医療現場で自分を擁護する方法

ハンチントン病とともに生きる上で最も難しいことのひとつは、症状そのものではなく、医療制度をうまく利用することだ。予約を急かされたり、症状を誤解したり、疑われたり、見放されたり......。

予測不可能と感じる身体に感謝を見出す

目が覚めたとき、自分の体がまるで他人のように感じる朝がある。ある日の動きは穏やかで、水面下でささやくようなものだ。またある日は、その動きが [...]...

ADORE-DH - 幹細胞治療の可能性

ADORE-DHは、HDに対する幹細胞治療の第II相試験である。AZIDUS Brasil社(総合臨床研究機関)がスポンサーとなり、この無作為化二重盲検プラセボ対照試験は[...]を目的とした。

重荷に感じずにHDについて話す方法

ハンチントン病について話す前、私の胸にはしばしば間が空く。私が重きを置いているのは事実だけではなく、それがどのように着地するのかという恐れなのだ。聞き手はどう思うだろうか。

セルフケア・リセットが必要な10のサイン

私が耳を傾ける準備ができる前に、体が話す日もある。バランスはふらつき、動きは鋭くなり、言葉を発するのが遅く感じる。ハンチントン病とともに生きるということは、これらが [...]...

スカイホーク、コホートCのデータを報告

本日未明、スカイホークはSKY-0515フェーズ1試験のパートCについて以下の最新情報を発表した。--コミュニティ・レター--スカイホークのご友人、同僚の皆様、本日は [...]...

HDで正気を保つ5つの儀式

1.朝のグラウンディングの儀式 目的:穏やかで意図的な一日のスタートを切る 足が床に着く前に、私は立ち止まる。手を心臓や自分の[...]の上に置く。