公共空間における不安:人々が見つめるときに見えないもの
ハンチントン病とともに生き、公共の場に一歩足を踏み入れると、特別な不安が湧き上がってくることがある。いつも騒々しいわけではない。時には
タニタ・アレン著『Be Empowered
ハンチントン病とともに生き、公共の場に一歩足を踏み入れると、特別な不安が湧き上がってくることがある。いつも騒々しいわけではない。時には
3月は評判がいい。世の中の準備が完全に整う前に「新しい季節」と囁かれる月だ。光が変わる。空気は柔らかくなる。人々は春の大掃除について話し始める。
ハンチントン病と診断されて以来、さまざまな形で聞かれる質問がある。ある時は優しく、ある時は好奇心をもって尋ねられる、,
ハンチントン病が私の人生に入り込む前、私は自分が築き上げようとしている人生にとって理にかなったペースで世の中を動き回っていた。私はこう考えていた。
ハンチントン病と共に生きる上で最も難しいことのひとつは、症状そのものではなく、医療制度をうまく利用することだ。予約を急かされたり、症状を誤解したり、疑われたり、見捨てられたり......。
ハンチントン病について話す前、私の胸にはしばしば間が空く。私が重きを置いているのは事実だけでなく、それがどのように着地するのかという恐れなのだ。聞き手の
私が耳を傾ける準備ができる前に、体が話す日もある。バランスはふらつき、動作は鋭くなり、言葉を発するのが遅く感じる。ハンチントン病とともに生きるということは、このようなことを意味するのではない。
"あなたは戦士だ"。まるで私が誇りをもって身につけるべきバッジのように。しかし、もし私がいつも戦士であることを望んでいないとしたら?どうする?