Nauja knyga "Gyvenimas, kurį galima nugyventi" - tai pasakojimai žmonių, kuriems HD turėjo įtakos visame pasaulyje.

PRANEŠIMAS SPAUDAI - 2024 m. spalio 25 d., Maskva, Aidaho valstija, JAV
Džiaugiamės galėdami pranešti apie naujos knygos apie Huntingtono ligą (HD) pasirodymą, Gyvenimas, kuriame galima gyventi: Pokalbiai su Huntingtono ligos bendruomeneChristy Dearien, su Jimmy Pollard įžanga.

Svetainėje Gyvenimas, kuriame galima gyventi, Christy dalijasi savo šeimos HD istorija, taip pat istorijomis iš viso pasaulio, siekdama išsiaiškinti, ką reiškia turėti šeimoje ligą, kaip žmonės priima sprendimą atlikti genetinius tyrimus ir kaip Huntingtono liga veikia santykius bei svarbiausius gyvenimo sprendimus. "Gyvenimas, kurį galima gyventi" taip pat paliečia tokias temas kaip pokalbiai su vaikais apie ligą, slauga ir svarba siekti to, ką viena genetiškai pozityvi jauna moteris vadina "gyvenimu, kurį galima gyventi", t. y. gyventi tikslingai ir prasmingai, kol dar neprasidėjo HD simptomai.

Gyvenimas, kuriame galima gyventi yra paremtas Christy pokalbiais su 32 žmonėmis iš 10 šalių penkiuose žemynuose. Tarp pasakotojų yra aštuoni žmonės, kuriems gresia paveldėti Hantingtono ligą, aštuoni žmonės, kuriems buvo atlikti prognozuojami genetiniai tyrimai ir kurie žino, kad jų genai yra teigiami, penki žmonės, kurių genų tyrimai buvo neigiami, ir septyni žmonės, kurie yra tėvai, sutuoktiniai ir (arba) partneriai, kuriems ši liga turėjo įtakos. Kiti pasakotojai yra HD tyrėjai ir ne šeimos slaugytojas.

Šios kolektyvinės istorijos svarbios, nes gyvenimas su reta genetine liga, kuria serga visa šeima, gali būti neįtikėtinai izoliuojantis, ypač tiems, kurie turi mažai arba visai neturi galimybių gauti paramą ir priežiūrą, arba tiems, kurie gyvena šeimoje ar šalyje, kurioje nepriimtina atvirai kalbėti apie ligą. Tik nedaug žmonių, nepriklausančių HD bendruomenei, žino apie Huntingtono ligą ir jos poveikį šeimoms bei atskiriems žmonėms, o šis žinių trūkumas turi tiesioginės įtakos tam, kaip sergančiuosius šia liga vertina kiti. Didinti informuotumą apie Huntingtono ligą būtina siekiant didinti supratimą ir užuojautą, mažinti stigmą ir gerinti Huntingtono liga sergančių artimųjų priežiūrą.

Daugelis HD bendruomenės narių yra aktyvūs savanoriai ir advokatai. Keletas Gyvenimas, kuriame galima gyventi pavyzdžiui, pasakotojai savanoriauja tokiose organizacijose kaip Huntingtono ligos jaunimo organizacija (HDYO), Huntingtono ligos bendruomenės patariamoji taryba (HD-CAB) ir Huntingtono ligos pacientų įtraukimo koalicija (HD-COPE), taip pat vietinėse ar nacionalinėse HD organizacijose.

Huntingtono liga yra reta neurodegeneracinė liga, turinti pernelyg didelį poveikį sergantiems asmenims ir šeimoms. Huntingtono liga sergančiam žmogui pasireiškia fizinis ir pažintinių funkcijų silpnėjimas, taip pat reikšmingi nuotaikos ir elgesio pokyčiai, kurie paprastai prasideda vidutiniame amžiuje, bet gali prasidėti ir vaikystėje ar senatvėje. Kiekvienas natūraliai pradėtas tėvų, turinčių genetinę mutaciją, sukeliančią Huntingtono ligą, vaikas turi 50 % tikimybę pats paveldėti šią ligą, ir daugelis vaikų, kuriems gresia susirgti šia liga, susiduria su būtinybe tapti jaunojo tėvo globėju ir kartu kovoti su savo pačių rizika vieną dieną susirgti ta pačia liga. Huntingtono liga ilgą laiką buvo stigmatizuojama.

Penkiasdešimt procentų autoriaus grynųjų pajamų, gautų pardavus knygą, bus paaukota HDYO.

Įsigykite "Gyvenimą, kuriame galima gyventi" "Amazon" šiandien!
Galima įsigyti kaip elektroninę ir popierinę knygą https://amzn.to/3zTWVg9

Daugiau informacijos:
▪ Rašykite Christy el. paštu HDLivableLives@gmail.com
▪ Apsilankymas https://www.christydearien.com
▪ Patikrinkite @christydearien "Instagram
Jei norite gauti knygos kopiją, rašykite Christy el. paštu HDLivableLives@gmail.com

PAGYRIMAI UŽ GYVYBINGĄ GYVENIMĄ

"Huntingtono liga kelia daugybę unikalių iššūkių, o kiekvieną iš jų apsunkina tai, kad ji lieka paslėpta. Projektas "Gyvenkime gyvybingai" yra svarbus žingsnis siekiant ištraukti šią ligą iš šešėlio."

Charles Sabine OBE
"The Hidden No More Foundation" įkūrėja ir "Emmy" apdovanojimą pelniusi žurnalistė

"Nepagražintas žvilgsnis į tai, kaip Huntingtono liga paveikia visą šeimą. Ši knyga skirta visiems, kurie nori geriau suprasti, ką reiškia gyventi šeimoje, sergančioje paveldima smegenų liga. Perteikta užuojautos kupinu ir nuoširdžiu raštu, ji priverčia skaitytoją susimąstyti apie tai, kaip galime rūpintis vieni kitais, taip pat apie rūpinimosi ribas. Negaliu nerekomenduoti šios knygos kaip lango į Huntingtono ligos pasaulį ir apskritai į žmogaus kančią, orumą ir atsparumą."

Karen Elta Anderson, medicinos mokslų daktarė
Džordžtauno "MedStar Huntingtono ligos priežiūros, švietimo ir tyrimų centro, HDSA kompetencijos centro, direktorius

"Asmeninės istorijos yra nepaprastai svarbios. Jos ypač vertingos, kai temą supa stigma, kaip yra Huntingtono ligos atveju. Toks dalijimasis istorijomis yra dosnumo aktas. Tai padeda kitiems sužinoti apie šią sudėtingą ligą, nustatyti įveikos strategijas ir, svarbiausia, suprasti, kad jie nėra vieni."

Sveinas Olafas Olsenas
Tarptautinės Huntingtono asociacijos prezidentas

"Nuostabus istorijų rinkinys, kuriame atskleidžiama, ką iš tikrųjų reiškia gyventi sergant Huntingtono liga, ir pateikiama aštrių pavyzdžių, kaip mes visi galime gyventi savo Gyvenimas, kuriame galima gyventi."

Erin Paterson
Autorius Visi geri dalykai ir Huntingtono ligos herojai