HDとともに成長する：シリ・ハーゲン・キョラスによる洞察とサポート戦略
2月 13, 2025
昨年ストラスブールで開催されたEHDN & Enroll-HDカンファレンスで、私たちはシリ・ハーゲン・キョラス博士にインタビューする機会に恵まれた。
ニュース
SOMバイオテック、フェーズ2b試験の結果を発表
2月 6, 2025
SOMバイオテック社は、SOM3355の第2b相試験結果を発表し、ハンチントン病患者における振戦の確実な改善というユニークなプロファイルと、傾眠を伴わない安全なプロファイルを実証した、
2025年希少疾病の日キャンペーン
1月 30, 2025
国際ハンチントン協会は欧州ハンチントン協会と共同で、2月28日の2025年希少疾病デーに向けたキャンペーンを展開している。今年のRDDのスローガン
RDI、ユース・リーダーシップ・プログラムを開始
1月 13, 2025
希少疾病インターナショナル(RDI)は、希少疾病コミュニティにおける若者の参加とエンパワーメントを目的としたイニシアチブ、RDIユースリーダーシップ・プログラムの開始を発表しました。このプログラムの目的は以下の通りです。
12歳がハンチントン病についての児童書を出版
12月 16, 2024
トロントの学生、祖父に優しく接するために本を書く 2024年12月11日 カナダ・オンタリオ州トロント ほとんどの人はハンチントン病について聞いたことがない。この認知度の低さ
UniQure社、AMT-130の早期承認パスウェイの主要要素についてFDAとの調整を発表
12月 11, 2024
昨日、ユニキュア社はプレスリリースを発表し、米国食品医薬品局（FDA）とユニキュア社のハンチントン病AMT-130プログラムの早期承認パスウェイの主要な要素について合意したことを発表した。
ディミトリ・ポッフェが出演するドキュメンタリー『The Present』がYoutubeで公開中
12月 9, 2024
ディミトリ・ポッフェはすでにHDコミュニティのメンバーとして知られている。ハンチントン病の陽性反応が出た後、ディミトリは南米を自転車で旅した。このプロジェクトは、「Explore
PTCセラピューティクス社、ノバルティス社とPTC518ハンチントン病プログラムに関するグローバルライセンスおよび提携契約を締結
12月 9, 2024
2024年12月2日 - PTCはクロージング時に$1.0億ドルを現金で受け取る - PTCは開発、規制、販売のマイルストーンとして最大$1.9億ドルを受け取る資格がある - PTCは米国と欧州で利益を共有する
セージ・セラピューティクス社、HD治療薬ダルザネムドールの開発を中止
12月 9, 2024
第2相DIMENSION試験は主要評価項目を達成せず ダルザネムドールの忍容性は概ね良好であり、新たな安全性シグナルは認められなかった。
パートナーシップの力。スイスと中国が模範を示す
11月 14, 2024
このビデオでは、スイスのベルンにあるハンチントン病（HD）センターの責任者であるジャン＝マルク・ブルグンダー教授と、中国HD協会の会長であるXi Cao氏が、HDの利点について話している。
HDとともに成長する：シリ・ハーゲン・キョラスによる洞察とサポート戦略
2月 13, 2025
昨年ストラスブールで開催されたEHDN & Enroll-HDカンファレンスで、私たちはシリ・ハーゲン・キョラス博士にインタビューする機会に恵まれた。
SOMバイオテック、フェーズ2b試験の結果を発表
2月 6, 2025
SOMバイオテック社は、SOM3355の第2b相試験結果を発表し、ハンチントン病患者における振戦の確実な改善というユニークなプロファイルと、傾眠を伴わない安全なプロファイルを実証した、
2025年希少疾病の日キャンペーン
1月 30, 2025
国際ハンチントン協会は欧州ハンチントン協会と共同で、2月28日の2025年希少疾病デーに向けたキャンペーンを展開している。今年のRDDのスローガン
RDI、ユース・リーダーシップ・プログラムを開始
1月 13, 2025
希少疾病インターナショナル(RDI)は、希少疾病コミュニティにおける若者の参加とエンパワーメントを目的としたイニシアチブ、RDIユースリーダーシップ・プログラムの開始を発表しました。このプログラムの目的は以下の通りです。
12歳がハンチントン病についての児童書を出版
12月 16, 2024
トロントの学生、祖父に優しく接するために本を書く 2024年12月11日 カナダ・オンタリオ州トロント ほとんどの人はハンチントン病について聞いたことがない。この認知度の低さ
UniQure社、AMT-130の早期承認パスウェイの主要要素についてFDAとの調整を発表
12月 11, 2024
昨日、ユニキュア社はプレスリリースを発表し、米国食品医薬品局（FDA）とユニキュア社のハンチントン病AMT-130プログラムの早期承認パスウェイの主要な要素について合意したことを発表した。
ディミトリ・ポッフェが出演するドキュメンタリー『The Present』がYoutubeで公開中
12月 9, 2024
ディミトリ・ポッフェはすでにHDコミュニティのメンバーとして知られている。ハンチントン病の陽性反応が出た後、ディミトリは南米を自転車で旅した。このプロジェクトは、「Explore
PTCセラピューティクス社、ノバルティス社とPTC518ハンチントン病プログラムに関するグローバルライセンスおよび提携契約を締結
12月 9, 2024
2024年12月2日 - PTCはクロージング時に$1.0億ドルを現金で受け取る - PTCは開発、規制、販売のマイルストーンとして最大$1.9億ドルを受け取る資格がある - PTCは米国と欧州で利益を共有する
セージ・セラピューティクス社、HD治療薬ダルザネムドールの開発を中止
12月 9, 2024
第2相DIMENSION試験は主要評価項目を達成せず ダルザネムドールの忍容性は概ね良好であり、新たな安全性シグナルは認められなかった。
パートナーシップの力。スイスと中国が模範を示す
11月 14, 2024
このビデオでは、スイスのベルンにあるハンチントン病（HD）センターの責任者であるジャン＝マルク・ブルグンダー教授と、中国HD協会の会長であるXi Cao氏が、HDの利点について話している。
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