Šiame vaizdo įraše profesorius Jeanas-Marcas Burgunderis, Huntingtono ligos (HD) centro Berne Šveicarijoje vadovas, ir Xi Cao, Kinijos HD asociacijos prezidentas, kalba apie bendradarbiavimo naudą.
Manoma, kad HD sergančių kinų yra apie 10 000-30 000.
Kinijos HD tinklas (CHDN) buvo įkurtas 2011 m. remiant profesoriui Burgunderiui ir Europos HD tinklui (EHDN). Kaip ir Europos EHDN, CHDN sudaro HD specialistai - gydytojai ir mokslininkai.
2016 m. Xi Cao, kurio motina sirgo HD, įkūrė pirmąją pacientų ir jų šeimų asociaciją. Ji pasakoja apie tai, kokią įtaką profesorius Burgunderis padarė ir tebedaro Kinijoje. Jis ne tik padėjo šviesti gydytojus apie šią retą ligą, bet ir įnešė daugiau dėmesio pacientams, o tai pakeitė jų darbo metodus.
Profesorius Burgunderis pasakoja apie šių dviejų organizacijų sinergiją ir apie tai, kaip svarbu turėti tiltą tarp pacientų asociacijos ir klinikinio tinklo, kad būtų geriau suprantama, ką išgyvena HD šeimos.
Jis taip pat kalba apie tai, kaip svarbu dirbti pasauliniu mastu ir padėti vieni kitiems. Nepaisant kultūrų ir sveikatos priežiūros struktūros skirtumų, kančios visada panašios.
Šalys gali mokytis viena iš kitos. Tai naudinga abiem pusėms, o pakeliui užmezgamos svarbios draugystės.
Daugiau apie Kinijos HD asociacijos ir Kinijos HD tinklo nuveiktus didžiulius darbus skaitykite šiuose pranešimuose, kuriuos Strasbūre vykusiame EHDN 2024 susitikime skaitė Xi Cao (CHDA prezidentas) ir Luyang Feng (CHDN koordinatorius).

