医療現場で自分を擁護する方法
ハンチントン病と共に生きる上で最も難しいことのひとつは、症状そのものではなく、医療制度をうまく利用することだ。予約を急かされたり、症状を誤解したり、疑われたり、見捨てられたり......。
タニタ・アレン著『Be Empowered
ハンチントン病と共に生きる上で最も難しいことのひとつは、症状そのものではなく、医療制度をうまく利用することだ。予約を急かされたり、症状を誤解したり、疑われたり、見捨てられたり......。
ハンチントン病について話す前、私の胸にはしばしば間が空く。私が重きを置いているのは事実だけでなく、それがどのように着地するのかという恐れなのだ。聞き手の
私が耳を傾ける準備ができる前に、体が話す日もある。バランスはふらつき、動作は鋭くなり、言葉を発するのが遅く感じる。ハンチントン病とともに生きるということは、このようなことを意味するのではない。
"あなたは戦士だ"。まるで私が誇りをもって身につけるべきバッジのように。しかし、もし私がいつも戦士であることを望んでいないとしたら?どうする?
ハンチントン病とともに生きることは、私に多くのことを教えてくれたが、最も重要な教訓のひとつはこれだ。診断される前、私はあまり
5月はハンチントン病啓発月間であり、影響を受けた人々の声を高揚させ、偏見に挑戦し、私たちのコミュニティに生きる強さにスポットライトを当てる時である。私にとって、今月は
ハンチントン病(HD)と共に生きることは、静かな、時には大きな別れの連続のように感じられることが多い。私たちは、以前は体が動いていたこと、スタミナがあったことに別れを告げる。
皆さん、こんにちは!国際ハンティントン協会のオンライン・プラットフォームの最新コラムニストとして自己紹介できることを本当に光栄に思います。このコミュニティーのために執筆することは、特権であると同時に