HD bendruomenės įžvalgos: Žinios, empatija ir padrąsinimas - EHA konferencija mane įkvėpė

Praėjus beveik lygiai 18 mėnesių po to, kai man buvo diagnozuota Huntingtono liga, išvykau į Europos Huntingtono konferenciją Belgijoje. Dienos Blankenberge man tapo informatyvia ir kartais pribloškiančia patirtimi. Bendruomenė, užuojauta ir įgalinimas - šie terminai maždaug apibūdina mano prisiminimus apie tas dienas.

Labai laukiau šio renginio, į kurį užsiregistravau maždaug prieš šešis mėnesius. Deja, prieš konferenciją mano sveikata taip pablogėjo, kad vos galėjau vaikščioti. Bet aš norėjau vykti!

Taigi pasiskolinau elektrinį vežimėlį ir išvykau į Belgiją lydimas savo mylimiausio žmogaus. Kelionė buvo mažas nuotykis, nes visi tiesioginiai traukiniai buvo atšaukti. Tačiau padedami daugybės sutiktų paslaugių žmonių, po 10 valandų pasiekėme Blankenbergę.

Viešbučio personalas buvo labai draugiškas ir leido pakeisti standartinį kambarį į kambarį, pritaikytą neįgaliojo vežimėliu judantiems žmonėms. Taigi, laisvą laiką konferencijos dienomis praleidau savo poreikiams pritaikytame kambaryje pirmame aukšte - kokia laimė! Dienos buvo tokios įtemptos, kad ne kartą ieškojau atokvėpio. Ne kartą, priblokštas informacijos gausos, vos neužmigau sėdėdamas.

Atidarymo dienos vakare vyko iškilmingas sutikimas, seni pažįstami entuziastingai šventė. Naujokai - tokie kaip aš - buvo šiltai priimti į savo ratą, ir netrukus aš ir mano mylimas žmogus pasijutome apkabinti šios bendruomenės.

300 dalyvių atvyko į Belgiją dalyvauti Europos Huntingtono asociacijos konferencijoje. Kalbų mišinį galima apibūdinti kaip babilonietišką: Anglų, prancūzų, portugalų, ispanų, norvegų - taip, girdėjau net vokiečių kalbos nuotrupas. Ir kad ir kaip nuostabu buvo užmegzti pirmuosius ryšius, maždaug po valandos pasitraukiau miegoti! Taip man nutikdavo dažniau, nes HD jau gerokai apribojo mano galimybes.

Konferenciją atidarė Europos Huntingtono asociacijos prezidentė Astri Arnesen, kuri apžvelgė įspūdingą 30 metų veiklos laikotarpį. Buvo nuostabu matyti per šį laiką padarytą pažangą.

Konferencijos metu išgirdau žmonių, atsidūrusių skirtingose gyvenimo situacijose, pasakojimus: 23 metų jaunuolis pasidalijo savo patirtimi, kaip jaučiasi žmogus, kuriam gresia Huntingtono liga, svarstydamas, ar atlikti tyrimą. Trisdešimtmečiai dalyviai pasakojo, kaip, nepaisant diagnozės, jie gyvena visavertį gyvenimą. Buvo ir tokių, kuriems ši liga buvo nepavojinga, bet teko matyti, kaip jų mylimi šeimos nariai gyvena su jos pasekmėmis.

Ypač jaudinanti buvo švedų HD šeimos narės Tess kalba. Jos žodžiai giliai paveikė, o mūsų pokalbis atskleidė, kad Tess yra žmogus, su kuriuo galiu susitapatinti kaip su sergančiuoju. Vis dar jaučiu su ja draugystę, nors ji gyvena už daugiau nei 1000 kilometrų Pietų Švedijoje.

Penktadienio popietę vyko Dr. Liessenso paskaita "Sudėtingų sprendimų priėmimas". Jis ir jo komanda pasakojo apie tai, kaip sunku nuspręsti, ar atėjo tinkamas laikas patikėti priežiūrą profesionalams ir būti lydimam kaip HD pacientui į gydymo įstaigą.

Jis išsamiai apžvelgė įvairias gyvenimo problemas, kurias reikia apsvarstyti, ir tai privertė mane vėl susimąstyti. Pavyzdžiui:

- Kaip spręsti finansinius klausimus?

- Kaip pacientas gali orientuotis naujoje aplinkoje ir kada tam tinkamas laikas?

- Kurioje įstaigoje teikiama optimali priežiūra?

- Ar yra priežasčių likti namuose ilgiau, ar teisinga ir svarbu priimti profesionalią pagalbą dabar, net jei vis dar esu namuose?

Jo teiginys: "Su Hantingtonu nebūna lengvų sprendimų" tiesiog įsirėžė į mano atmintį, ir aš pagalvojau: "Būtent! Nėra paprastų sprendimų, susijusių su progresuojančia liga. Ypač kai ji palaipsniui keičia kūną, protą ir sielą, nors ir ne visada vienodai. Tačiau ji visada keičia daugelį žmogaus gyvenimo dimensijų.

Kadangi kiekvienas iš mūsų yra įsitraukęs į daugybę įvairių ryšių - privačių, profesinių ir (arba) viešųjų tinklų - jie taip pat turi įtakos priimant sprendimus.

Atsižvelgdami į pirmųjų dviejų dienų patirtį, šeštadienį pasirinkome tik vieną temą:

Šeštadienio užsiėmimas suteikė man galimybę keistis idėjomis su kitais pacientais nedidelėje grupėje. Robas, kuris vedė šią grupę, taip pat yra genų nešiotojas. Draugiškas ir empatiškas, jis sukūrė saugią erdvę, kurioje kiekvienas galėjo parodyti save ir, jei norėjo, išsakyti savo išgyvenimus, emocijas, norus ir viltis. Retai kada esu patyrusi tiek daug sudėtingų likimų palyginti nedidelėje erdvėje; taip pat norą pamatyti ir išgirsti vieni kitus. Ačiū tau, Robai, kad surengei šią erdvę.

Tuo tarpu mano mylimas žmogus turėjo galimybę keistis mintimis su kitais šeimos nariais ir slaugytojais gretimame kambaryje. Panašiai kaip ir aš savo grupėje, jis buvo sujaudintas ir maloniai nustebintas šio susitikimo atvirumo. Sveino moderavimo dėka kiekvienas turėjo galimybę atsiskleisti, pasidalyti savo patirtimi su kitais ir įsitraukti į individualias įveikos strategijas.

Nei Sigurdas, nei aš nedalyvavome laisvalaikio programoje. Ne todėl, kad mums nepatiko pasiūlymas - ne! - bet todėl, kad išnaudojome laiką pasikeisti idėjomis, toliau plėtoti savo mintis ir aptarti idėjas bei ateities planus.

Paskutinis vakaras buvo praturtintas nedidele programa. Grupė dalyvių atliko specialiai Huntingtono bendruomenei parašytą dainą. Deja, sekmadienio rytą labai anksti turėjome pradėti kelionę atgal, todėl praleidome tyrimų atstovų pranešimus.

Atsisveikinti su naujais draugais, pažįstamais ir aktyviais nariais man buvo sunku, tačiau ši mintis mane paguodė: Kitais metais Strasbūre vyksiančioje konferencijoje įvyks pakartotinis susitikimas!

Apskritai galiu pasakyti, kad EHA konferencija "Žinios, empatija ir padrąsinimas" buvo renginys, kuris suteikė vertingos informacijos, paramos ir bendruomenės tiek man, kaip sergančiam asmeniui, tiek mano šeimos nariui. Mano nuomone, tai buvo dar vienas svarbus žingsnis siekiant geresnio supratimo ir geresnės Huntingtono bendruomenės Europoje gyvenimo kokybės.

Šį straipsnį parašė Nancy Gasper, 2023 m. Europos Huntingtono asociacijos konferencijos dalyvė.