Brangus draugas,
1993 m. kovo 23 d. mokslininkai paskelbė atradę geną, sukeliantį Huntingtono ligą (HD). Po dešimtmečius trukusių tyrimų paskelbta, kad "HD sergančių šeimų" ir "jų labui dirbančių mokslininkų" partnerystė tapo akivaizdi. Šis svarbus įvykis ir partnerystė buvo švenčiami namuose, laboratorijose ir klinikose.
Visame pasaulyje daugybė HD šeimų pateikė savo DNR mėginius tyrėjų komandoms, ir tai leido atrasti šį geną. Šimtai šeimų iš Venesuelos suvaidino svarbų vaidmenį šiame pasiekime.
Praėjus trisdešimčiai metų, šio geno atradimas tebėra svarbiausias etapas mūsų didžiuliuose siekiuose rasti veiksmingus HD gydymo būdus. Jis simbolizuoja pažangą, kurią pasiekė mūsų unikali partnerystė. Jis teikia vilties, kad netrukus bus pasiekti ir kiti svarbūs etapai.
1993 m. kovo 23-iąją buvo švenčiama diena, kurią vis dar galima švęsti kasmet. Tai diena, kai galime pripažinti, apmąstyti ir išreikšti bendrą dėkingumą už mūsų partnerystę.
Kovo 23-iąją - tai diena, kai galime išreikšti dėkingumą šeimoms iš Venesuelos, ką nors joms grąžindami. Joms reikia, kad mes pripažintume jų indėlį, padėkotume ir finansiškai paremtume, nes daugelis prisidėjusių šeimų vis dar gyvena skurde. Jos neturi galimybės atlikti genetinio tyrimo. Medicininės priežiūros ir prieigos prie HD vaistų beveik nėra, o daugelis pacientų miršta nuo prastos mitybos. Dėl jų galime padaryti geriau.


Kovo 23 d. - "HD dėkingumo diena"


Organizatorius Faktorius-H, Los Andžele įsikūrusi ne pelno organizacija, kuri šiandien yra vienintelė organizacija, tiesiogiai padedanti daugiau kaip 500 nustatytų Marakaibo regiono skurdžiai gyvenančių šeimų. Visos "Factor-H" skirtos aukos tiesiogiai skiriamos jų priežiūrai ir pagalbai pacientams, globėjams ir rizikos grupės vaikams, glaudžiai bendradarbiaujant su Venesuelos organizacijomis.
"Factor-H" pagerbia venesueliečių šeimas ir siekia pabrėžti reikšmingą istorinį vaidmenį, kurį jos atliko 1979 m. pradėtame JAV ir Venesuelos bendradarbiavimo mokslinių tyrimų projekte. Žr. Dėkingumo dienos puslapis.

HD dėkingumo diena - tai visos bendruomenės renginys, skirtas švęsti ir apmąstyti mūsų nuolatinę partnerystę. Prašome asmenų ir jų šeimų, giminingų sveikatos priežiūros specialistų, klinikų, laboratorijų ir biurų darbuotojų visame pasaulyje dalyvauti toliau aprašytais būdais.
Kaip mūsų bendruomenės, susibūrusios aplink sergančiųjų HD priežiūrą, mokslinius tyrimus ir paslaugas, narys, prašome jūsų prisijungti prie mūsų ir švęsti HD dėkingumo dieną.


Galite dalyvauti keliais būdais...


- Socialinėje žiniasklaidoje bendrinkite savo komandos nuotrauką su Dėkingumo dienos logotipu ir (arba) Dėkingumo dienos rankos ženklu ir pažymėkite "Factor-H": https://www.instagram.com/factorh_org/ ir https://www.facebook.com/factorh.org
- Paskelbkite trumpą vaizdo įrašą, kuriame jūsų šeima, laboratorijos, biuro ar klinikos darbuotojai su "Dėkingumo dienos" ženklu pasakoja, ką jums reiškia mūsų partnerystė, ir pažymėkite "Factor-H".
- Parašykite žinutę, eilėraštį ar net dainą apie mūsų unikalią partnerystę ir atsiųskite mums.
- savo socialinės žiniasklaidos profiliuose patalpinkite paramos rėmelį, kad reklamuotumėte Dėkingumo dieną ir informuotumėte bendruomenę apie aukų poreikį.
- Priminkite šią datą ir poreikius asmeniniuose ar virtualiuose renginiuose, pavyzdžiui, darbuotojų susirinkimuose, paramos grupėse ar konferencijose, kad tik paskleistumėte šią žinią.
- Suorganizuokite mūsų bendruomenės renginį, skirtą mūsų partnerystei paminėti, ir pasidalykite juo su mumis.
- Paskelbkite pavyzdžių, kaip mūsų partnerystė paveikė jūsų gyvenimą ar karjerą.
- Paaukokite "Factor-H" adresu www.Factor-H.org


Ar artėjant Dėkingumo dienai norėtumėte dalyvauti?

Kreipkitės į bet kurį iš mūsų, kurie jį organizuoja:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org


Laukiame jūsų atsakymų! Ir ačiū!

2023 m. Dėkingumo dienos minėjimas HDYO kongrese
Kategorijos: Naujienos

0 Komentarai

Parašykite komentarą

Avataro pakaitinis laikiklis

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *

lt_LTLithuanian