私たちとは

「個人でも影響を与えることはできますが、このようなグループは、この国中にメンバーがいるため、より大きな影響を与え、国際的なグループは、さらに大きな影響を与えます。私たち全員が参加しているハンティントン・ムーブメントが、全世界で最も成功した協会のひとつとみなされていることに疑問の余地はまったくない。私たちとは何か?私たちは個人が集まり、「この病気には負けるわけにはいかない。私はこの病気を克服します。そして、私たちはすぐにハンチントン病を克服するつもりです。私たちは、私たちと私たちの子供たちが生きている間に、それを成し遂げようとしているのです」。
- ナンシー・ウェクスラーHD研究員

世界有数のハンチントン病研究者であるナンシー・ウェクスラー博士は、私たちがカナダ・ハンチントン協会の年次総会に出席した理由を、このように要約している。私たち国際ハンチントン協会は、私たちの組織がその目標を達成するための重要な要素であると考えています。

私たちの使命

私たちのミッションは、ハンチントン病に苦しむ人々やその家族の生活を改善することです。

目標

1.ハンチントン病に対する認知度の向上

2.各国の協会が地域のHDファミリーに支援を提供できるようにする。

3.国境を越えたネットワークとノウハウの交換を促進する

4.臨床研究への積極的な関与の推進

5.治療へのアクセスを提唱する

スヴェイン・オラフ・オルセン

社長

  ノルウェー

Sveinは起業家精神に溢れ、数カ国で数多くの会社を立ち上げた経歴を持つ。現在はAnzyz Technologiesに所属し、人工知能を中心に研究している。

2008年、妻の家族にハンチントン病患者がいることから、ノルウェーの理事会メンバーとしてハンチントン病協会に参加。

Svein は6年前、European Huntington Association にボードメンバーとして参加しました。スヴェインには、妻のアストリとの間にマイケンとヤニッケという2人の娘がいますが、アストリもハンティントンのコミュニティに関わっており、ヨーロッパハンティントン協会の会長を務めています。 ハンティントン病との出会いは、デンマークでマイケル・ヘイデンと出会ったことから始まります。この出会いをきっかけに、スヴェインはハンチントン病に有効な薬剤を見つけるための活動を開始しました。 国際ハンティングトン協会に対する彼のビジョンは、すべての異なるハンティングトン協会が1つの強力なグローバルボイスとなり、国境や異なる文化を超えて協力し、HDに罹患した患者や家族の両方を支援する強力なネットワークを構築することです

Xi Cao

副社長

中国

中国ハンチントン協会の創設者兼会長。ハンチントン病の家族の出身で、2013年から中国のハンチントン病コミュニティと協力している。彼女は、より良い社会的支援と医療制度を求めて闘うコミュニティを支援してきた。

Danuta Lis

トレジャラー

ポーランド

2008年からはポーランドHD協会の会長を務め、非政府組織の運営に関するさまざまなコースやワークショップに参加し、継続的なトレーニングや教育を受けています。 

このコースやワークショップは、ポーランド国内外において、有益な開発や協会の地位の強化につながっています。 2011年、ダヌータは国際ハンチントン協会の理事に就任し、現在は会計係の役割を担っています。患者とその家族のために行動し、患者と介護者がより良い生活を送れるよう、さまざまな環境でサポートを求めることができるようにしています。

ルイーズ・ヴェッター

秘書

アメリカ合衆国

ルイーズ・ベッターは、ハンチントン病(HD)との闘いに取り組む最大の非営利団体、米国ハンチントン病協会(HDSA)の会長兼最高経営責任者(CEO)です。 

2009年にHDSAに参加して以来、HD家族のサポート体制の強化、HD患者への医療アクセスの改善、HDに対する医師の理解の向上、HD家族に新しい治療を提供するための研究支援といった新しい取り組みで、HDSAの活動範囲の拡大を主導しています。 患者支援活動のリーダーであるヴェッター氏は、米国ブレイン・コーリション理事会の会計責任者、国際ハンチントン協会の理事、国民健康会議の現役メンバー、レア・ディジーズ・レポートの編集アドバイザーを務めています。

Bea de Schepper

国際開発担当

ベルギー

祖父、母、2人の叔母、叔父、3人の姉妹がハンチントン病で亡くなっており、ハンチントン病の家族が直面する多くの困難をよく理解しています。

1974年、BeaはHuntington Liga VZWの共同設立者、副会長として、ハンチントン病コミュニティのケアのあらゆる面で非常に積極的に活動してきた。 2002年、Beaは欧州神経学会連盟の理事に就任しました。 2004年から2016年まで、欧州ハンチントン協会の会長を務め、現在も特別会員として活動しています。 1990年に国際ハンチントン協会の会員となり、2016年には国際開発担当となり、HDに関する知識を共有し、新しい協会の開発や設立を支援し続ける。

モハメッド・アル・ハジリ

メンバー

 オマーン

1962年生まれ。スワヒリ語とアラビア語を流暢に話す。また、英語とイタリア語も話せます。経歴は銀行で、2014年まで銀行に勤めていた。 

 4年前、彼はHDの家系であることから、家族のために自分の時間を捧げることを決意しました。彼の祖母、母親、2人の兄弟、2人の姉妹は皆、HDの影響を受けています。モハメドさんの家族は4世代にわたってハンチントン病を患っており、彼は若年性HDにも精通しています。現在、彼はオマーン・ハンチントン病協会の代表を務めています。 ハンチントンアラビア連合は、アラビア語圏(22カ国)の統括組織を設立することを主な目的としています。

アパレシダ・アレンカール

メンバー

 ブラジル

アパレシーダ・アレンカールは、2006年からハンティントンブラジル協会の理事を務め、ハンティントンブラジル協会-アラゴアス州のコーディネーターも務めています。

彼女はブラジル北東部の小都市フェイラ・グランデに生まれ、HDをよく知りませんでしたが、幼少期から神経疾患を患う数人の人たちと一緒に暮らしていましたが、当時は診断がつきませんでした。彼女は調査を決心し、2005年に彼らが罹患しているのがハンチントン病であることを発見することができました。その結果、ブラジルで最大のハンチントン病患者群とその有病率が明らかになりました。 現在、彼女はHDの研究に興味を持つ家族や学生をサポートしています。

クラウディア・クリンスキー

メンバー

アルゼンチン

クラウディアさんの夫はハンチントン病で亡くなり、彼女にはこの病気にかかる可能性のある3人の子供がいます。 夫が診断されたとき、彼女はAPAEH(アルゼンチンHD協会)に入会しました。 

ご主人は早期診断を受けられず、何人もの医師に相談した結果、ようやくアドバイスしてくれる医師を見つけたそうです。この間、クラウディアさんはAPAEHに連絡し、以来、チームの一員として活動しています。APAEHの主な目的は、HDの家族に支援と助言を提供することです。 連絡は、家族の都合に合わせて、郵便、電話、コーヒーミーティングなどで行います。 質問は、社会保障、年金、医師などに関するものが多い。 全国から依頼がある。 また、良い治療や健康的なライフスタイルの促進にも力を入れている。スペイン語のFacebookページがあり、すべてのニュースが更新されています。 APAEHは、可能な限り、患者、医師、HDに関連する他の職種の人たちとのミーティングを開催しています。

Anang Shah

メンバー(オブザーバー)

 インド

jaJapanese
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