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EHAカンファレンス2025

ヨーロッパ・ハンチントン協会は、2025年9月25日から28日までルーマニアのブカレストで第5回年次大会を開催することをお知らせいたします。「Shaping our Future Together, We are the Change！（共に未来を切り開こう、私たちこそが変革者である！）」は、その精神を要約したものである。

あなたは無力ではない：ハンチントン病とともに生きながら、コントロールを取り戻す

ハンチントン病（HD）と共に生きることは、静かな、時には大きな別れの連続のように感じられることが多い。かつての体の動きやスタミナに別れを告げるのだ。

HDYOコングレス2025を振り返る

HDYOコングレス2025は、若者、家族、研究者、専門家が世界中から集まり、ハンチントン病コミュニティに捧げられた忘れられないイベントとなった。刺激的な3日間で、 [...] 続きを読む

3月23日：ハンチントン病コミュニティで「感謝の日」を祝う

「感謝デーは、1980年代にハンチントン病の遺伝子を特定する努力から始まった、HDの家族と臨床医や科学者との協力関係を称えるためのものである。

IHAウェブサイトの新コラム「タニタ・アレンに力をもらおう

ハンチントン病の献身的な支援者であり、苦労の末に書き上げた回想録『We Exist』の著者でもあるタニタ・アレンが、IHAのウェブサイトに新しいコラム『Be Empowered by [...] 』を掲載する。

タニタ・アレンに力をもらう：私たちが共有する旅に強さを見出す

皆さん、こんにちは！国際ハンティントン協会のオンライン・プラットフォームの最新コラムニストとして自己紹介できることを本当に光栄に思います。このコミュニティーのために執筆することは、特権であるばかりでなく、[...]...

HDとともに成長する：シリ・ハーゲン・キョラスによる洞察とサポート戦略

昨年ストラスブールで開催されたEHDN＆Enroll-HDカンファレンスで、私たちはシリ・ハーゲン・キョーラス博士にインタビューし、「...」が直面する心理社会的課題に関する彼女の画期的な研究について議論する機会に恵まれた。

SOMバイオテック、フェーズ2b試験の結果を発表

SOM Biotech社は、ハンチントン病患者における振戦の確実な改善というユニークなプロファイルと、傾眠を伴わない安全なプロファイルを示すSOM3355の第2b相試験結果を発表した。

2025年希少疾病の日キャンペーン

国際ハンチントン協会は、欧州ハンチントン協会と共同で、2月28日の2025年希少疾病デーに向けたキャンペーンを展開している。今年のRDD [...] のスローガン

RDI、ユース・リーダーシップ・プログラムを開始

希少疾病インターナショナル(RDI)は、希少疾病コミュニティにおける若者の参加とエンパワーメントを目的としたイニシアチブであるRDIユースリーダーシップ・プログラムの開始を発表しました。このプログラムの目的は [...]...