ハンチントンの感謝の日 2023年

1993年3月23日、科学者たちはハンチントン病(HD)の原因遺伝子の発見を発表した。数十年にわたる研究の末のこの発表は、「ハンチントン病を生きる家族」のパートナーシップを明らかにした。

2023年レアディジーズ・デー」キャンペーン

希少疾病の日」キャンペーンに参加しませんか?2月28日は「希少疾病の日」です。希少疾病のコミュニティが集まり、支援を見つけ、世界中の希少疾病に対する認識を高める日です [...]...

ノバルティス社、VIBRANT-HD試験を終了

ノバルティスは本日、ブラナプラムのVIBRANT-HD試験を中止するという難しいニュースを伝えた。ノバルティスの書簡全文を読む たとえこのニュース [...]...

国際ハンチントン協会に多額の寄付金

国際ハンティントン協会に多額の寄付金。ノルウェー人からの寄付である。彼は匿名を希望している。この寄付金は[...]の新しいポジションに充てられる。