Daniela Carvalho - 国際ハンティントン協会

HDコミュニティの洞察知識、共感、励まし - EHAカンファレンスが私を奮い立たせた

ハンチントン病と診断されてからほぼ1年半後、私はベルギーで開催されたヨーロッパ・ハンチントン会議に参加した。ブランケンベルゲでの日々は、私にとって有益で、時に圧倒される体験となった。コミュニティ、思いやり、そしてエンパワーメント。続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:2週間11月 17, 2023前

地域社会に力を与えるブラジル・ハンチントン協会（ABH）による最近のイニシアティブの総括

ブラジル・ハンティントン協会（ABH）は非常に活発で、地域社会のために数多くの取り組みを行っている。このレベルのコミットメントは、ハンチントン病に罹患している人々に恩恵をもたらすだけでなく、ハンチントン病に対する必要な認識を高めるためにも不可欠である。この記事は続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:4週間11月 3, 2023前

HDアドボケイト、アシュリー・クラークがuniQure本社での経験を語る

アシュリー・クラークは、ハンチントン病青年組織（HDYO）のアンバサダーであると同時に、臨床試験のデザインと実施において患者の声を代表するHD-Community Advisory Board（HD-CAB）の提唱者でもある。 2022年のユニキュアとのHD-CAB諮問委員会会議の後、アシュリーは次のように述べた。続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:3か月8月 18, 2023前

ライズ・アゲインスト・ハンチントン：2人の若い高校生がハンチントン病のために$2000を集めた方法

ジャスミンとサイはアメリカの高校生。この2人は、世の中を変えようと決意し、後に続く人たちを鼓舞する若者だ。彼らが立ち上げ、運営する募金活動では、最近、ハンチントン病のために$2000という驚くべき金額が集まった。当初は、その価値を続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:3か月8月 17, 2023前

ブラジルで「全国ハンチントン病デー」が正式に制定される

昨年、下院で承認された法案5060/13は、先月21日、ついに連邦の公式日記に掲載され、9月27日を「全国ハンチントン病啓発デー」と制定した。この日の制定は大統領によって正式に承認された。続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:4か月7月 20, 2023前

ディミトリ・ポッフェ（ハンティントンへの探検）の冒険が新しいドキュメンタリーで紹介される

ハンチントン病のコミュニティは、ディミトリ・ポッフェの冒険をすでによく知っている。ハンチントン病の認知度を高めるために南米全土を自転車で旅しているこのフランス人旅行者は、彼の旅を報告する独自のドキュメンタリーを制作することになった。18,000キロ（11,200マイル）の壮大な旅続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:5か月7月 14, 2023前

MENA Organization for Rare Diseasesは、2024年2月1日から4日までMovenpick Grand Al Bustan Dubaiで開催される第3回年次総会、MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024を発表した。本会議は、希少疾患に関するこの地域最大のイベントとなります。続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:5か月6月 28, 2023前

ニュース

PTCセラピューティクス社、ハンチントン病患者を対象としたPIVOT-HD臨床試験の良好な中間データを発表

12週時点で血中ハンチンチン（HTT）蛋白質濃度を用量依存的に低下 -- 治療に関連した重篤な有害事象やNfLスパイクは認められず、良好な忍容性プロファイル -- カンファレンス・コールおよびウェブキャストを6月21日午前8時（米国東部時間）に開催 - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. 続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:5か月6月 22, 2023前