ニュース

MENA Organization for Rare DiseasesとInternational Huntington Associationがユニークなコラボレーションを実施!

3月 10, 2023

重要な進展として、MENA希少疾患機構と国際ハンチントン協会は、MENA希少疾患機構年次総会2023において覚書に調印した、

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2月28日の「希少疾病の日」に向けて、希少疾病コミュニティが共同で本を発売

2月 27, 2023

ハンチントン病は、何世代にもわたって秘密と恐怖に包まれてきた。本書はそれを変える。ハンチントン病Heroes』には、以下の26人が登場する。

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2023年レアディジーズ・デー」キャンペーン

2月 16, 2023

希少疾病の日」キャンペーンにご参加ください！2月28日は希少疾病の日です。希少疾病のコミュニティが集まり、支援を見つけ、世界中の希少疾病に対する認識を高める日です。

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IHAインタビュー「Maaike」-感動的なストーリー

1月 25, 2023

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation 国際ハンティントン協会会長のスヴェイン・オラフ・オルセンが、強さと希望の見本であるマエケに感動的なエピソードをインタビューしている。

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ロシュ／ジェネンテック、GENERATION HD2試験に関する最新情報

1月 13, 2023

ロシュ／ジェネンテックは、第II相GENERATION HD2試験の開始を発表した。本試験は15カ国（アルゼンチン、

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ノバルティス社、VIBRANT-HD試験を終了

12月 8, 2022

ノバルティスは本日、ブラナプラムのVIBRANT-HD試験を中止するという難しいニュースを伝えた。ノバルティスの書簡全文を読むこのニュースがたとえ

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IHAがCHDIのロバート・パシフィカにインタビュー

11月 25, 2022

IHAがCHDIのロバート・パシフィチにインタビュー IHAがCHDIのロバート・パシフィチにインタビュー IHAがCHDIのロバート・パシフィチにインタビュー IHAがCHDIのロバート・パシフィチにインタビュー IHAがCHDIのロバート・パシフィチにインタビュースヴェイン・オラフ・オルセン会長

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