Retųjų ligų bendruomenė susivienija ir išleidžia knygą, skirtą vasario 28 d. minimai Retųjų ligų dienai

Huntingtono liga ištisas kartas buvo gaubiama paslapties ir baimės, todėl bendruomenės žmonės neturėjo galimybės išreikšti savo nuomonės. Ši knyga tai keičia. Knygoje "Huntingtono ligos herojai" pristatomi dvidešimt šeši žmonės iš devynių šalių, kurie drąsiai dalijasi savo asmeninėmis istorijomis apie gyvenimą šios ligos šešėlyje. Taip jie sako: Aš esu čia. Aš netylėsiu.

HD herojai tai jaudinantis, galingas ir nepaprastas žmonių, kuriuos kokiu nors būdu paveikė HD, asmeninių istorijų rinkinys. Jų istorijas turi perskaityti kiekvienas, norintis sužinoti daugiau apie tai, kuo mūsų HD šeimų bendruomenė yra tokia nuostabi.
- Profesorė Sarah Tabrizi, HD gydytoja ir mokslininkė

Huntingtono liga - tai degeneracinė neurologinė liga, sukelianti pažinimo sutrikimų, nekontroliuojamų judesių ir emocinių problemų. Šio geno nešiotojai susirgs liga, kuri, kaip teigiama, yra Parkinsono, Alzhaimerio ir ALS derinys, tačiau nežino, kada pasireikš ligos simptomai.

Kanados rašytojai ir viešai kalbėtojai Erin Paterson nustatytas teigiamas Huntingtono ligos (HD) genų rezultatas. Netrukus po to ją ėmė kankinti depresija, o paskui sulaukė dar labiau sugniuždančios žinios: ji buvo nevaisinga. Nepaisant šių diagnozių, ji buvo pasiryžusi sukurti šeimą ir gyventi džiaugsmingą gyvenimą. Ji yra knygos autorė Visi geri dalykai: Memuarai apie genetinius tyrimus, nevaisingumą ir vienos moters nepaliaujamą laimės ieškojimą.

Erin taip pat yra leidyklos "Lemonade Press", kuri bendradarbiauja su nepakankamai atstovaujamomis medikų bendruomenėmis ir kuria specializuotas antologijas apie medicinines būkles ir retas ligas, įkūrėja. "Lemonade Press" priima žmones, kurie nėra rašytojai, ir moko juos pasakojimo ir rašymo proceso, kad jie sukurtų patrauklias asmenines istorijas, skirtas įkvėpti savo bendruomenę.

Huntingtono ligos herojai Jame pateikiami mokslininkės, kuri, sužinojusi, kad jos motina sirgo Huntingtono liga, perėjo nuo vėžio tyrimų prie Huntingtono ligos tyrimų, jauno vyro, kurio didžiausia baimė buvo neigiami genai ir tai, kad jis nepaveldės ligos, ir moters, kuri augo išgyvenimo režimu, negalėdama išreikšti savo sielvarto, pasakojimai.

Sužinome, kaip jų gyvenimas pagerėjo dėl patirtų sunkumų. Dalydamiesi šiomis intymiomis savo gyvenimo dalimis, jie atsikrato baimės ir stigmos dėl gyvenimo su Hantingtono liga savo šeimose. Jie suteikia balsą šiai negirdėtai retos ligos bendruomenei ir įgalina kitus kalbėti.

50% pajamų, gautų už parduotas knygas, bus skirta Huntingtono ligos jaunimo organizacijai (HDYO).

Erin Paterson
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
"Instagram":
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
El. paštas erin@lemonadepress.com už knygos peržiūros kopijas.