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HDアドボケイト、アシュリー・クラークがuniQure本社での経験を語る

アシュリー・クラークは、ハンチントン病青年組織（HDYO）のアンバサダーであると同時に、臨床試験のデザインと実施において患者の声を代表するHD-Community Advisory Board（HD-CAB）の提唱者でもある。 2022年のユニキュアとのHD-CAB諮問委員会会議の後、アシュリーは次のように述べた。 続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:前

ライズ・アゲインスト・ハンチントン：2人の若い高校生がハンチントン病のために$2000を集めた方法

ジャスミンとサイはアメリカの高校生。 この2人は、世の中を変えようと決意し、後に続く人たちを鼓舞する若者だ。 彼らが立ち上げ、運営する募金活動では、最近、ハンチントン病のために$2000という驚くべき金額が集まった。 当初は、その価値を 続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:前

ディミトリ・ポッフェ（ハンティントンへの探検）の冒険が新しいドキュメンタリーで紹介される

ハンチントン病のコミュニティは、ディミトリ・ポッフェの冒険をすでによく知っている。ハンチントン病の認知度を高めるために南米全土を自転車で旅しているこのフランス人旅行者は、彼の旅を報告する独自のドキュメンタリーを制作することになった。18,000キロ（11,200マイル）の壮大な旅 続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:前

PTCセラピューティクス社、ハンチントン病患者を対象としたPIVOT-HD臨床試験の良好な中間データを発表

12週時点で血中ハンチンチン（HTT）蛋白質濃度を用量依存的に低下 -- 治療に関連した重篤な有害事象やNfLスパイクは認められず、良好な忍容性プロファイル -- カンファレンス・コールおよびウェブキャストを6月21日午前8時（米国東部時間）に開催 - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. 続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:前

ポルトガルにおける「全国ハンチントン病デー」について

本日6月15日は、ポルトガルにおける全国ハンチントン病デーです。この特別な日にちなんで、ポルトガルの協会であるハンチントン病協会（APDH）からのメッセージをお届けします。 ハンチントン病のナショナル・デーである今日、私たちは皆さんに伝えたい言葉をお伝えしたいと思います。 続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:前

5月啓発月間です！

5月啓発月間です！毎年、ハンチントン病（HD）の影響を受けている何千人もの人々のために意識を高めるという共通の使命のもと、世界のハンチントン病コミュニティは5月の1ヶ月間、結束します。今年、私たちはグローバル・コミュニティの声を高め、安全な空間を提供したいと思います。 続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:前

プリレニア、プルーフHD試験の結果を発表：有望だが、結果はまちまち！

本日4月25日、プリレニア社はハンチントン病を対象とした臨床試験「PROOF-HD」の結果を発表しました。参加者の中には、プリドピジン製剤による大きな効果が見られた人もいれば、全く効果が見られなかった人もいました。 これは、病気の進行、認知機能、運動機能に対する効果を示す薬剤が初めてできたということであり、有望なことです。 続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:前
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