ビデオ - 国際ハンチントン協会

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IHAがCHDIのロバート・パシフィカにインタビュー

国際ハンチントン協会会長のスヴェイン・オラフ・オルセンが、EHDN総会2022で、CHDIの最高科学責任者のロバート・パシフィカにインタビュー。臨床試験の新しいアップデートや、臨床試験に参加することの重要性について、大いに語り合いました。

ハンチントン病コミュニティーの声

ハンチントン病（HD）5月啓発月間2022の締めくくりとして、私たちはこの病気についての認識を高めるため、世界中のHD患者、家族、専門家に3つの大きな質問を投げかけました。 1.HDはあなたの人生をどのように変えたのでしょうか？ 2.最も困難なことは何ですか？ 3.どのようなサポートがあれば助かりますか？この感動的なビデオを見て、私たちの声がいかに重要でユニークであるかを理解してください。私たちは、共に強く、止められないのです。

ハンチントン病陽性の方

期間中 #HuntingtonsDisease Awareness Monthに、Yousef Gamal El-Din が初めてこの悲惨な病気について詳細に語りました。痛み、葛藤、そして希望の芽生えの知られざる物語です。ユセフの母親は、2007年にこの病気と診断されました。長年にわたり、HDは家族全員を苦しめてきました。そして今、ユセフさんは50%の確率でハンチントン病を受け継ぎ、母親と同じ運命をたどることになるのです。

フィフティ・パーセント - ショート・ドキュメンタリー（2021年）

50%の確率で致命的な病気を受け継ぐ、未来を知ることと今を生きること、どちらがいいのか？リリアン・ハンリーは、神経変性疾患であるハンチントン病を受け継ぐ可能性が半々である。家族の何人かがこの遺伝子に陽性反応を示し、母親もすでに発症していることから、彼女はある決断を迫られます。今すぐ検査を受けるか、このまま未知の世界で生き続けるか。

"私が死ぬ前に、あなたは私を失うかもしれない"- リリアン・ハンリー

私の不思議な身体：ハンチントン病

ハンチントン病が体の動きに影響を及ぼし始めたのは、クリス・ハイロンが33歳のときでした。運動神経が衰え、手足の動きが悪くなり始めたのです。遺伝的疾患であり、遺伝子の保有者は50%の確率で子供に遺伝します。心身ともに影響を及ぼし、やがて命を縮めることになる。今のところ無症状のMicheal Hanlyは、この遺伝子を持っていることで、最高の人生を送ることに集中しているという。

2022年レアディジーズ・デー

2022年の希少疾病の日を記念して、今年の希少疾病の日のモットーである「自分の色を共有できる写真」をシェアして参加してもらいました。ハンチントン病（HD）は、世界で10万人あたり7～12人程度が発症する遺伝性の希少疾患ですが、その認知度を高めたいと考えたからです。

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