Praėjusiais metais Strasbūre vykusioje EHDN ir "Enroll-HD" konferencijoje turėjome garbės imti interviu iš daktarės Siri Hagen Kjølaas, kad aptartume jos novatoriškus tyrimus apie psichosocialinius iššūkius, su kuriais susiduria Huntingtono liga (HD) sergančių šeimų nariai.
Oslo universitete daktaro laipsnį įgijusi Siri tyrė vaikų, augančių HD sergančiose šeimose, patirtį. Šie vaikai dažnai susiduria su emociniais ir psichologiniais sunkumais dėl progresuojančios ligos pobūdžio, įskaitant su genetine rizika susijusį stresą ir sunkumus, kylančius kalbant apie šią ligą šeimoje. Jos atliktas tyrimas atskleidė, kad HD sergančių šeimų vaikams ir tėvams labai reikia geresnių, specialiai pritaikytų paramos sistemų.
Siri tyrimo išvadose taip pat pabrėžtas esminis išorinės socialinės paramos vaidmuo mažinant šiuos sunkumus. Paaiškėjo, kad parama ne tik nukentėjusiems tėvams, bet ir nenukentėjusiems tėvams ir vaikams yra gyvybiškai svarbi skatinant atsparumą ir gerovę.
Savo darbe Siri pabrėžia, kad svarbu kurti sisteminius paramos HD šeimoms metodus. Ji pasisako už specialiai pritaikytas intervencines priemones, kurios padėtų šalinti socialinės paramos spragas ir gerintų bendravimą šeimoje. Jos tyrimai padeda pagrindą veiksmingesnėms paramos strategijoms, kurias ji ir toliau įgyvendina dirbdama Retų sutrikimų centre, padėdama sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams geriau padėti HD paveiktoms šeimoms.
Jei norite sužinoti daugiau apie Siri atliekamus mokslinius tyrimus, susipažinkite su jos darbais. čia.
Daugiau apie jos tyrimus taip pat galite paskaityti šiuose straipsniuose:
- Socialinės paramos patirtis augant su Huntingtono liga sergančiu tėvu
- "Žinojau, kad tai nenormalu, tik nežinojau, ką su tuo daryti": sunkumai ir globėjų parama augant Huntingtono liga sergančioje šeimoje
- "Ripple Effect": Kokybinė iššūkių, kylančių augant Huntingtono liga sergančiose šeimose, apžvalga
Lithuanian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian