国際ハンチントン協会 - ハンチントン病患者を支援するためのグローバルな取り組み

国際ハンティントン協会

国際ハンティントン協会は、50年にわたり世界のHDコミュニティーを支援してきました。50周年記念式典は、私たちの歴史の節目であるだけでなく、私たちの影響力をさらに高め、より多くの人々に手を差し伸べ、すべての人々に希望と安らぎをもたらすことを目的としたプロジェクト、重要な新しいイニシアティブの始まりでもあります。

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hd focus: 世界中のニュース

各地域のハンチントン病協会や主要なグローバルリソースからの最新情報を集めた専用のニュースプラットフォームです。私たちの目標は、世界中のハンチントン病コミュニティに対し、タイムリーで関連性のある洞察に満ちたニュースを提供し、家族、介護者、支援者が常に情報を入手し、つながりを保てるようにすることです。ハンチントン病の研究、支援活動、地域社会におけるエピソードなど、最新の情報をお届けします。

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HDは複雑な病気であり、今日多くの情報が入手できるにもかかわらず、私たちは何かが欠けていると考えています。感情、アドバイス、選択、アイデア、優柔不断、メカニズム、考えなど、すべてを共有する場が必要です。そこで、HDブログはそのような場を提供するために作られました。コミュニティは、私たちと同じように感じている人たちがいることで、苦闘しているのは私たちだけではないことを理解するのに役立つからです。

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hdyo国際大会が復活！

3月14日から16日までチェコ共和国で開催されるこのイベントは、ハンチントン病に影響を受けた若者たちによる、ハンチントン病に影響を受けた若者たちのためのものである。

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ニュース

13 1月 2025

RDI Launches Youth leadership programme

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...

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16 12月 2024

12歳がハンチントン病についての児童書を出版

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....

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11 12月 2024

UniQure社、AMT-130の早期承認パスウェイの主要要素についてFDAとの調整を発表

昨日、uniQure社はプレスリリースを発表し、米国食品医薬品局（FDA）と早期承認パスウェイの主要な要素について提携することを発表した。

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09 12月 2024

ディミトリ・ポッフェが出演するドキュメンタリー『The Present』がYoutubeで公開中

ディミトリ・ポッフェは、すでにHDコミュニティのメンバーとして知られている。ハンチントン病の陽性反応が出た後、ディミトリは南部を自転車で旅した。

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09 12月 2024

PTCセラピューティクス社、ノバルティス社とPTC518ハンチントン病プログラムに関するグローバルライセンスおよび提携契約を締結

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

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09 12月 2024

セージ・セラピューティクス社、HD治療薬ダルザネムドールの開発を中止

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

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05 11月 2024

Livable Lives - HDの影響を受けた世界中の人々のストーリーに焦点を当てた新しい本

PRESS RELEASE - 2024年10月25日、米国アイダホ州モスクワ我々は、ハンチントン病（HD）に関する新刊書『Livable Lives』の発売を発表する：ハンチントン病（HD）についての新刊『Livable Lives: Conversations...

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02 10月 2024

LoQus23 Therapeutics社がハンチントン病の体細胞拡大を抑制する新薬の開発に3500万ポンドの資金調達を発表

資金調達はライフサイエンス・ベンチャーキャピタルの大手フォービオンが主導し、既存の投資家であるSVヘルス・インベスターズの認知症ディスカバリー・ファンド（DDF）が参画している。

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