国際ハンチントン協会は現在、国際希少疾病協会のメンバーである!

公式発表です!国際ハンチントン協会は、RDI(希少疾病インターナショナル)の一員となりました。これはIHAにとって大きな一歩であり、私たちがHDコミュニティにおいて重要な役割を果たすだけでなく、希少疾病コミュニティにおいても重要な役割を果たすことを意味します。「私たちは 続きを読む...

地域社会に力を与えるブラジル・ハンチントン協会(ABH)による最近のイニシアティブの総括

ブラジル・ハンティントン協会(ABH)は非常に活発で、地域社会のために数多くの取り組みを行っている。このレベルのコミットメントは、ハンチントン病に罹患している人々に恩恵をもたらすだけでなく、ハンチントン病に対する必要な認識を高めるためにも不可欠である。この記事は 続きを読む...

HDアドボケイト、アシュリー・クラークがuniQure本社での経験を語る

アシュリー・クラークは、ハンチントン病青年組織(HDYO)のアンバサダーであると同時に、臨床試験のデザインと実施において患者の声を代表するHD-Community Advisory Board(HD-CAB)の提唱者でもある。 2022年のユニキュアとのHD-CAB諮問委員会会議の後、アシュリーは次のように述べた。 続きを読む...

ライズ・アゲインスト・ハンチントン:2人の若い高校生がハンチントン病のために$2000を集めた方法

ジャスミンとサイはアメリカの高校生。 この2人は、世の中を変えようと決意し、後に続く人たちを鼓舞する若者だ。 彼らが立ち上げ、運営する募金活動では、最近、ハンチントン病のために$2000という驚くべき金額が集まった。 当初は、その価値を 続きを読む...

ディミトリ・ポッフェ(ハンティントンへの探検)の冒険が新しいドキュメンタリーで紹介される

ハンチントン病のコミュニティは、ディミトリ・ポッフェの冒険をすでによく知っている。ハンチントン病の認知度を高めるために南米全土を自転車で旅しているこのフランス人旅行者は、彼の旅を報告する独自のドキュメンタリーを制作することになった。18,000キロ(11,200マイル)の壮大な旅 続きを読む...

PTCセラピューティクス社、ハンチントン病患者を対象としたPIVOT-HD臨床試験の良好な中間データを発表

12週時点で血中ハンチンチン(HTT)蛋白質濃度を用量依存的に低下 -- 治療に関連した重篤な有害事象やNfLスパイクは認められず、良好な忍容性プロファイル -- カンファレンス・コールおよびウェブキャストを6月21日午前8時(米国東部時間)に開催 - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. 続きを読む...

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