Growing Up with HD: Insights & Support Strategies with Siri Hagen Kjølaas

At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research on the psychosocial challenges faced by families living with Huntington’s Disease (HD). Siri, who earned her Ph.D. from the University of Oslo, explored the experiences of 続きを読む...

Livable Lives - HDの影響を受けた世界中の人々のストーリーに焦点を当てた新しい本

PRESS RELEASE - 2024年10月25日、米国アイダホ州モスコー我々は、ハンチントン病(HD)に関する新刊書『Livable Lives』の発売を発表する:Livable Lives: Conversations with the Huntington's Disease Community』(クリスティ・ディアリアン著、ジミー・ポラード序文)です。Livable Lives』では、クリスティが自身の家族のハンチントン病について語っている。 続きを読む...

絶え間ない探求の記録:財団の形成

私はハンチントン病に罹患した家系の3代目に属するが、この病気がどのようにして家系に入ったのかを確認できたのは、2代目の父であるF・クックのたゆまぬ努力のおかげで、2024年になってからだった。私の母方の曽祖父は、シャルル・ノヴェル=カタン(1883-1936)というフランス人だった、 続きを読む...

私たちは存在するタニタ・アレン、米国で遺伝子検査を受けるための闘いを語る

タニタ・アレンは回顧録『We Exist』の中で、自分の症状をハンチントン病と正しく診断してもらうのに苦労したことを語っている。医師がアフリカ系アメリカ人も変異遺伝子を受け継ぐ可能性があることを考慮しようとしなかったため、彼女は何度も誤診された。彼女は回顧録の中で、ハンチントン病についての力強い探求に乗り出した。 続きを読む...

HDコミュニティの洞察知識、共感、励まし - EHAカンファレンスが私を奮い立たせた

ハンチントン病と診断されてからほぼ1年半後、私はベルギーで開催されたヨーロッパ・ハンチントン会議に参加した。ブランケンベルゲでの日々は、私にとって有益で、時に圧倒される体験となった。コミュニティ、思いやり、そしてエンパワーメント。 続きを読む...

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