会社概要

ミッション

「個人でも影響を与えることはできますが、このようなグループは、この国中にメンバーがいるため、より大きな影響を与え、国際的なグループは、さらに大きな影響を与えます。私たち全員が参加しているハンティントン・ムーブメントが、全世界で最も成功した協会のひとつとみなされていることに疑問の余地はまったくない。私たちとは何か？私たちは個人が集まり、「この病気には負けるわけにはいかない。私はこの病気を克服します。そして、私たちはすぐにハンチントン病を克服するつもりです。私たちは、私たちと私たちの子供たちが生きている間に、それを成し遂げようとしているのです」。

- ナンシー・ウェクスラーHD研究員

世界有数のハンチントン病研究者であるナンシー・ウェクスラー博士は、私たちがカナダ・ハンチントン協会の年次総会に出席した理由を、このように要約している。私たち国際ハンチントン協会は、私たちの組織がその目標を達成するための重要な要素であると考えています。

私たちの使命

私たちのミッションは、ハンチントン病に苦しむ人々やその家族の生活を改善することです。

目標

ハンチントン病に対する認識を高める
国内のHD協会が地域のHD家族のサポートを提供できるようにする。
国境を越えたネットワークとノウハウの交換を奨励する
臨床研究への積極的な参加を促進する
治療へのアクセスを擁護する

取締役

スヴェイン・オラフ・オルセン

社長

ノルウェー

Sveinは起業家精神に溢れ、数カ国で数多くの会社を立ち上げた経歴を持つ。現在はAnzyz Technologiesに所属し、人工知能を中心に研究している。

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2008年、妻の家族にハンチントン病患者がいることから、ノルウェーの理事会メンバーとしてハンチントン病協会に参加。

Svein は6年前、European Huntington Association にボードメンバーとして参加しました。スヴェインには、妻のアストリとの間にマイケンとヤニッケという2人の娘がいますが、アストリもハンティントンのコミュニティに関わっており、ヨーロッパハンティントン協会の会長を務めています。ハンティントン病との出会いは、デンマークでマイケル・ヘイデンと出会ったことから始まります。この出会いをきっかけに、スヴェインはハンチントン病に有効な薬剤を見つけるための活動を開始しました。国際ハンティングトン協会に対する彼のビジョンは、すべての異なるハンティングトン協会が1つの強力なグローバルボイスとなり、国境や異なる文化を超えて協力し、HDに罹患した患者や家族の両方を支援する強力なネットワークを構築することです。

Danuta Lis

トレジャラー

ポーランド

2008年からはポーランドHD協会の会長を務め、非政府組織の運営に関するさまざまなコースやワークショップに参加し、継続的なトレーニングや教育を受けています。

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このコースやワークショップは、ポーランド国内外において、有益な開発や協会の地位の強化につながっています。 2011年、ダヌータは国際ハンチントン協会の理事に就任し、現在は会計係の役割を担っています。患者とその家族のために行動し、患者と介護者がより良い生活を送れるよう、さまざまな環境でサポートを求めることができるようにしています。

シェリー・レッドマン

暫定幹事

カナダ

シェリー・レッドマンは、カナダ・ハンティントン協会（HSC）の最高経営責任者（CEO）であり、支援、教育、アドボカシーと啓発、研究助成を提供する全国的な非営利団体である。

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2020年にHSCに加わって以来、同組織の研究助成プログラムの拡大を主導し、HDコミュニティのケアへのアクセス改善を提唱している。また、Neurologic Health Charities Canada理事会の共同議長、Health Charities Coalition of Canada理事会の会計、International Huntington Association理事会の暫定幹事を務める。

Bea de Schepper

国際開発担当

ベルギー

祖父、母、2人の叔母、叔父、3人の姉妹がハンチントン病で亡くなっており、ハンチントン病の家族が直面する多くの困難をよく理解しています。

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1974年、BeaはHuntington Liga VZWの共同設立者、副会長として、ハンチントン病コミュニティのケアのあらゆる面で非常に積極的に活動してきた。 2002年、Beaは欧州神経学会連盟の理事に就任しました。 2004年から2016年まで、欧州ハンチントン協会の会長を務め、現在も特別会員として活動しています。 1990年に国際ハンチントン協会の会員となり、2016年には国際開発担当となり、HDに関する知識を共有し、新しい協会の開発や設立を支援し続ける。

アリック・ジョンソン

メンバー

アメリカ合衆国

アリク・ジョンソン博士は、HDSAの最高使命責任者であり、ハンチントン病に罹患した患者とその家族を支援するためのすべての使命プログラムとサービスを監督している。臨床心理士の資格を持つジョンソン博士は、以前UCLAのHDSAセンター・オブ・エクセレンスに勤務し、ハンチントン病患者やその家族と接した豊富な経験を持つ。

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UCLAでは運動障害プログラムでも臨床サービスを提供し、パーキンソン病、非定型パーキンソン病、その他の運動症状を持つ患者を支援した。在職中、ジョンソン博士は、2010年から2020年までHDSA理事を務め、2017年から2018年の任期中は理事長を務めるなど、さまざまなボランティア活動でHDSAに積極的に関与した。

ジョンソン博士は、アライアント国際大学のカリフォルニア・スクール・オブ・プロフェッショナル心理学で心理学博士号（PsyD）と修士号を取得。ミネソタ大学で理学士号を取得。

クラウディア・クリンスキー

メンバー

アルゼンチン

クラウディアさんの夫はハンチントン病で亡くなり、彼女にはこの病気にかかる可能性のある3人の子供がいます。夫が診断されたとき、彼女はAPAEH（アルゼンチンHD協会）に入会しました。

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ご主人は早期診断を受けられず、何人もの医師に相談した結果、ようやくアドバイスしてくれる医師を見つけたそうです。この間、クラウディアさんはAPAEHに連絡し、以来、チームの一員として活動しています。APAEHの主な目的は、HDの家族に支援と助言を提供することです。連絡は、家族の都合に合わせて、郵便、電話、コーヒーミーティングなどで行います。質問は、社会保障、年金、医師などに関するものが多い。全国から依頼がある。また、良い治療や健康的なライフスタイルの促進にも力を入れている。スペイン語のFacebookページがあり、すべてのニュースが更新されています。 APAEHは、可能な限り、患者、医師、HDに関連する他の職種の人たちとのミーティングを開催しています。

運営チーム

ティナ・レゲット

国際開発マネージャー

スイス

オーストラリア

私の世界がひっくり返ったのは2010年、家族にハンチントン病がいると聞かされたときだった。オーストラリア出身の私は、オーストラリアで看護師としての訓練を受け、自分自身が危険にさらされていると知るずっと前に、HDの複雑な課題を経験した。

医療技術／製薬セクターの国際事業開発で20年のキャリアを積んだ後、スイスに拠点を移し、EUと米国での臨床試験戦略と実施の経験を積みました。

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私は今、世界のハンチントン病コミュニティを支援し、罹患者を助けるためにできることは何でもすることに専念しています。私はスイス・ハンチントン協会の役員であり、世界的なコミュニティ諮問委員会（HD-CAB）のコーディネートもしています。 HD-CAB HD-CABは、ハンチントン病の治療法の開発と認可に関わるすべての人々に意見を提供するHDの家族メンバーで構成されるチームです。HD-CABの提唱者は、臨床試験や治療へのアクセスに患者や介護者の視点を取り入れています。

ダニエラ・カルバリョ

コミュニケーション・マネージャー

ポルトガル

ダニエラ・カルバーリョは2021年にコミュニケーション・マネージャーとして国際ハンチントン協会（IHA）に加わった。リスボン大学でコミュニケーション科学の学士号を取得し、ETICでジャーナリズムと視聴覚コミュニケーションのコースを修了。

ダニエラはIHAでの職務において、協会のコミュニケーション活動の強化に重要な役割を果たしている。IHAのウェブサイトを構築・管理し、常に最新で使いやすいウェブサイトを維持している。また、ハンチントン病に関する認知度を高めるための魅力的なコンテンツの開発、IHAのソーシャルメディアの管理、会議やイベント用のビジュアル資料や販促資料の作成も担当している。

ウーター・デ・メイヤー

プロジェクトマネージャー

ベルギー

ソーシャルワークの学士号を取得し、社会との関わりと教育支援の基礎を固めました。 4年前からはフリーランスとして、営業、司会、講演などの仕事を担当しています。これらの経験により、私は順応性があり、強い対人スキルを身につけることができました。

ハンチントン病は私の人生に大きな影響を与えた。私の家族はHDの影響を受けています。

私とハンチントン病コミュニティとのつながりは、ベルギー・ハンチントン連盟と連絡を取り合い、その後ブランケンベルゲで開催されたEHA会議2023に出席したことから始まった。

このような経験は私にとって強さの源であり、不安を、ハンチントン病に罹患している人たちのために自分の体験談を分かち合い、擁護していこうという決意に変える助けとなった。

このコミュニティの一員であることは、サポートとつながりの力を私に教えてくれた。

ミヒャエル・ヴィンケルマン

国際開発

ドイツ

ミカエラは30年以上前から、祖父、父、叔父がHDで他界しているため、HDの家族が直面するさまざまな問題に親しんできた。彼女のいとこは10代で若年性HDと診断された。彼女の兄は17歳の時にHDになることを恐れて自殺した。

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ミヒャエラは2011年からドイツHD協会（Deutsche Huntington-Hilfe、DHH）の諮問委員会のメンバーで、青年代表を務めている。2014年から理事を務め、2017年から2023年までDHHの会長を務めた。この間、啓発活動（ドイツでLight it Up 4 HDを立ち上げるなど）や教育活動に力を入れ、ドイツでHD家族向けの新しいオファー（オンラインと印刷物）を立ち上げるなどした。ドイツのHDセンターとの協力強化や製薬会社との積極的な交流も、彼女にとって重要なテーマだった。

2012年からHDBuzzの記事をドイツ語に翻訳。長年にわたり、HDYOウェブサイトの各国語への翻訳をコーディネート。彼女は国内外のHDコミュニティーに精通している。世界中のハンチントン病患者とその家族の生活を向上させることに情熱を注いでいる。

ホルスト・ヴィンケルマン

国際開発

ドイツ

職業上、ホルストは30年以上にわたってITマネージャーを務めた。彼の関心はプロセスの簡素化と管理業務の効率化にあった。海外勤務も数年経験した。

ホルストは妻の家族にHDがいることから、2018年にデータ保護コーディネーターとしてドイツのHD協会（Deutsche Huntington-Hilfe、DHH）に加わった。

国内外のHDイベントに定期的に参加することで、HDの家族、他のHD団体、HD研究者とのつながりも深い。