ニュース - ページ 4 - 国際ハンティントン協会

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あなたは無力ではない：ハンチントン病とともに生きながら、コントロールを取り戻す

3月 31, 2025

ハンチントン病（HD）と共に生きることは、静かな、時には大きな別れの連続のように感じられることが多い。私たちは、以前は体が動いていたこと、スタミナがあったことに別れを告げる。

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HDYOコングレス2025を振り返る

3月 27, 2025

HDYOコングレス2025は、世界中の若者、家族、研究者、専門家を集め、ハンチントン病コミュニティに捧げられた忘れられないイベントとなった。刺激的な3日間であった、

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3月23日：ハンチントン病コミュニティで「感謝の日」を祝う

3月 21, 2025

「感謝デーは、1980年代にハンチントン病遺伝子を特定する努力から始まった、HDの家族と臨床医や科学者との協力関係を称えるものである、

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IHAウェブサイトの新コラム「タニタ・アレンに力をもらおう

3月 6, 2025

ハンチントン病の献身的な支援者であり、労作となった回想録『We Exist』の著者でもあるタニタ・アレンが、IHAのウェブサイトで新しいコラム『Be Empowered by』を始める。

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タニタ・アレンに力をもらう：私たちが共有する旅に強さを見出す

3月 5, 2025

皆さん、こんにちは！国際ハンティントン協会のオンライン・プラットフォームの最新コラムニストとして自己紹介できることを本当に光栄に思います。このコミュニティーのために執筆することは、特権であると同時に

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HDとともに成長する：シリ・ハーゲン・キョラスによる洞察とサポート戦略

2月 13, 2025

昨年ストラスブールで開催されたEHDN & Enroll-HDカンファレンスで、私たちはシリ・ハーゲン・キョラス博士にインタビューする機会に恵まれた。

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SOMバイオテック、フェーズ2b試験の結果を発表

2月 6, 2025

SOMバイオテック社は、SOM3355の第2b相試験結果を発表し、ハンチントン病患者における振戦の確実な改善というユニークなプロファイルと、傾眠を伴わない安全なプロファイルを実証した、

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2025年希少疾病の日キャンペーン

1月 30, 2025

国際ハンチントン協会は欧州ハンチントン協会と共同で、2月28日の2025年希少疾病デーに向けたキャンペーンを展開している。今年のRDDのスローガン

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RDI、ユース・リーダーシップ・プログラムを開始

1月 13, 2025

希少疾病インターナショナル(RDI)は、希少疾病コミュニティにおける若者の参加とエンパワーメントを目的としたイニシアチブ、RDIユースリーダーシップ・プログラムの開始を発表しました。このプログラムの目的は以下の通りです。

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12歳がハンチントン病についての児童書を出版

12月 16, 2024

トロントの学生、祖父に優しく接するために本を書く 2024年12月11日カナダ・オンタリオ州トロントほとんどの人はハンチントン病について聞いたことがない。この認知度の低さ

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あなたは無力ではない：ハンチントン病とともに生きながら、コントロールを取り戻す

3月 31, 2025

ハンチントン病（HD）と共に生きることは、静かな、時には大きな別れの連続のように感じられることが多い。私たちは、以前は体が動いていたこと、スタミナがあったことに別れを告げる。

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HDYOコングレス2025を振り返る

3月 27, 2025

HDYOコングレス2025は、世界中の若者、家族、研究者、専門家を集め、ハンチントン病コミュニティに捧げられた忘れられないイベントとなった。刺激的な3日間であった、

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3月23日：ハンチントン病コミュニティで「感謝の日」を祝う

3月 21, 2025

「感謝デーは、1980年代にハンチントン病遺伝子を特定する努力から始まった、HDの家族と臨床医や科学者との協力関係を称えるものである、

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IHAウェブサイトの新コラム「タニタ・アレンに力をもらおう

3月 6, 2025

ハンチントン病の献身的な支援者であり、労作となった回想録『We Exist』の著者でもあるタニタ・アレンが、IHAのウェブサイトで新しいコラム『Be Empowered by』を始める。

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タニタ・アレンに力をもらう：私たちが共有する旅に強さを見出す

3月 5, 2025

皆さん、こんにちは！国際ハンティントン協会のオンライン・プラットフォームの最新コラムニストとして自己紹介できることを本当に光栄に思います。このコミュニティーのために執筆することは、特権であると同時に

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HDとともに成長する：シリ・ハーゲン・キョラスによる洞察とサポート戦略

2月 13, 2025

昨年ストラスブールで開催されたEHDN & Enroll-HDカンファレンスで、私たちはシリ・ハーゲン・キョラス博士にインタビューする機会に恵まれた。

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SOMバイオテック、フェーズ2b試験の結果を発表

2月 6, 2025

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2025年希少疾病の日キャンペーン

1月 30, 2025

国際ハンチントン協会は欧州ハンチントン協会と共同で、2月28日の2025年希少疾病デーに向けたキャンペーンを展開している。今年のRDDのスローガン

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RDI、ユース・リーダーシップ・プログラムを開始

1月 13, 2025

希少疾病インターナショナル(RDI)は、希少疾病コミュニティにおける若者の参加とエンパワーメントを目的としたイニシアチブ、RDIユースリーダーシップ・プログラムの開始を発表しました。このプログラムの目的は以下の通りです。

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12歳がハンチントン病についての児童書を出版

12月 16, 2024

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