HDYOヤングアダルト大会
HDYOは、ハンチントン病に影響を受けている若者、家族、専門家を対象とした初の対面式カンファレンスを開催することになりました。詳細は、hdyocongress.orgでご確認ください。
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MENA Organization for Rare DiseasesとInternational Huntington Associationがユニークなコラボレーションを実施!
In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to 続きを読む...
MENA希少疾患機関年次総会 2023年
MENA Organization for Rare Diseases Annual Meetingは、2023年3月3日から5日までドバイで開催されます。この会議では、様々な医療分野における希少疾患に関するプレゼンテーションやワークショップで、専門家が最新の知識を提供します。 続きを読む...
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2月28日の「希少疾病の日」に向けて、希少疾病コミュニティが共同で本を発売
ハンチントン病は、何世代にもわたって秘密と恐怖に包まれ、地域の人々は声を上げることができませんでした。この本がそれを変えます。ハンチントン病ヒーローズ』では、9カ国26人のハンチントン病患者を取り上げ、その体験談を勇敢に語っています。 続きを読む...
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2023年レアディジーズ・デー」キャンペーン
レアディジーズデーのキャンペーンに参加しませんか？2月28日は希少疾病の日です。希少疾病のコミュニティが集まり、サポートを見つけ、世界中の希少疾病に対する認識を高める日です。今年は、#LightUpForRareキャンペーンに参加してください。 続きを読む...
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ロシュ／ジェネンテック、GENERATION HD2試験に関する最新情報
ロシュ／ジェネンテックは、第II相GENERATION HD2試験の募集を開始したことを発表しました。本試験は15カ国（アルゼンチン、オーストリア、オーストラリア、カナダ、デンマーク、フランス、ドイツ、イタリア、ニュージーランド、ポーランド）で実施される予定であり、国際社会にとって素晴らしいニュースです。 続きを読む...
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ノバルティス社、VIBRANT-HD試験を終了
ノバルティスは本日、ブラナプラムのVIBRANT-HD試験を一部の参加者に副作用が見られたため中止するという難しいニュースを伝えました。ノバルティスの手紙の全文を読む たとえこのニュースが残念なものであったとしても、HDコミュニティは前向きであり続けるでしょう。 続きを読む...
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