Ročesteris, NY - 2023 m. kovo 30 d. Huntingtono tyrimų grupė (HSG) kartu su jai visiškai priklausančia dukterine įmone "HSG Clinical Research, Inc.", pasauline Huntingtono ligos (HD) klinikinių tyrimų lydere, neseniai bendradarbiavo su Huntingtono liga sergančių pacientų bendruomenės patariamąja taryba (HD-CAB), kad "Annexon Biosciences, Inc." vardu sudarytų pasaulinę pacientų patariamąją tarybą. "Annexon" yra klinikinės stadijos biofarmacijos bendrovė, kuri daugiausia dėmesio skiria naujų gydymo metodų, skirtų pacientams, sergantiems kūno, smegenų ir akių sutrikimais, kuriuos sukelia netinkamas organizmo komplemento sistemos reguliavimas, kūrimui.1.

2022 m. lapkričio 30 d. Džersyje, Naujajame Džersyje, JAV, vykusioje Patariamosios tarybos (Ad Board) šešių valandų trukmės sesijoje dalyvavo vienuolika HD-CAB advokatų iš JAV, Kanados, Škotijos, Prancūzijos, Italijos, Švedijos, Pakistano ir Indijos, kurie susirinko pasidalyti su "Annexon" savo istorijomis ir požiūriais bei aptarti iššūkius, su kuriais susiduria HD tyrimų dalyviai ir jų šeimos. Vienas iš patariamosios tarybos tikslų buvo skatinti atvirą bendravimą apie tai, kaip tyrimų užsakovai ir klinikinių tyrimų organizacijos gali geriau padėti HD šeimoms prieš klinikinius tyrimus, jų metu ir po jų. Šiam pokalbiui vadovavo Astri Arnesen, HD-CAB pirmininkė ir Europos Huntingtono asociacijos prezidentė. Dr. Christopheris Rossas, HSG vyriausiasis mokslo darbuotojas, ir Dr. Jody Corey-Bloom, Kalifornijos universiteto San Diege neurologė ir ilgametė HSG narė, palengvino diskusiją apie "Annexon" mokslinį pagrindimą HD srityje ir planuojamą tyrimų planą.  

"HD-CAB yra pasaulinės HD bendruomenės balsas. Mūsų tikslas - užtikrinti, kad rengiant ir atliekant klinikinius tyrimus nebūtų pamiršti svarbiausi veiksniai. Buvo malonu dirbti su HSG ir "Annexon", nes jie aktyviai įsiklausė į realią HD-CAB šalininkų patirtį, prireikus pakoregavo kursą ir įsipareigojo tai daryti nuolat", - sakė Astri Arnesen.

"Norėčiau padėkoti HD-CAB šalininkams, HSG ir HD-CAB vadovų komandoms už patirtį ir tolesnius veiksmus, kuriais pasidalinta Pasaulinėje pacientų patariamojoje taryboje", - sakė Peteris Collinsas, "Annexon Biosciences" Neurodegeneracijos frančizės pasaulinės programos grupės vadovas, viceprezidentas. "Tikimės ir toliau bendradarbiauti su pirmaujančiomis pacientų organizacijomis, tokiomis kaip HD-CAB ir HSG, siekdami užtikrinti, kad "Annexon" nuolat bendradarbiautų su pacientais ir jų šeimomis, kurioms siekiame padėti, ir atsižvelgtų į jų nuomonę."  

HD-CAB neseniai "Annexon Biosciences" vardu užbaigė tolesnę tarptautinę reklaminę valdybą 2023 m. kovo mėn. Glazge (Škotija) vyksiančiame HYDO tarptautiniame kongrese. HSG, HD-CAB ir "Annexon Biosciences" toliau aptaria būsimo bendradarbiavimo galimybes.   

Dr. Ross pažymėjo: "HSG visada ieško naujoviškų būdų, kaip paremti ir įtraukti HD bendruomenę ir užtikrinti, kad jos balsas būtų išgirstas. Manome, kad šios bendradarbiavimo pastangos yra tikrai prasmingos, ir tikimės, kad ši galimybė yra tik viena iš daugelio, kuriose turėsime garbės dalyvauti. Mūsų komanda dėkinga HD-CAB už neįkainojamą indėlį, o "Annexon" - už tai, kad suteikė galimybę mūsų organizacijoms surengti šį svarbų susitikimą. Jis buvo labai sėkmingas."


Jei norite sužinoti daugiau apie bendradarbiavimo galimybes, kreipkitės į info@hsglimited.org.  


1 Organizmo komplemento sistema yra imuninės sistemos dalis. Ji atsakinga už ląstelių ir audinių apsaugą nuo infekcijų ir ligų.



Apie Huntingtono ligą 
Huntingtono liga (HD) yra progresuojanti paveldima neurodegeneracinė liga, kuriai būdingi judesių sutrikimai, psichikos sutrikimai ir kognityviniai pokyčiai. HD simptomai paprastai pasireiškia suaugusiųjų amžiaus viduryje, tačiau gali prasidėti bet kuriame amžiuje. HD yra retas sutrikimas - visame pasaulyje diagnozuota apie 200 000 žmonių, tačiau daug daugiau žmonių rizikuoja paveldėti šią ligą iš vieno iš tėvų. Huntingtono liga serga visų lyčių, rasių ir etninių grupių žmonės. Nors galima taikyti simptominį gydymą, tačiau HD dar neišrasta, kaip ją išgydyti. 
   
Apie Huntingtono tyrimų grupę / HSG Clinical Research, Inc.  
1993 m. Ročesteryje, Niujorko valstijoje, įkurta pelno nesiekianti organizacija "The Huntington Study Group" (HSG) ir jai visiškai priklausanti dukterinė įmonė "HSG Clinical Research, Inc." kuria ir atlieka klinikinius tyrimus, pasitelkdamos pirmąjį ir didžiausią pasaulyje bendradarbiavimo tinklą, kurį sudaro daugiau kaip 800 Huntingtono ligos ekspertų, dirbančių daugiau kaip 130 HSG patvirtintų tyrimų vietų visame pasaulyje. HSG siekia gerinti Huntingtono liga sergančių žmonių gyvenimą, vykdydama mokslinius tyrimus, švietimą ir bendradarbiaudama. Norėdami gauti daugiau informacijos, apsilankykitewww.huntingtonstudygroup.org.

Apie "HD-Community Advisory Board 
HD bendruomenės patariamoji taryba (HD-CAB) yra Europos Huntingtono asociacijos, Tarptautinės Huntingtono asociacijos ir Huntingtono ligos jaunimo organizacijos partnerių koalicija, kurios misija - atstovauti pasaulio HD bendruomenės balsui ir teikti HD bendruomenės patirtį reguliavimo institucijoms, pramonės atstovams, mokslininkams ir valdymo organams. HD-CAB teikia unikalią HD sergančiųjų patirtį suinteresuotosioms šalims, susijusioms su vaistų kūrimu. Daugiau informacijos rasite www.hd-cab.org.

Spauskite čia peržiūrėti visą pranešimą spaudai.
Kategorijos: Naujienos

0 Komentarai

Parašykite komentarą

Avataro pakaitinis laikiklis

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *

lt_LTLithuanian
Pereiti prie turinio