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HDYOコングレス2025を振り返る

HDYOコングレス2025は、若者、家族、研究者、専門家が世界中から集まり、ハンチントン病コミュニティに捧げられた忘れられないイベントとなった。刺激的な3日間で、 [...] 続きを読む

「感謝デーは、1980年代にハンチントン病の遺伝子を特定する努力から始まった、HDの家族と臨床医や科学者との協力関係を称えるためのものである。

ハンチントン病の献身的な支援者であり、苦労の末に書き上げた回想録『We Exist』の著者でもあるタニタ・アレンが、IHAのウェブサイトに新しいコラム『Be Empowered by [...] 』を掲載する。

SOM Biotech社は、ハンチントン病患者における振戦の確実な改善というユニークなプロファイルと、傾眠を伴わない安全なプロファイルを示すSOM3355の第2b相試験結果を発表した。

国際ハンチントン協会は、欧州ハンチントン協会と共同で、2月28日の2025年希少疾病デーに向けたキャンペーンを展開している。今年のRDD [...] のスローガン

希少疾病インターナショナル(RDI)は、希少疾病コミュニティにおける若者の参加とエンパワーメントを目的としたイニシアチブであるRDIユースリーダーシップ・プログラムの開始を発表しました。このプログラムの目的は [...]...

2024年12月11日 - カナダ、オンタリオ州トロントほとんどの人はハンチントン病について聞いたことがない。この認知度の低さ [...]...

昨日、uniQure社はプレスリリースを発表し、uniQure社のハンチントン病におけるAMT-130プログラムの早期承認パスウェイの主要な要素について米国食品医薬品局（FDA）と合意したことを発表した。

ディミトリ・ポッフェはすでにHDコミュニティのメンバーとして知られている。ハンチントン病の陽性反応が出た後、ディミトリは南米を自転車で旅することにした。このプロジェクトでは、Explore [...]と呼ばれる

2024年12月2日 - PTCはクロージング時に$1.0億ドルを現金で受け取る -- PTCは開発、規制、販売のマイルストーンとして最大$1.9億ドルを受け取る資格がある -- PTCは米国および [...]...