Kovo 3-5 d. Dubajuje vykusiame kasmetiniame 2023 m. retųjų ligų organizacijos metiniame susitikime MENA organizacija ir Tarptautinė Huntingtono asociacija pasirašė susitarimo memorandumą.
"Tarptautinė Huntingtono asociacija džiaugiasi partneryste su MENA Retų ligų organizacija, kuri turės teigiamą poveikį visiems Huntingtono liga sergantiems žmonėms regione", - sako Tarptautinės Huntingtono asociacijos prezidentas Sveinas Olafas Olsenas.
Pagal bendradarbiavimo susitarimą bus įsteigtos dvi organizacijos, kurios rūpinsis Huntingtono liga: MENA Huntingtono ligos asociacija, skirta pacientams ir jų šeimoms, ir organizacija, kuri plėtos su Huntingtono liga susijusias profesines žinias. Profesinė organizacija vadinsis MENA Huntingtono ligos tinklas, o jai vadovaus profesorius Pierre'as Kryskowiakas iš Yas klinikos Abu Dabyje.
"Žinome, kad Artimųjų Rytų ir Šiaurės Afrikos (AŠR) regione yra daug Huntingtono ligos atvejų. 2019 m. "Clineart" MENA vardu pateikė ataskaitą, kurioje daroma išvada, kad Egipte Huntingtono ligos paplitimas tikriausiai yra didžiausias pasaulyje - 21 atvejis 100 000 gyventojų. Kitų MENA regiono šalių tikslių duomenų nežinome", - sako MENA retųjų ligų organizacijos prezidentas profesorius Aymanas El-Hattabas.
"Jei likusioje Artimųjų Rytų ir Šiaurės Afrikos regiono dalyje rastume tokį patį skaičių kaip Europoje, tai 40 000 žmonių turi šį geną arba serga dėl to, kad iš motinos ar tėvo paveldėjo sutrikimą, kuris paveldimas 50%", - aiškina profesorius Pierre'as Kryskowiakas ir tęsia:
"Yra keletas pranešimų, kuriuose teigiama, kad yra nemažai tokių, kuriems klaidingai nustatoma diagnozė ir kurie slepiasi padedami šeimos. Tai labai sunki situacija visiems nukentėjusiems - pacientui, šeimai ir draugams. Jūs suprantate, kad kažkas negerai, bet apie Huntingtoną nekalbate".
"Ši problema būdinga ne tik Artimųjų Rytų ir Šiaurės Afrikos regionui, bet yra pasaulinė", - sako Tarptautinės Huntingtono asociacijos prezidentas Sveinas Olafas Olsenas.
"Nebuvo sunku susitarti su Tarptautine Huntingtono asociacija dėl bendradarbiavimo", - sako profesorius Aymanas El-Hattabas. "Mūsų organizacija dirbs retomis ligomis sergančių žmonių ir jų šeimų labui, nes jie susiduria su daugybe sunkumų dėl žinių apie šias ligas stygiaus ir ribotos jiems teikiamos paramos. MENA retųjų ligų organizacijos tikslai - šviesti, jungti ir remti".
Olsenas priduria paskutinę pastabą dėl platesnio potencialo. "Ilgalaikėje perspektyvoje kartu su kitomis pacientų organizacijomis regione kursime kompetencijos centrą".
Kontaktinė informacija:
Sveinas Olafas Olsenas - svein@iha-huntington.org - tel. +47 91159495
Aymanas El-Hattabas - elhattabaw@yahoo.com - tel. +971508875123
Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - tel. +97115052118685
3 Komentarai
المجيد المجيد - kovo 13, 2023 prie 12:22 pm
هل من جمعية بالمغرب لهذا المرض؟
Daniela Carvalho - kovo 13, 2023 prie 4:32 pm
للأسف ، لا توجد جمعية في المغرب بعد
بماد فايد - gegužės 30, 2023 prie 7:21 am
زوجتى ماتت بهذا المرض وكذلك امها واخواتها ( ٣ ) واخ ذكر كلهم ماتوا بهذا المرض
ولى منها بنتين ٢٣ سنة و ١٧ سنة وأخشى عليهم