HDYO pradės kurti JOIN-HD, pasaulinį nepilnamečių HD registrą

HDYO pradės kurti JOIN-HD, pasaulinį nepilnamečių HD registrą, kuris bus atviras 1 etapui: Nuo vasario 4 d. prasidės atviras registravimas^th. 

JOIN-HD - tai pasaulinis registras, kuriame kaupiama jaunų žmonių, sergančių nepilnamečių HD, ir jų globėjų patirtis. Visa informacija, kurią žmonės įtraukia į registrą, padeda mums geriau suprasti šią ligą. Tai leis jiems pasisakyti už geresnę priežiūrą, mokslinius tyrimus ir informuotumo didinimą. Tikimės, kad JOIN-HD taps platforma, kuri paskatins kitus mokslininkus ir gydytojus atlikti labai reikalingus šios pražūtingos ligos tyrimus.

Pagrindiniai tikslai:

- Gerinti jaunų žmonių, sergančių JoHD, ir jų šeimų atstovavimą, priežiūrą ir paramą;

- Sukurkite pirmaujančių sveikatos priežiūros JoHD specialistų iš daugybės skirtingų specialybių tinklą;

- paspartinti JoHD bendruomenės mokslinius tyrimus;

- Sužinokite, ko reikia JoHD sergantiems žmonėms ir jų šeimoms, kad galėtume tobulinti paramos ir švietimo programas;

- Nustatyti paramos, švietimo ir bendruomenės išteklių ryšius vaikams ir jaunuoliams, turintiems JoHD, ir jų šeimoms. 

Kas toliau laukia 1 etapo?

HDYO atvirai kreipsis į bendruomenę įvairiais būdais: elektroniniais laiškais, socialine žiniasklaida, pristatymu HDYO kongrese, bendravimu su organizacijomis partnerėmis ir gydytojais ir kt. Rebeka su kiekviena iš anksto užsiregistravusia šeima surengs individualius atrankinius pokalbius, kurie bus tęsiami, kai užsiregistruos daugiau šeimų. Tada kiekviena šeima gaus prisijungimo duomenis, kad galėtų užpildyti šio etapo klausimynus, kuriuose pateikiami svarbūs demografiniai ir kilmės duomenys. Jie taip pat tiesiogiai bendradarbiauja su mūsų Šeimų patariamąja taryba, kuri šiame etape padės mums su rinkodaros idėjomis ir pagalba šeimoms. 

Jei norite gauti daugiau informacijos, spustelėkite toliau pateiktą paveikslėlį: