MENA Organization for Rare DiseasesとInternational Huntington Associationがユニークなコラボレーションを実施!

In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will 続きを読む...

2月28日の「希少疾病の日」に向けて、希少疾病コミュニティが共同で本を発売

ハンチントン病は、何世代にもわたって秘密と恐怖に包まれ、地域の人々は声を上げることができませんでした。この本がそれを変えます。ハンチントン病のヒーローたちは、9カ国から集まった26人の人々が、この病気の陰で生きてきた自分たちの物語を勇敢に語っています。そうすることで、彼らは 続きを読む...

2023年レアディジーズ・デー」キャンペーン

レアディジーズデーのキャンペーンに参加しませんか?2月28日は希少疾病の日です。希少疾病のコミュニティが集まり、サポートを見つけ、世界中の希少疾病に対する認識を高める日です。今年は、#LightUpForRareキャンペーンに参加していただきたいと思います。参加するには、写真を送るだけです。 続きを読む...

ロシュ/ジェネンテック、GENERATION HD2試験に関する最新情報

ロシュ/ジェネンテックは、第II相GENERATION HD2試験の募集を開始したことを発表しました。この試験は15カ国(アルゼンチン、オーストリア、オーストラリア、カナダ、デンマーク、フランス、ドイツ、イタリア、ニュージーランド、ポーランド、ポルトガル、スペイン、スイス、英国、米国)で実施される予定ですので、国際社会にとって素晴らしいニュースです。で開始されます。 続きを読む...

ノバルティス社、VIBRANT-HD試験を終了

ノバルティスは本日、ブラナプラムのVIBRANT-HD試験を、一部の参加者が副作用を発現したため中止するという難しい知らせを伝えました。ノバルティスの手紙の全文を読む たとえこのニュースが残念なものであっても、HDコミュニティは前向きであり続け、残りの試験とテストが良い結果をもたらすことを期待します。 続きを読む...

IHAがCHDIのロバート・パシフィカにインタビュー

IHA interviews Robert Pacifici from CHDI IHA interviews Robert Pacifici from CHDI IHA interviews Robert Pacifici from CHDI EHDN Plenary Meeting 2022で、国際ハンチントン協会会長のスヴェイン・オラフ・オルセンが、CHDIの最高科学責任者のロバート・パシフィチにインタビューしているところです。二人は 続きを読む...

国際ハンチントン協会に多額の寄付金

国際ハンチントン協会に、大変ありがたいご寄付がありました。この寄付の背景には、ノルウェー人の寄付者がいます。彼は匿名を希望しています。この寄付金は、リスボンにあるIHAの事務所での新しい役職に充てられるもので、この条件のもとで贈られます。新たに設けられた役職は、IHAの関連業務を強化するものです。 続きを読む...

ジョイベストデモ

LycknaのJoyvestをご存知でしょうか?動くと音楽が流れるアクティビティベストなんです!スウェーデンのハンチントン病協会(RHS)のカリーナさんが実演しています。これは物理療法で、筋肉を鍛え、訓練し、かつディナのように楽しみながら行うことができる、非常にお勧めの方法です。 続きを読む...

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