ハンチントンの感謝の日 2023年
親愛なる友人へ1993年3月23日、科学者たちはハンチントン病(HD)の原因となる遺伝子の発見を発表しました。数十年にわたる研究の末のこの発表は、「HDを患う家族」と「彼らのために働く科学者」のパートナーシップを明らかにした。この 続きを読む...
親愛なる友人へ1993年3月23日、科学者たちはハンチントン病(HD)の原因となる遺伝子の発見を発表しました。数十年にわたる研究の末のこの発表は、「HDを患う家族」と「彼らのために働く科学者」のパートナーシップを明らかにした。この 続きを読む...
3月3日から5日にかけてドバイで開催されたMENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023において、MENA Organization for Rare DiseasesとInternational Huntington Associationが覚書に調印したことが重要なブレークスルーとなりました。"国際ハンチントン協会 "は以下を楽しみにしています。 続きを読む...
ハンチントン病は、何世代にもわたって秘密と恐怖に包まれ、地域の人々は声を上げることができませんでした。この本がそれを変えます。ハンチントン病ヒーローズ』では、9カ国26人のハンチントン病患者を取り上げ、その体験談を勇敢に語っています。 続きを読む...
レアディジーズデーのキャンペーンに参加しませんか?2月28日は希少疾病の日です。希少疾病のコミュニティが集まり、サポートを見つけ、世界中の希少疾病に対する認識を高める日です。今年は、#LightUpForRareキャンペーンに参加してください。 続きを読む...
ロシュ/ジェネンテックは、第II相GENERATION HD2試験の募集を開始したことを発表しました。本試験は15カ国(アルゼンチン、オーストリア、オーストラリア、カナダ、デンマーク、フランス、ドイツ、イタリア、ニュージーランド、ポーランド)で実施される予定であり、国際社会にとって素晴らしいニュースです。 続きを読む...
ノバルティスは本日、ブラナプラムのVIBRANT-HD試験を一部の参加者に副作用が見られたため中止するという難しいニュースを伝えました。ノバルティスの手紙の全文を読む たとえこのニュースが残念なものであったとしても、HDコミュニティは前向きであり続けるでしょう。 続きを読む...
IHA interviews Robert Pacifici from CHDI IHA interviews Robert Pacifici from CHDI IHA interviews Robert Pacifici from CHDI Svein Olaf Olsen, President of the International Huntington Association, interview Robert Pacifici, Chief Scientific Officer 続きを読む...