私たちは存在するタニタ・アレン、米国で遺伝子検査を受けるための闘いを語る

タニタ・アレンは回顧録『We Exist』の中で、自分の症状をハンチントン病と正しく診断してもらうのに苦労したことを語っている。医師がアフリカ系アメリカ人も変異遺伝子を受け継ぐ可能性があることを考慮しようとしなかったため、彼女は何度も誤診された。彼女は回顧録の中で、ハンチントン病についての力強い探求に乗り出した。 続きを読む...

HD患者のための無料オンライン心理療法プログラム

レディング大学(英国)の医師が、ハンチントン病患者のための無料のオンライン心理療法プログラムを開発した。 これは、HD患者(症候性または症候性予備軍)が日常生活をどのように管理しているかを調べる研究プロジェクトの一環である。 詳細はこちら。次のような方をご存知ですか? 続きを読む...

パキスタンでハンチントン病協会が設立される - HDSOP

パキスタン・ハンチントン病協会の設立 2024年4月24日 先週、また新たな全国的な協会が設立された。 パキスタン・ハンチントン病協会(HDSOP)は、ハンチントン病に罹患した人々の生活を向上させることを目的とする組織のリストに加わった。 この事業は、国際ハンチントン病協会(International Huntington's Disease Association)の支援を受けたものである。 続きを読む...

SOMバイオテック社、ハンチントン病における舞踏病治療薬に関する第IIb相試験の募集を完了

独自の人工知能プラットフォーム(SOMAIPRO®)を基盤とする臨床段階の創薬開発企業である SOM バイオテック株式会社は、ハンチントン舞踏病治療薬 SOM3355 の臨床第 IIb 相試験の募集が完了したことをお知らせします。ハンチントン舞踏病治療薬として 続きを読む...

プリレニア社、ハンチントン病治療薬プリドピジンのEUにおける販売承認申請を予定

プリレニア社は本日、ハンチントン病治療におけるプリドピジンの使用について、EUに販売承認申請を提出する予定であることを発表した。プリレニア社のCEOであるマイケル・ヘイデン博士は、「プリドピジンは、患者や家族にとって重要な独立した指標において、一貫した治療効果を示しています。と述べている。 続きを読む...

HD患者に新たな希望をもたらすブレークスルー

イスラエルのワイツマン研究所の科学者たちが、ハンチントン病の治療に大いに期待できる動物実験の結果を発表した。 彼らは、SPI-24とSPI-77と呼ばれる2つの低分子が、脳内の変異型ハンチンチンの発現を効果的に減少させる一方で、正常な遺伝子を残すことができることを発見した。 続きを読む...

国際ハンチントン協会は現在、国際希少疾病協会のメンバーである!

公式発表です!国際ハンチントン協会は、RDI(希少疾病インターナショナル)の一員となりました。これはIHAにとって大きな一歩であり、私たちがHDコミュニティにおいて重要な役割を果たすだけでなく、希少疾病コミュニティにおいても重要な役割を果たすことを意味します。「私たちは 続きを読む...

HDコミュニティの洞察知識、共感、励まし - EHAカンファレンスが私を奮い立たせた

ハンチントン病と診断されてからほぼ1年半後、私はベルギーで開催されたヨーロッパ・ハンチントン会議に参加した。ブランケンベルゲでの日々は、私にとって有益で、時に圧倒される体験となった。コミュニティ、思いやり、そしてエンパワーメント。 続きを読む...

地域社会に力を与えるブラジル・ハンチントン協会(ABH)による最近のイニシアティブの総括

ブラジル・ハンティントン協会(ABH)は非常に活発で、地域社会のために数多くの取り組みを行っている。このレベルのコミットメントは、ハンチントン病に罹患している人々に恩恵をもたらすだけでなく、ハンチントン病に対する必要な認識を高めるためにも不可欠である。この記事は 続きを読む...

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