Naujausia informacija iš Artimųjų Rytų ir Šiaurės Afrikos

IHA prezidentas Sveinas Olafas Olsenas praėjusį mėnesį Abu Dabyje vykusiame MENA retųjų ligų kongrese skaitė pagrindinį pranešimą apie Huntingtono ligą. Jis kalbėjo apie būtinybę regione skubiai įsteigti neurodegeneracinių ligų kompetencijos centrą ir skatinti klinikinius tyrimus. Tai puikiai dera su regiono ketinimais kovoti su retomis ligomis ir Jungtiniuose Arabų Emyratuose sukurti regioninį mokslinių tyrimų centrą. 

Sveinas Olafas ne tik susitiko su HD sergančiais pacientais ir jų šeimos nariais, bet ir diskutavo su tolerancijos ir sambūvio ministru šeichu Nahyanu bin Mubaraku al Nahyanu bei susitiko su klinikinių tyrimų organizacijomis, pasirengusiomis dalyvauti Huntingtono ligos klinikiniuose tyrimuose. 

Sveinas Olafas pristatė plataus užmojo planus regione, įskaitant savarankiško pacientų registro sukūrimą, pacientų gynėjų įdarbinimą, siekiant didinti informuotumą apie HD, ir glaudesnių ryšių su kitomis neurogeneracinių ligų organizacijomis plėtojimą.