会社概要

MISSION

「個人でも影響を与えることはできますが、このようなグループは、この国中にメンバーがいるため、より大きな影響を与え、国際的なグループは、さらに大きな影響を与えます。私たち全員が参加しているハンティントン・ムーブメントが、全世界で最も成功した協会のひとつとみなされていることに疑問の余地はまったくない。私たちとは何か？私たちは個人が集まり、「この病気には負けるわけにはいかない。私はこの病気を克服します。そして、私たちはすぐにハンチントン病を克服するつもりです。私たちは、私たちと私たちの子供たちが生きている間に、それを成し遂げようとしているのです」。

- ナンシー・ウェクスラーHD研究員

世界有数のハンチントン病研究者であるナンシー・ウェクスラー博士は、私たちがカナダ・ハンチントン協会の年次総会に出席した理由を、このように要約している。私たち国際ハンチントン協会は、私たちの組織がその目標を達成するための重要な要素であると考えています。

私たちの使命

私たちのミッションは、ハンチントン病に苦しむ人々やその家族の生活を改善することです。

目標

Raise awareness of Huntington’s Disease
Enable national associations so that they can provide support for local HD families
Encourage cross border networks and exchange of know-how
Promote active involvement in clinical research
Advocate for treatment access

取締役

スヴェイン・オラフ・オルセン

社長

ノルウェー

Sveinは起業家精神に溢れ、数カ国で数多くの会社を立ち上げた経歴を持つ。現在はAnzyz Technologiesに所属し、人工知能を中心に研究している。

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2008年、妻の家族にハンチントン病患者がいることから、ノルウェーの理事会メンバーとしてハンチントン病協会に参加。

Svein は6年前、European Huntington Association にボードメンバーとして参加しました。スヴェインには、妻のアストリとの間にマイケンとヤニッケという2人の娘がいますが、アストリもハンティントンのコミュニティに関わっており、ヨーロッパハンティントン協会の会長を務めています。ハンティントン病との出会いは、デンマークでマイケル・ヘイデンと出会ったことから始まります。この出会いをきっかけに、スヴェインはハンチントン病に有効な薬剤を見つけるための活動を開始しました。国際ハンティングトン協会に対する彼のビジョンは、すべての異なるハンティングトン協会が1つの強力なグローバルボイスとなり、国境や異なる文化を超えて協力し、HDに罹患した患者や家族の両方を支援する強力なネットワークを構築することです。

Xi Cao

副社長

中国

中国ハンチントン協会の創設者兼会長。ハンチントン病の家族の出身で、2013年から中国のハンチントン病コミュニティと協力している。彼女は、より良い社会的支援と医療制度を求めて闘うコミュニティを支援してきた。

Danuta Lis

トレジャラー

ポーランド

2008年からはポーランドHD協会の会長を務め、非政府組織の運営に関するさまざまなコースやワークショップに参加し、継続的なトレーニングや教育を受けています。

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このコースやワークショップは、ポーランド国内外において、有益な開発や協会の地位の強化につながっています。 2011年、ダヌータは国際ハンチントン協会の理事に就任し、現在は会計係の役割を担っています。患者とその家族のために行動し、患者と介護者がより良い生活を送れるよう、さまざまな環境でサポートを求めることができるようにしています。

シェリー・レッドマン

暫定幹事

カナダ

シェリー・レッドマンは、カナダ・ハンティントン協会（HSC）の最高経営責任者（CEO）であり、支援、教育、アドボカシーと啓発、研究助成を提供する全国的な非営利団体である。

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2020年にHSCに加わって以来、同組織の研究助成プログラムの拡大を主導し、HDコミュニティのケアへのアクセス改善を提唱している。また、Neurologic Health Charities Canada理事会の共同議長、Health Charities Coalition of Canada理事会の会計、International Huntington Association理事会の暫定幹事を務める。

Bea de Schepper

国際開発担当

ベルギー

祖父、母、2人の叔母、叔父、3人の姉妹がハンチントン病で亡くなっており、ハンチントン病の家族が直面する多くの困難をよく理解しています。

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1974年、BeaはHuntington Liga VZWの共同設立者、副会長として、ハンチントン病コミュニティのケアのあらゆる面で非常に積極的に活動してきた。 2002年、Beaは欧州神経学会連盟の理事に就任しました。 2004年から2016年まで、欧州ハンチントン協会の会長を務め、現在も特別会員として活動しています。 1990年に国際ハンチントン協会の会員となり、2016年には国際開発担当となり、HDに関する知識を共有し、新しい協会の開発や設立を支援し続ける。

アリック・ジョンソン

メンバー

アメリカ合衆国

アリク・ジョンソン博士は、HDSAの最高使命責任者であり、ハンチントン病に罹患した患者とその家族を支援するためのすべての使命プログラムとサービスを監督している。臨床心理士の資格を持つジョンソン博士は、以前UCLAのHDSAセンター・オブ・エクセレンスに勤務し、ハンチントン病患者やその家族と接した豊富な経験を持つ。

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UCLAでは運動障害プログラムでも臨床サービスを提供し、パーキンソン病、非定型パーキンソン病、その他の運動症状を持つ患者を支援した。在職中、ジョンソン博士は、2010年から2020年までHDSA理事を務め、2017年から2018年の任期中は理事長を務めるなど、さまざまなボランティア活動でHDSAに積極的に関与した。

ジョンソン博士は、アライアント国際大学のカリフォルニア・スクール・オブ・プロフェッショナル心理学で心理学博士号（PsyD）と修士号を取得。ミネソタ大学で理学士号を取得。

クラウディア・クリンスキー

メンバー

アルゼンチン

クラウディアさんの夫はハンチントン病で亡くなり、彼女にはこの病気にかかる可能性のある3人の子供がいます。夫が診断されたとき、彼女はAPAEH（アルゼンチンHD協会）に入会しました。

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ご主人は早期診断を受けられず、何人もの医師に相談した結果、ようやくアドバイスしてくれる医師を見つけたそうです。この間、クラウディアさんはAPAEHに連絡し、以来、チームの一員として活動しています。APAEHの主な目的は、HDの家族に支援と助言を提供することです。連絡は、家族の都合に合わせて、郵便、電話、コーヒーミーティングなどで行います。質問は、社会保障、年金、医師などに関するものが多い。全国から依頼がある。また、良い治療や健康的なライフスタイルの促進にも力を入れている。スペイン語のFacebookページがあり、すべてのニュースが更新されています。 APAEHは、可能な限り、患者、医師、HDに関連する他の職種の人たちとのミーティングを開催しています。

運営チーム

Tina Leggett

International Development Manager

スイス

オーストラリア

My world was turned upside down in 2010, when I was told there was Huntington’s Disease in my family. Originally from Australia, I trained there as a nurse and experienced the complex challenges of HD long before I knew I was at-risk myself.

During a 20-year career in international business development for the medtech/pharma sector, I relocated to Switzerland and gained experience in clinical trial strategy and implementation in the EU and US.

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I am now fully dedicated to supporting the global Huntington’s Disease community and doing whatever I can to help those affected. I am on the board of the Swiss Huntington Association, and I also coordinate a global Community Advisory Board (HD-CAB). HD-CAB is made up of a team of HD family members who give input to all those involved in the development and authorization of therapies for Huntington’s Disease. Advocates for HD-CAB infuse the patient and caregiver perspective into clinical trials and treatment access.

ダニエラ・カルバリョ

コミュニケーション・マネージャー

ポルトガル

Daniela Carvalho joined the International Huntington Association (IHA) as a Communication Manager in 2021. She holds a bachelor’s degree in Communication Sciences from the University of Lisbon and has completed a course in Journalism and Audiovisual Communication at ETIC.

In her role at IHA, Daniela has played a key part in strengthening the association’s communication efforts. She built and maintains the IHA website, ensuring it remains up-to-date and user-friendly. Daniela is also responsible for creating all visual and promotional materials for conferences and events, managing IHA’s social media presence, and developing engaging content to raise awareness about Huntington’s Disease.

Miguel Caetano

Project Manager

ポルトガル

Miguel Caetano has for the past 2 and half years been working closely with the IHA as a Project Manager, dedicated to helping establish national HD associations globally in hopes of creating a worldwide network of patients, family members and caregivers. Miguel is also the Project Manager that liaises with the pharmaceutical industry, this approach puts patient advocacy groups and the national associations we represent first when dealing with pharma. Miguel has a Bachelor’s in Communication Studies and finishing a Master’s in International Relations.

Michaela Winkelmann

International Development

ドイツ

For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.

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Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.

She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.

Horst Winkelmann

International Development

ドイツ

In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.

Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.

Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.