公共空間における不安:人々が見つめるときに見えないもの

ハンチントン病とともに生き、公共の場に一歩足を踏み入れると、特別な不安が湧き上がってくることがある。いつも騒々しいわけではない。時には
前進するプレッシャーのない春のエネルギー:ハンチントン病とともに生きる、ゆるやかな一歩ずつ

3月は評判がいい。世の中の準備が完全に整う前に「新しい季節」と囁かれる月だ。光が変わる。空気は柔らかくなる。人々は春の大掃除について話し始める。
それでもここにいるハンチントン病とともに意義ある人生を再定義する

ハンチントン病と診断されて以来、様々な形で尋ねられる質問がある。ある時は優しく、ある時は好奇心をもって、[...]尋ねられる。
私の診断が教えてくれた、目的を持ってゆっくりすること

ハンチントン病が私の人生に入り込む前、私は自分が築き上げようとしている人生にとって理にかなったペースで世の中を動き回っていた。私はその考えにしがみついていた。
医療現場で自分を擁護する方法

ハンチントン病とともに生きる上で最も難しいことのひとつは、症状そのものではなく、医療制度をうまく利用することだ。予約を急かされたり、症状を誤解したり、疑われたり、見放されたり......。
予測不可能と感じる身体に感謝を見出す

目が覚めたとき、自分の体がまるで他人のように感じる朝がある。ある日の動きは穏やかで、水面下でささやくようなものだ。またある日は、その動きが [...]...
重荷に感じずにHDについて話す方法

ハンチントン病について話す前、私の胸にはしばしば間が空く。私が重きを置いているのは事実だけではなく、それがどのように着地するのかという恐れなのだ。聞き手はどう思うだろうか。
セルフケア・リセットが必要な10のサイン

私が耳を傾ける準備ができる前に、体が話す日もある。バランスはふらつき、動きは鋭くなり、言葉を発するのが遅く感じる。ハンチントン病とともに生きるということは、これらが [...]...
HDで正気を保つ5つの儀式

1.朝のグラウンディングの儀式 目的:穏やかで意図的な一日のスタートを切る 足が床に着く前に、私は立ち止まる。手を心臓や自分の[...]の上に置く。
戦士」というレッテル:強さを感じるために必要なのか?

"あなたは戦士だ"。まるで私が誇りをもって身につけるべきバッジのように。しかし、もし私がいつも戦士であることを望んでいないとしたら?どうする?