Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around 続きを読む...
In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will 続きを読む...
ハンチントン病は、何世代にもわたって秘密と恐怖に包まれ、地域の人々は声を上げることができませんでした。この本がそれを変えます。ハンチントン病のヒーローたちは、9カ国から集まった26人の人々が、この病気の陰で生きてきた自分たちの物語を勇敢に語っています。そうすることで、彼らは 続きを読む...
レアディジーズデーのキャンペーンに参加しませんか？2月28日は希少疾病の日です。希少疾病のコミュニティが集まり、サポートを見つけ、世界中の希少疾病に対する認識を高める日です。今年は、#LightUpForRareキャンペーンに参加していただきたいと思います。参加するには、写真を送るだけです。 続きを読む...
ロシュ／ジェネンテックは、第II相GENERATION HD2試験の募集を開始したことを発表しました。この試験は15カ国（アルゼンチン、オーストリア、オーストラリア、カナダ、デンマーク、フランス、ドイツ、イタリア、ニュージーランド、ポーランド、ポルトガル、スペイン、スイス、英国、米国）で実施される予定ですので、国際社会にとって素晴らしいニュースです。で開始されます。 続きを読む...
ノバルティスは本日、ブラナプラムのVIBRANT-HD試験を、一部の参加者が副作用を発現したため中止するという難しい知らせを伝えました。ノバルティスの手紙の全文を読む たとえこのニュースが残念なものであっても、HDコミュニティは前向きであり続け、残りの試験とテストが良い結果をもたらすことを期待します。 続きを読む...
国際ハンチントン協会に、大変ありがたいご寄付がありました。この寄付の背景には、ノルウェー人の寄付者がいます。彼は匿名を希望しています。この寄付金は、リスボンにあるIHAの事務所での新しい役職に充てられるもので、この条件のもとで贈られます。新たに設けられた役職は、IHAの関連業務を強化するものです。 続きを読む...
ハンチントン病コミュニティへのメッセージ ハンチントン病コミュニティの皆様へ 今朝、uniQure社より、ハンチントン病（HD）を対象としたAMT-130（試験薬名）の臨床試験の最新情報を含むプレスリリースが発表され ました。 続きを読む...
WVE-003 の単回投与は概ね安全で忍容性が高いと考えられる 30mg または 60mg の単回投与により CSF 変異ハンチン（mHTT）タンパク質が減少；両コホートにおける平均 mHTT 減少量は単回投与後 85 日でベースラインから 22%（ 中央値 30% 減少）となった。 続きを読む...
~ AMT-130 を投与された患者さんでは、1年間の追跡調査において、AMT-130 に関連する重大な安全性の問題はなく、 治療は概ね良好な忍容性を示しました ~ AMT-130 の投与を受けた評価対象患者さんの 12 ヶ月後の脳脊髄液（CSF）で、変異型HTT（mHTT）の平均 53.8% 減少を観察 ~ ~ 神経フィラメント・ライト 続きを読む...
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