Tarptautinė Huntingtono asociacija

50 METŲ JUBILIEJUS!

Jau penkis dešimtmečius Tarptautinė Huntingtono asociacija remia pasaulinę HD bendruomenę. Didiname informuotumą, skatiname vaistų tyrimus, lobizuojame už paslaugas ir jungiame žmones bei organizacijas visame pasaulyje. Švęsdami šią svarbią sukaktį, esame pasiryžę keisti padėtį. Mūsų 50-mečio šventė žymi ne tik svarbų mūsų istorijos etapą, bet ir naujų svarbių iniciatyvų, projektų, kuriais siekiama dar labiau padidinti mūsų įtaką, pasiekti dar daugiau žmonių ir suteikti vilties bei paguodos visiems, pradžią.

Pasaulinės pastangos padėti Huntingtono liga sergantiems žmonėms

Ne pelno siekianti skėtinė organizacija, kurią 1974 m. įkūrė Marjorie Guthrie. Dabar ji atstovauja daugiau kaip 250 000 asmenų ir asociacijų narių visame pasaulyje.

Sužinokite daugiau apie HD

Savanorystė IHA

Jei norite padėti Huntingtono ligos bendruomenei, ieškome žmonių, norinčių suvienyti jėgas ir kartu ką nors sukurti.

Sužinokite daugiau

Norite įsteigti vietinę asociaciją?

Jei norite įkurti savo asociaciją HD remti, galime padėti suprasti, kaip tai padaryti.

Sužinokite, kaip

Galite mums padėti pakeisti padėtį

Jūsų auka padės mums remti asmenis ir šeimas, sergančius HD.

Paaukoti

Naujausios naujienos

Naujienos

03 rugsėjo 2024

Prilenia’s Pridopidine for Huntington’s Disease Accepted for European Marketing Authorisation Review

Prilenia, a clinical stage biotechnology company focused on the urgent mission to develop novel therapeutics to slow the progression of neurodegenerative diseases...

Skaityti daugiau

Istorijos

01 rugpjūčio 2024

Chronicle of a Relentless Quest: The Making of a Foundation

I belong to the third generation of a family affected by Huntington’s Disease, but it wasn’t until 2024, thanks to the tireless efforts of my second father,...

Skaityti daugiau

Naujienos

11 liepos 2024

IROS, Prilenia and International Huntington’s Disease Association collaborate on first-ever Huntington’s disease (HD) trial in the MENA region

A landmark trial aims to bring pridopidine, an innovative new treatment for Huntington’s disease (HD), to patients in the region. This will help raise awareness...

Skaityti daugiau

Naujienos

09 liepos 2024

uniQure Announces Positive Interim Data Update Demonstrating Slowing of Disease Progression in Phase I/II Trials of AMT-130 for HD

“We are very pleased with these new data demonstrating a statistically significant, dose-dependent slowing of the progression of Huntington’s disease and lowering...

Skaityti daugiau

Naujienos

25 birželio 2024 m.

"Wave Life Sciences" paskelbė teigiamus 1b/2a fazės SELECT-HD tyrimo rezultatus ir pirmą kartą kliniškai įrodė selektyvų mutavusio huntingtino kiekio mažinimą sergant Huntingtono liga

Šiandien "Wave Life Sciences" paskelbė teigiamus SELECT-HD, mūsų 1b/2a fazės placebu kontroliuojamo tyrimo, kuriame vertinamas tiriamasis gydymas WVE-003, rezultatus. Šie...

Skaityti daugiau

Naujienos

20 birželio 2024 m.

Šiandien PTC paskelbė daug žadančius 2 fazės PIVOT-HD geriamojo PTC518 tyrimo 12 mėnesių rezultatus.

12 mėnesį mutavusio huntingtino (mHTT) kiekis kraujyje sumažėjo atitinkamai 22% ir 43%, vartojant 5 mg ir 10 mg dozes. Panašus rezultatas buvo stebimas ir smegenų skystyje,...

Skaityti daugiau

Naujienos

14 birželio 2024

"Sage Therapeutics" 2 fazės tyrimas sustiprina Huntingtono ligos poveikį pažintinėms funkcijoms

Šios savaitės pradžioje "Sage Therapeutics" paskelbė savo tyrimo SURVEYOR, kuriuo buvo kiekybiškai įvertintas Huntingtono ligos poveikis kognityviniams gebėjimams, rezultatus. Naudojant...

Skaityti daugiau

Naujienos

03 birželio 2024

Naujausia informacija iš Artimųjų Rytų ir Šiaurės Afrikos

IHA prezidentas Sveinas Olafas Olsenas praėjusį mėnesį Abu Dabyje vykusiame MENA retųjų ligų kongrese skaitė pagrindinį pranešimą apie Huntingtono ligą. Jis kalbėjo apie skubią...

Skaityti daugiau

Naujienos

03 birželio 2024

FDA suteikia "uniQure" regeneracinės medicinos pažangiosios terapijos (RMAT) vardą

Šiandien Huntingtono bendruomenėje esame labai laimingi. Bendrovė "Uniqure" paskelbė, kad gavo Regeneracinės medicinos pažangiosios terapijos...

Skaityti daugiau

Istorijos

18 gegužės 2024

Mes egzistuojame: Tanita Allen pasakoja apie savo kovą dėl galimybės atlikti genetinius tyrimus Jungtinėse Amerikos Valstijose.

Savo memuaruose "Mes egzistuojame" Tanita Allen pasakoja apie sunkumus, su kuriais susidūrė norėdama, kad jos ligos simptomai būtų teisingai diagnozuoti kaip Huntingtono liga. Jai ne kartą buvo...

Skaityti daugiau

HD dienoraštis

HD yra sudėtinga liga, ir net ir turėdami daug informacijos, manome, kad kai ko trūksta - asmeninių istorijų. Reikia, kad jausmai, patarimai, pasirinkimai, idėjos, neapsisprendimas, mechanizmai ir mintys - viskam būtų skirta erdvė, kurioje būtų galima pasidalyti. Todėl HD tinklaraštis buvo sukurtas tam, kad tokią vietą suteiktų.

Bendruomenė yra labai svarbi, nes ji padeda mums suprasti, kad nesame vieni, nes kiti jaučiasi taip pat, kaip ir mes.