IHA bendradarbiaudama su Huntingtono ligos jaunimo organizacija ir Europos Huntingtono asociacija įsteigė pasaulinę bendruomenės patariamąją tarybą, pavadintą HD-CAB.   

HD-CAB sudaro HD šeimų atstovai iš viso pasaulio. Nariai iš 20 skirtingų šalių teikia vertingą informaciją mokslininkams, pramonės atstovams, reguliavimo institucijoms ir politikos formuotojams ir taip padeda užtikrinti, kad vaistų kūrimo procesas ir rezultatai būtų su pacientu, o ne tik dėl paciento. 

Daugiau informacijos galima rasti adresu čia. Šiuo metu komandų nariai atstovauja šioms šalims: Argentinai, Australijai, Australijai, Kanadai, Kinijai, Kolumbijai, Egiptui, Vokietijai, Indijai, Airijai, Nyderlandams, Šiaurės Airijai, Pakistanui, Rusijai, Škotijai, Pietų Afrikos Respublikai, Ispanijai, Švedijai, JAV ir Venesuelai. Visi komandos nariai yra rizikos grupės nariai, anksčiau buvę rizikos grupės nariai, turintys teigiamų genų arba gyvenantys ir prižiūrintys artimuosius, sergančius HD. Jei norite sužinoti daugiau, rašykite adresu tina@iha-huntington.org.

Kategorijos: Naujienos

lt_LTLithuanian
Pereiti prie turinio