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IHAがCHDIのロバート・パシフィカにインタビュー

国際ハンチントン協会会長のスヴェイン・オラフ・オルセンが、EHDN総会2022で、CHDIの最高科学責任者のロバート・パシフィカにインタビュー。臨床試験の新しいアップデートや、臨床試験に参加することの重要性について、大いに語り合いました。

ハンチントン病コミュニティーの声

ハンチントン病(HD)5月啓発月間2022を締めくくるにあたり、私たちはこの病気に対する認識を高めるため、世界中のHD患者、家族、専門家に3つの大きな質問を投げかけました:1.HDはあなたの人生をどのように変えましたか?2.最も困難なことは何ですか?3.どのようなサポートがあれば助かりますか?この感動的なビデオを見て、私たちの声がいかに重要でユニークなものかを理解してください。この感動的なビデオを見て、私たちの声がいかに重要でユニークであるかを理解してください。

ハンチントン病陽性の方

期間中 #HuntingtonsDisease Awareness Monthに、Yousef Gamal El-Din が初めてこの悲惨な病気について詳細に語りました。痛み、葛藤、そして希望の芽生えの知られざる物語です。ユセフの母親は、2007年にこの病気と診断されました。長年にわたり、HDは家族全員を苦しめてきました。そして今、ユセフさんは50%の確率でハンチントン病を受け継ぎ、母親と同じ運命をたどることになるのです。

フィフティ・パーセント - ショート・ドキュメンタリー(2021年)

致命的な病気を遺伝する確率は50%、未来を知るのと今を生きるのではどちらがいいのか?リリアン・ハンリーは、神経変性疾患であるハンチントン病を遺伝する確率が半々である。家族の多くがこの遺伝子に陽性反応を示し、母親はすでにこの病気にかかっているため、彼女は決断を迫られている。今すぐ検査を受けるか、このまま未知の世界で生き続けるか。

"私が死ぬ前に、あなたは私を失うかもしれない"- リリアン・ハンリー

私の不思議な身体:ハンチントン病

ハンチントン病が体の動きに影響を及ぼし始めたのは、クリス・ハイロンが33歳のときでした。運動神経が衰え、手足の動きが悪くなり始めたのです。遺伝的疾患であり、遺伝子の保有者は50%の確率で子供に遺伝します。心身ともに影響を及ぼし、やがて命を縮めることになる。今のところ無症状のMicheal Hanlyは、この遺伝子を持っていることで、最高の人生を送ることに集中しているという。

2022年レアディジーズ・デー

2022年の希少疾病の日を記念して、今年の希少疾病の日のモットーである「自分の色を共有できる写真」をシェアして参加してもらいました。ハンチントン病(HD)は、世界で10万人あたり7~12人程度が発症する遺伝性の希少疾患ですが、その認知度を高めたいと考えたからです。

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