Šiandien, birželio 15-ąją, Portugalijoje minima Nacionalinė Huntingtono ligos diena. Šiai ypatingai datai paminėti pateikiame Portugalijos asociacijos Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) pranešimą.
Šiandien, kai minima Nacionalinė Huntingtono ligos diena, norime pasakyti keletą žodžių, kuriuos norėtume perduoti kiekvienam kontaktų tinklui. Mūsų kelias visada buvo atskleisti, didinti informuotumą, šviesti ir kovoti už geresnes pacientų ir jų globėjų gyvenimo sąlygas. Didelis tikslas - specializuoto padalinio, skirto šia liga sergantiems žmonėms slaugyti, sukūrimas, kuriam 2018 m. pritarė Portugalijos asamblėja, tačiau tam įgyvendinti reikia laiko. Kadangi HD sergantys pacientai nėra senyvo amžiaus, neturi jokios protinės negalios ir iki šiol nėra jokio gydymo, jie netinka esamiems priežiūros tipams. Taigi, mes ir toliau ketiname kovoti už HD bendruomenę
Portugalijos Huntingtono liga sergančių pacientų šeimos narių ir draugų grupė 2001 m. įsteigė Portugalijos Huntingtono liga sergančių pacientų asociaciją, kurios prioritetas - socialinio ir sveikatos pobūdžio tikslai, padedantys gerinti sergančiųjų HD, jų šeimos narių ir (arba) globėjų gyvenimo sąlygas ir kokybę.
Šiai ypatingai datai paminėti APDH organizuoja visos bendruomenės solidarumo žygį Porto mieste, Portugalijoje. Pasivaikščiojimas baigsis maloniu pikniku miesto parke.
0 Komentarai