ハンチントン病の世界的な研究者であるナンシー・ウェクスラー博士は、私たちがカナダ・ハンチントン協会の年次総会に参加する理由を、次のようにまとめています。
「個人でも影響力はありますが、このように全米に会員を持つグループは、より大きな影響力を持ち、国際的なグループはさらに大きな影響力を持ちます。私たちが参加しているハンティントン運動が、全世界で最も成功している団体の1つであることに疑問の余地はないだろう。では、私たちとは？私たちは、個人が集まり、「この病気には負けたくない。この病気を克服するんだ "と。そして、ハンチントン病を克服するのです。私たちと子供たちが生きている間に、それを成し遂げるのです。
私たち国際ハンティング協会では、この目標を達成するために、私たちの組織が重要な役割を担っていると考えています。
スヴェイン・オラフ・オルセン
社長
ノルウェー
Sveinは起業家精神に溢れ、数カ国で数多くの会社を立ち上げた経歴を持つ。現在はAnzyz Technologiesに所属し、人工知能を中心に研究している。
2008年、妻の家族にハンチントン病患者がいることから、ノルウェーの理事会メンバーとしてハンチントン病協会に参加。
6年前、スヴェインが入社した。 欧州ハンチントン協会 の理事を務めています。妻アストリとの間にマイケンとヤニッケという2人の娘がいるが、アストリもまたハンティントンのコミュニティに関わっており、ヨーロッパハンティントン協会の会長である。 彼の活動は、デンマークでマイケル・ヘイデンと出会ったことから始まりました。この出会いがきっかけとなり、ハンチントン病に有効な治療薬を見つけるための活動を開始することになった。 国際ハンチントン協会に対する彼のビジョンは、すべての異なるハンチントン協会が一つの強い世界的な声となり、国境や異なる文化を超えて協力し、HDに苦しむ患者や家族の両方を助ける強力なネットワークを構築することです。
Xi Cao
副社長
中国
Xi Caoは、中国ハンチントン協会の創設者であり会長です。XiはHDの家族の出身で、2013年以来、中国のHDコミュニティと協力してきました。彼女は、より良い社会的支援と医療制度のために戦うコミュニティを支援してきました。
Danuta Lis
トレジャラー
ポーランド
2008年からはポーランドHD協会の会長を務め、非政府組織の運営に関するさまざまなコースやワークショップに参加し、継続的なトレーニングや教育を受けています。
このコースやワークショップは、ポーランド国内外において、有益な開発や協会の地位の強化につながっています。 2011年、ダヌータは国際ハンチントン協会の理事に就任し、現在は会計係の役割を担っています。患者とその家族のために行動し、患者と介護者がより良い生活を送れるよう、さまざまな環境でサポートを求めることができるようにしています。
ルイーズ・ヴェッター
秘書
アメリカ合衆国
ルイーズ・ベッターは、ハンチントン病（HD）との闘いに取り組む最大の非営利団体、米国ハンチントン病協会（HDSA）の会長兼最高経営責任者（CEO）です。
2009年にHDSAに参加して以来、HD家族のサポート体制の強化、HD患者への医療アクセスの改善、HDに対する医師の理解の向上、HD家族に新しい治療を提供するための研究支援といった新しい取り組みで、HDSAの活動範囲の拡大を主導しています。 患者支援活動のリーダーであるヴェッター氏は、米国ブレイン・コーリション理事会の会計責任者、国際ハンチントン協会の理事、国民健康会議の現役メンバー、レア・ディジーズ・レポートの編集アドバイザーを務めています。
Bea de Schepper
国際開発担当
ベルギー
祖父、母、2人の叔母、叔父、3人の姉妹がハンチントン病で亡くなっており、ハンチントン病の家族が直面する多くの困難をよく理解しています。
1974年、BeaはHuntington Liga VZWの共同設立者、副会長として、ハンチントン病コミュニティのケアのあらゆる面で非常に積極的に活動してきた。 2002年、Beaは欧州神経学会連盟の理事に就任しました。 2004年から2016年まで、欧州ハンチントン協会の会長を務め、現在も特別会員として活動しています。 1990年に国際ハンチントン協会の会員となり、2016年には国際開発担当となり、HDに関する知識を共有し、新しい協会の開発や設立を支援し続ける。
モハメッド・アル・ハジリ
メンバー
オマーン
1962年生まれ。スワヒリ語とアラビア語を流暢に話す。また、英語とイタリア語も話せます。経歴は銀行で、2014年まで銀行に勤めていた。
4年前、彼はHDの家系であることから、家族のために自分の時間を捧げることを決意しました。彼の祖母、母親、2人の兄弟、2人の姉妹は皆、HDの影響を受けています。モハメドさんの家族は4世代にわたってハンチントン病を患っており、彼は若年性HDにも精通しています。現在、彼はオマーン・ハンチントン病協会の代表を務めています。 ハンチントンアラビア連合は、アラビア語圏（22カ国）の統括組織を設立することを主な目的としています。
アパレシダ・アレンカール
メンバー
ブラジル
アパレシーダ・アレンカールは、2006年からハンティントンブラジル協会の理事を務め、ハンティントンブラジル協会-アラゴアス州のコーディネーターも務めています。
彼女はブラジル北東部の小都市フェイラ・グランデに生まれ、HDをよく知りませんでしたが、幼少期から神経疾患を患う数人の人たちと一緒に暮らしていましたが、当時は診断がつきませんでした。彼女は調査を決心し、2005年に彼らが罹患しているのがハンチントン病であることを発見することができました。その結果、ブラジルで最大のハンチントン病患者群とその有病率が明らかになりました。 現在、彼女はHDの研究に興味を持つ家族や学生をサポートしています。
クラウディア・クリンスキー
メンバー
アルゼンチン
クラウディアさんの夫はハンチントン病で亡くなり、彼女にはこの病気にかかる可能性のある3人の子供がいます。 夫が診断されたとき、彼女はAPAEH（アルゼンチンHD協会）に入会しました。
ご主人は早期診断を受けられず、何人もの医師に相談した結果、ようやくアドバイスしてくれる医師を見つけたそうです。この間、クラウディアさんはAPAEHに連絡し、以来、チームの一員として活動しています。APAEHの主な目的は、HDの家族に支援と助言を提供することです。 連絡は、家族の都合に合わせて、郵便、電話、コーヒーミーティングなどで行います。 質問は、社会保障、年金、医師などに関するものが多い。 全国から依頼がある。 また、良い治療や健康的なライフスタイルの促進にも力を入れている。スペイン語のFacebookページがあり、すべてのニュースが更新されています。 APAEHは、可能な限り、患者、医師、HDに関連する他の職種の人たちとのミーティングを開催しています。
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