私たちは存在するタニタ・アレン、米国で遺伝子検査を受けるための闘いを語る

タニタ・アレンは回顧録『We Exist』の中で、自分の症状をハンチントン病と正しく診断してもらうのに苦労したことを語っている。医師がアフリカ系アメリカ人も変異遺伝子を受け継ぐ可能性があることを考慮しようとしなかったため、彼女は何度も誤診された。彼女は回顧録の中で、ハンチントン病についての力強い探求に乗り出した。 続きを読む...

HDコミュニティの洞察知識、共感、励まし - EHAカンファレンスが私を奮い立たせた

ハンチントン病と診断されてからほぼ1年半後、私はベルギーで開催されたヨーロッパ・ハンチントン会議に参加した。ブランケンベルゲでの日々は、私にとって有益で、時に圧倒される体験となった。コミュニティ、思いやり、そしてエンパワーメント。 続きを読む...

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