カテゴリー: ストーリー

HDとともに成長する：シリ・ハーゲン・キョラスによる洞察とサポート戦略

昨年ストラスブールで開催されたEHDN＆Enroll-HDカンファレンスで、私たちはシリ・ハーゲン・キョーラス博士にインタビューし、「...」が直面する心理社会的課題に関する彼女の画期的な研究について議論する機会に恵まれた。

Livable Lives - HDの影響を受けた世界中の人々のストーリーに焦点を当てた新しい本

PRESS RELEASE - 2024年10月25日、米国アイダホ州モスクワハンチントン病（HD）に関する新刊書籍『Livable Lives』の発売を発表いたします：ハンチントン病患者との対話...]...

絶え間ない探求の記録：財団の形成

私はハンチントン病に罹患した家系の3代目に属するが、2024年になるまで、2代目の父であるF・クックのたゆまぬ努力のおかげで、ハンチントン病を発症することはなかった。

私たちは存在するタニタ・アレン、米国で遺伝子検査を受けるための闘いを語る

タニタ・アレンは回顧録『We Exist』の中で、自分の症状をハンチントン病と正しく診断してもらうのに苦労したことを語っている。何度も何度も誤診された。

HDコミュニティの洞察知識、共感、励まし - EHAカンファレンスが私を奮い立たせた

ハンチントン病と診断されてからほぼ1年半後、私はベルギーで開催されたヨーロッパ・ハンチントン会議に参加した。ブランケンベルゲでの日々は、[...]]となった。