介護者になるために

長年、私たちはハンチントン病に背を向けて生きてきた。

最初の動きとキャラクターの変化が始まるまでは。

介護士になることは考えていなかったが、それが人生の現実だ。

人生計画は一変した。

病気は進行し、ますます介護が必要になった。

愛する人のために介護者になる覚悟は誰にもできないと思うが、適応能力はとても重要なものだ。

規則正しい1日を過ごすことはとても助けになるし、助けてくれる人たちもとても大切だ。

私たちは、自分たちが重要な存在であり、そうすることでカルメンの面倒を可能な限り見ることができるのだと知ることができる。

彼女の笑顔を盗む

あなたのことはよく知ってるけど、話したことはない。

私は毎日あなたと一緒に暮らしているのに、少しずつ私の最も愛するものを奪おうとしている。

そう、あなたはハンチントン病なのだ。

あなたの特徴であるその静かな存在感で、あなたは私たちの生活にこっそりと入り込み、私たちから多くのものを奪ってきた。

カルメンを常に特徴づけているのは、その笑顔である。その笑顔からは、静けさ、満足感、楽観主義、喜び、生きる意欲が伝わってくる。

少しずつ盗んでいる。

そして私にとっては、それを楽しむ可能性だ。

どうすればいいんだ？

多分、普通のことなら、永遠にあなたを憎むか、私が最も愛するものを取り戻そうとあなたを追いかけることだろう。

もしかしたら、それはあなたに今以上の重要性を与えることになるかもしれないが、私はそれを与えるつもりはない。

それがあなたの望みなら、私はあなたにその満足を与えるつもりはない。

人生を楽しみたいし、この病気を憎んで一生を過ごしたくない。

私はあなたを憎むよりも、もっといいことをするためにその力が必要なんだ。

家族、友人、そして人生を楽しむために使うつもりだ。(そう、大文字で）。

私はこの試合を全力で戦うつもりだ。最後には負けることはもう分かっている。でも、一瞬たりとも猶予を与えるつもりはない。

それは私の敗北であり、日々戦うことを止めることだ。

聞いても答えてもらえない、相手の迷った表情を見て、自分のことを理解してくれているのかどうかわからないというのは、とてもつらいことだ。

バカにされ、笑顔を返してもらえないことは、とても高い代償を払うことになる。

しばらく前から、自分のなかを通り過ぎる空虚な視線を感じていて、それを自分なりに解釈しなければならない。

しかし、最悪なのは、彼がほとんど笑わなくなったことだ。

病気の進行はゆっくりで、止めることはできない。これからもっと複雑な局面がやってくるが、私たちを取り巻くすべての人たちの中で、可能な限り耐えられるように努力するつもりだ。

あなたが私から奪おうとしているその笑顔を、私の周りに増やしていくつもりだ。

私は微笑むことができる。

Nathan より:

10月 24, 2024 2:38 pm

美しく、心が痛むような文章だ、ハビエル。HDがカルメンの笑顔を奪ったという表現には涙が出る。私の親友は最近陽性と診断されましたが、将来はどうなるのか、そして今、そしてこの病気が発症したとき、どのように（そしてどのように）可能な限り最善の方法で彼女をサポートすることができるのか、よく考え込んでしまいます。あなたと同じような強さと楽観性を見つけられたらと思います。シェアしてくれてありがとう。

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1. Daniela Carvalho より:
  
  10月 25, 2024 3:50 pm
  
  ネイサン、本当にありがとう。ハビエルに転送しておくよ
  
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