MENA Organization for Rare DiseasesとInternational Huntington Associationがユニークなコラボレーションを実施!

3月3日から5日にかけてドバイで開催されたMENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023において、MENA Organization for Rare DiseasesとInternational Huntington Associationが覚書に調印したことが重要なブレークスルーとなりました。"国際ハンチントン協会 "は以下を楽しみにしています。 続きを読む...

2月28日の「希少疾病の日」に向けて、希少疾病コミュニティが共同で本を発売

ハンチントン病は、何世代にもわたって秘密と恐怖に包まれ、地域の人々は声を上げることができませんでした。この本がそれを変えます。ハンチントン病ヒーローズ』では、9カ国26人のハンチントン病患者を取り上げ、その体験談を勇敢に語っています。 続きを読む...

ロシュ/ジェネンテック、GENERATION HD2試験に関する最新情報

ロシュ/ジェネンテックは、第II相GENERATION HD2試験の募集を開始したことを発表しました。本試験は15カ国(アルゼンチン、オーストリア、オーストラリア、カナダ、デンマーク、フランス、ドイツ、イタリア、ニュージーランド、ポーランド)で実施される予定であり、国際社会にとって素晴らしいニュースです。 続きを読む...

ノバルティス社、VIBRANT-HD試験を終了

ノバルティスは本日、ブラナプラムのVIBRANT-HD試験を一部の参加者に副作用が見られたため中止するという難しいニュースを伝えました。ノバルティスの手紙の全文を読む たとえこのニュースが残念なものであったとしても、HDコミュニティは前向きであり続けるでしょう。 続きを読む...

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