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国際ハンチントン協会は、50年にわたり世界のHDコミュニティーを支援してきました。私たちは、認知度を高め、治験を推進し、サービスのためのロビー活動を行い、世界中の人々と組織をつないできました。この重要な節目を祝うにあたり、私たちは変化をもたらすという決意を固めています。50周年という節目は、私たちの歴史の節目であるだけでなく、私たちの影響力をさらに高め、より多くの人々に手を差し伸べ、すべての人々に希望と安らぎをもたらすことを目的としたプロジェクト、重要な新しいイニシアティブの始まりでもあります。
国際ハンティントン協会
ハンチントン病患者を支援する世界的な取り組み
1974年、マージョリー・ガスリーによって設立された非営利のアンブレラ組織。現在、全世界で25万人以上の個人と会員団体を代表している。
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HDは複雑な病気であり、今日多くの情報が入手できるにもかかわらず、私たちは何かが欠けていると考えています。感情、アドバイス、選択、アイデア、優柔不断、メカニズム、考えなど、すべてを共有する場が必要です。そこで、HDブログはそのような場を提供するために作られました。
コミュニティは、私たちと同じような思いをしている人たちがいることで、苦境に立たされているのは私たちだけではないことを理解させてくれるからだ。
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チェコ共和国、プラハ
2025年3月14-16日
MENA希少疾病会議
アブダビ、アラブ首長国連邦
2025年4月17日～20日
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