ネガティブであることとの闘い

私のハンチントン病との物語は、母が診断を受けた約30年前に始まった。10代の頃から今日に至るまで、私はハンチントン病のさまざまな顔を目の当たりにしてきた。母は、以前はできていた仕事ができなくなり、老人ホームでゆっくりと衰えていくのを目の当たりにしてきた。姉は何度も精神病を患い、重度の妄想を抱くようになり、私の誕生日に亡くなるまで急速に衰えていくのを見てきました。私の他の2人の兄弟は、この病気の中期段階にあります。
母を除いて、私の家族は皆、自分の病気にまったく気づいていない（無認知症）。私は、運動症状が現れる何年も前に、認知症状や精神症状の発現に気づいていた。彼らが病気について何も聞きたがらないときに、私がその話を持ち出さなければならなかった。早期支援や治療を受けさせようとした私の試みは、すべて裏目に出た。

世代の連鎖

昨年、ハンチントン病遺伝子が発見されてから30周年を迎えた。この発見により、HTT遺伝子の反復変異を受け継いでいるかどうかを判定する予測遺伝子検査の可能性が開かれた。検査を受けることは、誰もが自分自身で慎重に検討すべき難しい決断である。
25年前、私は予測検査を受けることに決め、陰性という結果を得ました。母の診断後すぐに検査を受ける決心をしました。自分の決断について長く考えることはなかった。今にして思えば、陽性か陰性かが自分の人生にどのような影響を及ぼすか、少しも手がかりがなかったのだ。これから起こることを理解する術もなかった。結果が私の人生に与える影響を理解するのに何年も何年もかかった。
私の兄弟の1人は同時に検査を受け、結果は陽性だった。他の2人の兄弟は、リスクを背負って生きることを選んだ。以前はとても仲が良かったのですが、病気の存在、他の人へのリスク、それを口にしないことが部屋の中の象のようでした。私たちそれぞれの選択と結果は、話し合うにはあまりにも難しい話題だった。私たちの何人かは、自分たちのリスクの考えを完全にシャットアウトしたり、妹のポジティブな結果について話したかった。
今日まで、私はすでに多くの家族をHDで亡くしてきた。家族が診断されるたびに、それまでの記憶や不安がよみがえる。家族を一人ずつ失うことで、私の一部も一緒に消えていく。私の人生をずっと知ってくれていた唯一の人たちを失うことで、私自身の歴史の一部を失っている気がする。私が選ぼうと選ぶまいと、次の世代、私の姪や甥、そしてその子供たちの将来の運命を考えずにはいられない。それでも、私はHDの大きくなる影とうまくやっていこうと頑張っている。

最高の贈り物

今、私は2人の素晴らしい息子を持つ母親である。私の子供たちは、叔父や叔母たちがどんなに素晴らしい人たちであるかを経験していない。彼らは私の母に会ったことがなく、そのことを思い出すたびに胸が張り裂けそうになる。絶え間ない悲しみ、愛する人への恐怖、そして赤ん坊の時期の睡眠不足は、やがて私を疲れさせた。下の子がまだ2歳半のとき、私は心理療法を始め、中等度のうつ病と診断された。3年間セラピーを受けたことは、私の人生で最も重要な決断だったと思う。セラピストがかつて言ったように、それは私が子供たちに贈ることのできる最高の贈り物だった。
セラピーでは、これまでに起こったことをすべて洗い出す時間があった。悲しみ、フラストレーション、怒り、恨み、失望、恐怖など、頭の中の「ごちゃごちゃ」を整理することができた。私がまだ10代だった頃、母が最初に発症したHD症状の多くが理解できた。セラピーの中で、私は自分から幸せを奪っていたことに気づいた。文句を言われる筋合いはないと思い、自分の感情を隠していたのです。何があっても強くなければならないと信じていたのです。HDが配偶者や友人に与える影響にも気づきました。彼らが提供してくれるセーフティネットがなければ、私は生きていけません。
私は突然変異の遺伝子は持っていないが、何十年もの間、毎日同じようにHDを生きてきた。私は、自分自身と愛する人の面倒を見るためには、援助やサポート、セラピーが必要であることを認めなければならなかった。けじめをつけ、自分と子供たちを第一に考えることを学ばなければならなかった。自分から幸せを奪うことは、子どもたちから幸せな母親を得る権利を奪うことだと理解しなければならなかった。それは簡単なことではなかったし、私はまだそれと闘っている。

サバイバー・ギルト

母は私を、人の面倒を見る人間になるように育ててくれた。私はそうありたいと思っている。正解はないし、間違いも犯したけれど、家族への愛情からベストを尽くしてきた。しかし、家族への愛情からベストを尽くしてきた。家族を十分に助けられず、最善のケアを受けさせられず、救ってやれなかったことに不甲斐なさを感じてきた。一歩一歩、私は自分自身に慈悲を持つことを学んできた。
数年前、私はHDカンファレンスで初めて「ネガティブでいることは簡単ではない」と言われ、泣き崩れた。その時初めて、私が経験していることを理解してくれる人がいることを知った。家族の中でHDに否定的であることは、常に大きな重荷を背負い、大きな喪失感を味わっているということを、誰かが理解してくれていることを初めて知ったのだ。
別の会議で、私はサバイバー・ギルトという言葉を初めて聞き、衝撃を受けた。サバイバー・ギルトとは、誰かが亡くなるというトラウマ的な出来事の後に起こる経験である。自分自身や兄弟の相続に影響を及ぼすことはできなかったが、生き残ったことに罪悪感を感じた。その罪悪感から、私は自分の人生を精一杯生きてこなかった。私はサバイバーでありながら、サバイバーのように感じたことはなかった。

マイナスをプラスに

何年もの間、私はHDや希少疾患のために多くのボランティア活動をしてきた。ボランティア活動は、私の生存を補償し、罪悪感を和らげようとする方法なのだろうか？何かを修復しようとしているのだろうか？病気についてもっともっと学ぶことは、HDの予測不可能性をコントロールしようとする私の方法なのだろうか？HDを受け継ぐか受け継がないかのランダムな確率を感情的に受け入れようとするのが私流なのだろうか？論理的な答えのない疑問に対する答えを見つけようとするのが、私のやり方なのだろうか？
ボランティア活動を通して、私は悲しみや喪失感をポジティブなものに変える方法を見つけた。今でも時々、ボランティアは私に必要以上のものを与えてくれるものなのだろうかと考えることがある。仕事や家庭生活に加え、負担が大きすぎるかもしれないが、今のところ、ボランティア活動はまだ私に力を与えてくれる。他人をサポートすることは、私自身の精神的なウェルビーイングに貢献し、私のレジリエンスを強化する。そして、私はたくましくなった。だから私はまだ立っている。