ストーリー

絶え間ない探求の記録：財団の形成

私はハンチントン病に罹患した家系の3代目に属するが、この病気がどのようにして家系に入ったのかを確認できたのは、2代目の父であるF・クックのたゆまぬ努力のおかげで、2024年になってからだった。私の母方の曽祖父は、シャルル・ノヴェル＝カタン（1883-1936）というフランス人だった、続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:2か月8月 1, 2024前

ストーリー

私たちは存在するタニタ・アレン、米国で遺伝子検査を受けるための闘いを語る

タニタ・アレンは回顧録『We Exist』の中で、自分の症状をハンチントン病と正しく診断してもらうのに苦労したことを語っている。医師がアフリカ系アメリカ人も変異遺伝子を受け継ぐ可能性があることを考慮しようとしなかったため、彼女は何度も誤診された。彼女は回顧録の中で、ハンチントン病についての力強い探求に乗り出した。続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:5か月5月 18, 2024前

ストーリー

HDコミュニティの洞察知識、共感、励まし - EHAカンファレンスが私を奮い立たせた

ハンチントン病と診断されてからほぼ1年半後、私はベルギーで開催されたヨーロッパ・ハンチントン会議に参加した。ブランケンベルゲでの日々は、私にとって有益で、時に圧倒される体験となった。コミュニティ、思いやり、そしてエンパワーメント。続きを読む...

投稿者:Daniela Carvalho 投稿日時:11か月11月 17, 2023前