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対処法としてのHDの提唱

今にして思えば、私の対処法は、父が亡くなった病気がハンチントン病だと母から聞かされた日から始まったのかもしれない。私は母に、もう一人子供を作ろうと思っていると話した。母は、私に話したいことがあるから座っているように言った。その日のママによると、私にはすでに子供がいて、どうすることもできないのに不必要に心配をかけたくなかったので、父の病気や死因を正確に伝えないことにしたのだという。当時は検査ができなかったから、私も彼女のように子供たちのことを心配しただろう。

 
両親が子供を産んだ当時、祖母の病気と死については大まかなことしか知らされておらず、私や兄弟には祖母が亡くなったことについて何も語られなかった。祖母が亡くなったのは私がまだ赤ん坊の頃で、私たちは質問しないように育てられ、好奇心旺盛な子供だったが、病気になる前は裁縫が上手だったということ以外は何も知らなかった。

 
だから、ママがパパの病気を通して、パパが母親から受け継いだハンチントン病であることを知ったとき、私は最初、ある種のショックを受けたと思う。ママは、パパの担当医から、ハンチントン病を遺伝させない唯一の方法は、子供を産まないことだと叩き込まれたことを話してくれた。だから今、ママは私に、家族を増やさないこと、そしてパパのように私や私の兄弟に遺伝しないことを祈ることを勧めている。

 
家に帰って、夫に母から聞いたことを話したのを覚えている。夫はうまく対処し、私と同じように受け入れてくれたが、私は時が経つにつれて、それが私なりの対処法であり、私たちにはどうすることもできないこの病気が、私たちの対処能力や回復力を試す試練として家族に受け継がれていることに気づいた。この病気を受け継いだ人たちだけでなく、家族全員が、私たち一人ひとりがこの病気を思い出したり、何か対処しなければならないたびに、対処しなければならなかったからだ。

 
検査が可能になった頃、私の弟妹たちにも症状が出始め、私も検査を受けたが、結果は陰性だった。このころには子供たちも成人していたので、子供たちに対する心配も大きくなっていたのですが、私の結果が出たことで、子供たちは自分のことを心配することなく、また子供たちを望むことなく生活することができるようになりました。私は5人兄弟の長男だった。私の後の3人は全員遺伝し、末っ子は今のところ良好のようだ。彼は一度も検査を受けなかったので、大丈夫だろうという期待だけで人生を過ごしてきた。

 
私は長女だったので、兄弟を見守るお姉さん的な存在にもなった。

 
母が亡くなってから、ハンチントン病を提唱するようになった。母が亡くなってから、ハンチントン病の生涯を綴った本を執筆している間に明らかになった多くの事実を知ったからだ。母が亡くなってから、残された家族には距離ができてしまった。治療法を待ち望む間、必要なことのために闘うことなしに、家族の誰かがハンチントン病を受け継ぐ可能性を黙って受け入れることはできない。私は、家族や他の家族、医療従事者、スタッフを通して自分なりに調査し、ハンチントン病の団体と話し合い、医療スタッフや医師に対するハンチントン病の教育が必要であることを確認しました。HD団体も現在、有料で教育を行っている。

 
これが私の対処法だ。これがなかったら、罪悪感に支配されていたかもしれない。

キャスリーン・ラングレイ

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