自立心が薄れる。能力が低下する。希望が薄れる。関与度が下がる。自分らしさが失われる。.

長い間、私もその恐怖を抱えていました。ハンチントン病によって自分が何を失うのか、病気が進行するにつれて、今の自分がどれほど残っているのか、と不安に思っていました。しかし今日、この診断を受けてから何年も経った今、私は自分自身に別の問いを投げかけるようになりました：

私は今、どのような存在になりつつあるのだろうか？

その質問は、私の人生に対する見方を一変させました。.

私は2012年にハンチントン病と診断されましたが、HDは私の人生のほんの一章にすぎません。診断を受けて以来、私は学校に戻り、学位を取得し、作家となり、旅をし、自身の経験を公の場で語り、他者のために活動し、そして最近ではヘルス＆ウェルネス・コーチングの修士号を取得しました。.

また、200ポンド以上体重を減らし、自分の体や健康、ウェルネスとの関わり方を根本から変えることができました。.

こうした成果のどれもが、ハンチントン病を消し去るわけではありません。私には依然として症状があります。辛い日もあります。自分の体が、私が進行性の神経疾患を抱えて生きていることを、はっきりと突きつけてくる瞬間があるのです。.

しかし、私は「進歩」と「成長」が同時に成り立つことを学びました。.

HDは進行しているかもしれないが、私も同様に成長している。.

自分のケアの仕方は、着実に上達しています。自分のニーズを伝える方法も、着実に上達しています。ストレスが限界に達しつつあることを、いかに素早く気づけるかという点でも、着実に上達しています。罪悪感を感じることなく休息をとる能力も、着実に上達しています。.

特に最後の点は非常に重要でした。.

かつて私は、強さとはどんなことにも打ち勝つことだと信じていました。疲れていても、無理をしてでも続けました。圧倒されそうになっても、それを隠そうとしました。自分に対して、そして時には他の人たちに対しても、自分はまだ何でもできるのだと証明したかったのです。.

今では、自分の体を以前とは違った視点で理解できるようになりました。.

ある日は、予定していたことをすべてやり遂げることが「回復力」だと感じられることもあります。またある日は、予定をキャンセルしたり、昼寝をしたり、スマホの電源を切ったり、瞑想をしたり、あるいは単に「今日はもう十分やった」と自分に言い聞かせることが「回復力」だと感じられることもあります。“

それは諦めることではありません。.

つまり 知恵.

意図的に生きることは、私がハンチントン病（HD）と向き合う上で最も重要な手段の一つとなっています。 私は自分のストレスに気を配っています。心の平穏を守り、瞑想や日記、運動、感謝の気持ち、そして休息のための時間を確保しています。医療チームと密に連絡を取り合い、処方された通りに薬を服用しています。また、何か悪いことが起こるのを常に恐れることなく、自分の人生を楽しむことを自分に許しています。.

それは単純なことのように聞こえるかもしれませんが、進行性の病気を抱えて生活している人にとっては、画期的なことになり得ます。.

ハンチントン病によって将来的に何を失うことになるかについて、あまりにも多くの情報を耳にするあまり、今この瞬間、自分たちにまだ何が残されているのかを問うことを忘れてしまいがちです。.

今日は何を楽しめばいいかな？

今日は誰を愛せばいいのだろう？

今日は何を学べるでしょうか？

今日は何を作ろうかな？

今日、どうすれば社会貢献ができるでしょうか？

今日、どこで喜びを見つけられるだろうか？

私の人生のどの章も、ハンチントン病で始まり、ハンチントン病で終わるなんて嫌だ。.

私の夢について話したいと思います。私の学びについて。執筆活動について。コーチングについて。社会活動について。私が制作しているデジタルコンテンツについて。現在執筆中の2冊目の本について。出会う人々について。旅先について。そして、自分自身について今も学び続けていることについて。.

成長するための余地が欲しい。.

だからこそ、 ～になる 私にとって本当に大切なものです。.

私は、HDを発症する前の自分に戻ろうとしているわけではありません。あの頃の自分を尊重はしていますが、過去に戻る必要はないのです。私が興味を持っているのは、今まさに成長しつつある自分――自分の限界をよりよく理解し、自信を持って自分の意見を述べ、自己への思いやりを持ち、そして自分の価値が決して完璧に機能する身体にあるわけではないと認識している女性です。.

HDコミュニティの皆さんの中で、診断を受けたことで自分の物語に「ピリオド」が打たれたと感じている方がいらっしゃるとしたら、まだ「コンマ」は残っているということをお伝えしたいと思います。.

これからも、新たな興味や人間関係、達成感、冒険、新たな境地、笑い、癒やし、そして予期せぬチャンスが待っているかもしれません。.

ハンチントン病のあらゆる症状を、私たちが制御できるとは限らないかもしれません。.

しかし、私たちがここにいる限り、自分の人生を築き上げていくことに引き続き関わっていくことができるのです。.

私はハンチントン病を患っています。.

そして、私は今もなお成長し続けている。.