HDとの付き合い方。
ハンチントン病は、家族全員に何らかの形で影響を及ぼします。ハンチントン病の原因である異常な遺伝子を受け継いだ本人、またはその家族・介護者の方々のQOL(生活の質)を向上させるための情報を掲載しています。
ハンチントン病患者の介護は、困難な仕事です。介護者は、医師、看護師、ソーシャルワーカー、心理学者、遺伝カウンセラー、理学療法士、言語療法士、その他の専門家など、さまざまな専門家と交流しなければなりません。HDがどのように進行し、人の気分、思考、動作にどのような影響を与えるかを理解すればするほど、患者さんをよりよく支援することができます。

介護者向け。
介護者は、HD患者の人生において非常に重要な役割を担っています。HDの患者さんには特別なニーズがあり、特別な配慮が必要です。以下に、HD患者さんが尊厳ある生活を送るためのポイントをいくつかご紹介します。

  • できるだけ相手を引きつけるようにする。頻繁に話しかけ、最高の忍耐力で対処してください。
  • 栄養価の高い食事を与え、体重に気を配る。急激な体重の減少は良い兆候ではありません。
  • 神経科医・精神科医の診察を定期的に受け、薬を厳守してください。

介護者もまた、患者を管理しながら多くのストレスを抱えています。HD患者のニーズは、普通の人のそれとはまったく異なることを常に覚えておくとよいでしょう。患者さんに共感し、患者さんの立場に立って考える必要があります。多くの人は、HDを精神疾患や神経疾患の一種と考えるかもしれません。しかし、すべてのHD患者が精神疾患と運動障害を併せ持つわけではありませんが、HDはその両方を併せ持つため、深刻な障害となる可能性があります。インドでは、HDに関する認識が非常に不足しています。一般的に、HD患者さんに十分なケアをすることで、患者さんは活動的になり、社会的な状況に立ち向かうことができるという自信を持つことができます。大規模な啓発キャンペーンは、社会的スティグマを減らすことになり、HDSIの目標の一つでもあります。

HDのための栄養学。
栄養は神経保護に大きな役割を果たすことができます。インドは最近まで認知症(脳が縮む病気)の発症率が非常に低かったのですが、これは健康的な食生活を営んでいるためです。新鮮な野菜、果物、穀物、ターメリック、ジンジャー、ガーリックなどの薬用添加物を使ったレシピはインド独特のもので、これが変性疾患の発生率を低くしている理由と思われます。トゥルシーやニームのエキスは伝統的に重宝されています。これらの食事療法は、HDに特化したものではなく、脳全般を保護するためのものです。HDの多くの症状は、食事に支障をきたします:随意運動制御の低下、不随意運動、咀嚼や窒息の問題、認知の変化により、食事中の活動に気を取られ、圧倒される可能性があります。また、早食いの傾向があり、患者さんに合わないタイプの食事もあります。食べ物の固さの種類(半固形が良い)や食べ方(ゆっくり)を変えるべきことを理解しなければなりません。これらの課題を克服することは、HD患者さんの栄養状態を良好に保つために重要なことです。病気が進行し、他の活動が制限されるようになると、食事と食べることの重要性はさらに高まります。特別な調理器具や食器を導入し、座席を変更することで、HDの方ができるだけ長く食事を続けることができるようになります。

HDの患者さんが経口食で栄養補給をすることがもはや不可能な場合、経腸栄養(経管栄養)が検討されることがあります。経管栄養は、経口食の補助として、嚥下困難な場合に水分を追加供給するために、または栄養補給の唯一の手段として行われます。

リスクのある人および初期段階のHD患者のための食習慣。
一般人口や、認知症などの一般的な神経疾患を対象とした研究文献に基づき、「脳に良い」とされる食事がいくつか存在します。

脳の健康を保つための食事として重要なのは、ビタミンB-12、抗酸化物質、抗炎症物質の3つです。これらの物質を摂取できる食品はたくさんありますので、これらの中からお好みのものを選んで食事に取り入れるとよいでしょう。毎食、少なくとも1つは取り入れるようにしましょう。

ビタミンB12は、動物性食品(肉、乳製品、卵、鶏肉など)に多く含まれています。B12は、体の神経細胞や血液細胞を健康に保ち、DNAを作るのに役立ちます。このビタミンが長期間欠乏すると、脳や脊髄に神経学的な欠陥が生じる可能性があることが研究で示されていますが、この影響はHDに特有のものではありません。ビタミンB12の錠剤は、通常、欠乏症の場合に医師から勧められます。

抗酸化物質は、体内のフリーラジカル(有害な分子)から細胞を保護します。抗酸化作用のある食品を選ぶ際には色(色素)が重要で、色が濃く、豊かな食品は抗酸化作用が高い傾向にあります。最大の効果を得るためには、さまざまな野菜や果物を選びましょう。これらの栄養素は、HDの方だけでなく、すべての人に良いものです。酸味のある果物は、重要な抗酸化物質であるビタミンCを豊富に含んでいます。レモン、オレンジ、グアバ、アムラなどの柑橘類がその例です。HDの方に必要な抗酸化物質があるかどうかについては、さらなる研究が必要です。

オメガ3脂肪酸は、全身の炎症を抑えるのに有効です。魚はオメガ3脂肪酸の豊富な供給源です。また、中性脂肪を減らす効果もあります(血液をサラサラにする効果もあるので、サプリメントを飲む前に医師に確認してください)。その他、オリーブオイル、ナッツバター、アボカドなども健康的な脂肪として挙げられます。

治療法 - 初期および中期のHD:この時期は、まだ治療が可能な状態であるため、個人の機能を維持するために最適な時期です。

スピーチ&ランゲージ セラピー:言語療法への早期紹介が重要です。初期のHDでは、飲み込みに問題がない場合もありますが、言語療法士は、個人のベースラインの状態を評価し、微妙な変化や将来のための情報を提供する役割を担っていると考えられます。

HDの影響は個人差があるため、機能維持のために定期的な評価が必要です。摂食・嚥下の問題は、中期と後期で重複する部分が多くあります。病気が進行するにつれて、十分な栄養と水分補給を維持することの難しさが増してきます。お近くの言語療法士を探すには、こちらをクリックしてください。

後期治療です。
経管栄養は、通常、体重を健康な状態に維持するために、口から十分な量の栄養を摂取することができなくなった場合に勧められます。理想的には、その人がまだ自分で長所と短所を検討できるうちに、そして経管栄養が必要になるかなり前に、これを決定すべきです。多くの場合、経管栄養による液体や粉ミルクの供給は、個人のカロリー必要量を満たす圧力となります。

経管栄養の投与方法はいくつかあります。

  • 連続する。 24時間、毎日稼働中
  • 間欠的/循環的。 一日のうち一部しか走らない(一晩サイクリングしたり、12時間走ったりする場合など)
  • ボーラスです。 ボーラス投与は、シリンジまたは重力(ポンプを使わない点滴)により行われる - 通常、食事時に行われる。
  • 補足する。 これはボーラスでも断続的でもよい。十分なカロリーを摂取できない場合、食事に加えて投与することもある(ただし、上記のどの方法でもよい)。

ヨガや瞑想の重要性

薬物療法に頼る現代医学とは異なり、ヨガと瞑想は、身体と心の調和を保ち、より質の高い生活を可能にする伝統的な方法です。

ヨガや瞑想にはいくつかの種類があり、どれがHDに最も適しているかという情報はありません。しかし、マインドフルネスの実践は、HDで障害される注意力を維持するのに役立ち、アーサナは、HDで障害される消化器系、呼吸器系、代謝全体のような体のすべてのシステムを機能させるのに役立つかもしれません。

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