Ashley Clarke, HD advokatė, dalijasi savo patirtimi "uniQure" būstinėje

Ashley Clarke ne tik yra Huntingtono ligos jaunimo organizacijos (HDYO) ambasadorė, bet ir advokatė. HD-Bendruomenės patariamoji taryba (HD-CAB) - grupė, atstovaujanti pacientų nuomonei rengiant ir atliekant klinikinius tyrimus.  

Po 2022 m. vykusio HD-CAB patariamosios tarybos susitikimo su "uniQure" Ashley buvo pakviesta į "uniQure" būstinę Amsterdame ir paprašyta įrašyti savo istoriją į vaizdo įrašą. 

"UniQure" vyresnysis pasaulinės pacientų teisių gynimo tarnybos direktorius Danielis Leonardas aiškina: "Mums, "uniQure", pacientų istorija yra labai svarbi mūsų darbe. Ashley atvyko pasikalbėti su mūsų darbuotojais ir maloniai sutiko sukurti mums vaizdo įrašą, kuriame būtų nušviesta jos kelionė". 

Tai įvyko Šiaurės Airijoje, kur ji gyvena, o kovo mėnesį vykusiame HDYO susitikime Danielis pasiūlė Ashley apsilankyti jų pagrindiniame biure Amsterdame. Ir fotosesija, ir vizitas įvyko gegužės mėn.

Ashley šią patirtį apibūdina kaip nepamirštamą. "Kai atvykau į biurą, su manimi buvo elgiamasi kaip su VIP. Susipažinau su keliais darbuotojais ir apžiūrėjau laboratoriją. Ir taip, turėjau apsivilkti itin šaunų oficialų "UniQure" laboratorinį chalatą. Man pasidarė nepakartojama, kai pamačiau šiuos mokslininkus, dirbančius prie Huntingtono ligos gydymo!" Net jei jie dar neturi gydymo, Ashley žino, kad jie "dirba neįtikėtinai sunkiai".

Ashley įsitikinusi, kad tokia galimybė yra labai naudinga bendruomenei. "Turime suprasti mokslą, su juo susijusius procesus ir tai, kaip sunku pereiti kiekvieną etapą, kad gydymas būtų pateiktas rinkai. Mokslininkai į tai įdeda savo širdį ir sielą". Kita vertus, Ashley sako: "Mokslininkai turi suprasti, kad mes esame tikri žmonės. Mes gyvename, kenčiame, esame išsigandę ir kupini vilties. Mes netekome artimųjų. Bijome dėl savo ateities ir jaučiamės taip, tarsi mums trūktų laiko". "Svarbiausia, kad turime dirbti kartu ir nugalėti šią ligą".

Kalbėdamas apie HD bendruomenės patariamąją tarybą ir Ashley propagavimo darbą, Danielis Leonardas sakė: "Labai ačiū, kad kuriate forumus, kuriuose pacientų bendruomenė ir pramonės atstovai gali bendrauti. Tai baigiasi nuostabiomis kryptimis, kurių negalėjome numanyti! O Ashley, kaip malonu buvo su tavimi dirbti. Jūs daug ką keičiate".

Daugiau informacijos rasite čia: