Bendruomenių įgalinimas: Brazilijos Huntingtono asociacijos (ABH) naujausių iniciatyvų apžvalga

Brazilijos Huntingtono asociacija (ABH - Associação Brasil Huntington) yra labai aktyvi ir vykdo daugybę bendruomenės iniciatyvų. Toks įsipareigojimas yra labai svarbus, nes jis ne tik naudingas sergantiesiems šia liga, bet ir didina taip reikalingą informuotumą apie Huntingtono ligą. Šiame straipsnyje pateikiama naujausios jų veiklos santrauka, pabrėžianti jų atsidavimą šiai ligai.

Jei kitos asociacijos nori pasidalyti savo darbu su tarptautine bendruomene, kviečiame siųsti el. laišką adresu daniela@iha-huntington.org.

Spaudos konferencija su žurnalistais Casa dos Raros (Retųjų namuose) - rugsėjo 22 d.

ABH (Associação Brasil Huntington) koordinatorė ir psichologė Tatiana Henrique rugsėjo 22 d. kartu su neurologu ir ABH mokslinio komiteto nariu daktaru Gustavo Franklinu lankėsi retųjų ligų namuose ("House of Rare").https://cdr.org.br/) iš Porto Alegrės (RS), pietinio šalies regiono, kalbėti, aiškinti ir didinti įvairių Brazilijos regionų žurnalistų informuotumą apie Huntingtono ligą.

Dr. Gustavo Franklinas pasidalijo vertinga informacija apie HD aspektus, įskaitant jo priežastis, simptomus ir gydymą. Pagrindinės Huntingtono supratimo sąvokos. Tatjana kalbėjo apie psichologinius, socialinius ir ekonominius iššūkius, su kuriais susiduria HD sergančios šeimos, ypač pabrėždama iššūkius, su kuriais susiduriama kasdieniame gyvenime ir viešojoje politikoje. Dėl šios iniciatyvos spaudoje nuo šalies šiaurės iki pietų transliuojama nemažai reportažų apie Hantingtoną.

Pasisakymų ir interviu tikslas - sutelkti visuomenę diskusijai apie būtiną valstybės politiką, kad būtų tinkamai priimami Huntingtono liga sergantys žmonės ir jų poreikiai, taip pat didinti visuomenės sąmoningumą, siekiant daugiau empatijos ir supratimo.

Visapusiškos retųjų ligų priežiūros ir mokymo centrą Porto Alegrėje pastatė Instituto Genética para Todos ir Casa Hunter, dvi pilietinės visuomenės organizacijos, rengiančios projektus retų genetinių ligų srityje.

"Casa dos Raros" (Retųjų namai) tapo tarpusavyje susijusiu tinklu, teikiančiu visapusišką pagalbą retomis ligomis sergantiems asmenims. Tikslas - skatinti visapusišką ir daugiadalykę pagalbą pacientams ir jų šeimoms, pradedant greita ir tikslia diagnostika, pažangiu gydymu ir klinikiniais tyrimais, orientuotais į retas genetines ligas.

Šeimos susitikimas Casa dos Raros (Retųjų namuose) - rugsėjo 22 d.

Po susitikimo su žurnalistais pakvietėme giminaičius iš Porto Alegrės (RS) ir apylinkių į apskritojo stalo diskusiją toje pačioje Casa dos Raros (Retųjų namų) erdvėje (maloniai suteiktoje), kurioje taip pat dalyvavo Tatjana ir daktaras Gustavo Franklinas. Šio susitikimo tiesioginę transliaciją galite rasti ABH "Instagram" puslapis.

Rugsėjo 27 d. - 26-osios ABH metinės ir Nacionalinės Huntingtono ligos dienos šventė

Kaip Tatjana minėjo anksčiau, rugsėjo 27 d. ABH surengė tiesioginę transliaciją, kurioje dalyvavo Dr. Gustavo Franklinas, Dra. Filipa Júlio ir, žinoma, pati Tatjana. Daugiau informacijos apie tiesioginę transliaciją ir dalyvių akademinius aprašymus rasite šiame "Instagram" įraše, o įrašytą transliaciją galima rasti ABH "YouTube" kanalas.

Sąmoningumo didinimo veiksmas Brazilijos čempionato rungtynių metu - rugsėjo 30 d.

Rugsėjo 30 d., šeštadienį, "Flamengo" ir "Bahia" rungtynėse Huntingtono liga sergantys žaidėjai išėjo į aikštę, kad pelnytų įvartį.

Pacientai ir jų šeimos nariai išėjo į lauką nešini plakatu su užrašu: "Nežinojimas apie ligą yra toks pat rimtas, kaip ir pati liga. Daugiau nebeslėpti! Rugsėjo 27-oji - Nacionalinė informuotumo apie Huntingtono ligą diena." Daugiau informacijos šiame "Instagram" įraše.

Šį sekmadienį ESPN Brazilijos sportocentro laidoje buvo parodytas drąsus ir jautrus Mário Marra, ABH priežasties ambasadorius, žurnalistas ir ESPN Brazilija komentatorius, kuris pasidalijo liudijimu apie savo santykius su Huntingtono liga. Galite žiūrėti vaizdo įrašas, kuriuo žurnalistas pasidalijo ABH "Instagram ir ESPN straipsnyje šis pranešimas.

Vaizdo įrašas - Ką žinote apie Hantingtono ligą?

Įkvėpti Kanados Huntingtono draugijos 2017 m. užfiksuotos kampanijos, gatvėje žmonių klausėme, ką jie žino apie Huntingtono ligą, ir dauguma neturėjo jokio supratimo. Tačiau jie žinojo apie kitas ligas, pavyzdžiui, depresiją, Parkinsono ligą, šizofreniją ir Alzheimerio ligą. Galiausiai atskleidėme šokiruojančią tiesą: sirgti Hantingtono liga - tai tarsi gyventi su visų šių ligų simptomais vienu metu.

Rezultatus galite peržiūrėti šioje nuorodoje: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.