
HDとともに成長する:シリ・ハーゲン・キョラスによる洞察とサポート戦略
昨年ストラスブールで開催されたEHDN & Enroll-HDカンファレンスで、私たちはシリ・ハーゲン・キョラス博士にインタビューする機会に恵まれ、彼女の心理社会的課題に関する画期的な研究について話を聞くことができた。

昨年ストラスブールで開催されたEHDN & Enroll-HDカンファレンスで、私たちはシリ・ハーゲン・キョラス博士にインタビューする機会に恵まれ、彼女の心理社会的課題に関する画期的な研究について話を聞くことができた。

プレスリリース - 2024年10月25日、米国アイダホ州モスクワ我々は、ハンチントン病(HD)に関する新刊書『Livable Lives』の発売を発表する:との対話
Help 4 HD Live!は、ハンチントン病コミュニティのために作られた初の国際的ラジオ番組です。Help 4 HD Live!は、ハンチントン病コミュニティのために特別に作られた最初のラジオ番組です。何千人もの国際的なリスナーと共に、私たちは信頼できる教育、情報、リソースを世界中のHDコミュニティ、ケア提供者、同業者に提供し続けています。
のクリエイター、チャーリー。 あなたと私とHD このブログについてこう語っている:You, Me and HD』は、単に私のストーリーを語るためだけのブログではありません。このブログが人々を教育し、目の前にある事実の先を見る手助けになればと思っています。特に、検査を受けるという選択を迫られ、その結果や将来と折り合いをつけなければならない人たちには、誰でもが来て話を聞くことができる安全な場所であってほしいのです"
ハンチントン病は、何世代にもわたって秘密と恐怖に包まれてきた。本書はそれを変える。9カ国から集まった26人の人々が、この病気の影で生きることについての個人的な物語を勇敢にも語っている。そうすることで、彼らはこう言っているのだ:私はここにいます。私はここにいます。