Be Empowered by Tanita Allen: Allen Allen: "Ieškoti stiprybės mūsų bendroje kelionėje

Sveiki visi!

Man didelė garbė prisistatyti kaip naujausiam Tarptautinės Huntingtono asociacijos internetinės platformos apžvalgininkui. Rašyti šiai bendruomenei yra ne tik privilegija, bet ir pašaukimas, kuris pripildo mano širdį dėkingumo. Noriu kuo nuoširdžiausiai padėkoti neįtikėtinai IHA komandai už tai, kad priėmė mane į šią erdvę. Jūsų atsidavimas pasaulinei Huntingtono ligos (HD) bendruomenei mane įkvepia, ir man nuolankiai malonu dalytis savo balsu su jumis visais. Tiems iš jūsų, kurie manęs dar nepažįsta, pasakysiu, kad mano vardas Tanita Allen ir, kaip ir daugelio iš jūsų, mano kelionė su Hantingtono liga buvo labai asmeniška, sudėtinga ir transformuojanti. Oficialiai ši diagnozė man buvo nustatyta 2012 m., tačiau mano kelias iki jos toli gražu nebuvo lengvas. Kaip jauna juodaodė moteris, kuriai pasireiškė ankstyvieji ligos simptomai, susidūriau su medikais, kurie atmetė mano nuogąstavimus, neteisingai diagnozavo mano ligą ir net sakė, kad juodaodžiai žmonės neserga Hantingtono liga. Prireikė dvejų skausmingų metų, nesuskaičiuojamo skaičiaus gydytojų ir nepaliaujamos savigynos, kol pagaliau gavau patvirtinimą atlikus genetinius tyrimus.

Ši kelionė, kupina nusivylimo, atsparumo ir galiausiai įgalinimo, paskatino mane parašyti memuarus, Mes egzistuojame. Savo knygoje aprašau ne tik kovą už tai, kad mane išgirstų, bet ir emocinius bei fizinius iššūkius, susijusius su gyvenimu su HD. Dar svarbiau yra tai, kaip susigrąžinau savo gyvenimą, atsisakydama būti apibrėžta vien tik savo diagnozės. Galbūt HD yra mano istorijos dalis, bet ne visa mano istorija.

Būtent tai ir tikiuosi perduoti šioje skiltyje: įgalinimo žinią. Nesvarbu, ar turite teigiamų genų, ar simptomų, ar esate slaugytojas, ar tiesiog siekiate geriau suprasti HD, noriu Būkite įgalinti Tanita Allen būti vieta, kur mes vieni kitus pakylėjame. Ši erdvė skirta nuoširdiems pokalbiams, padrąsinimui ir praktiškiems žingsniams siekiant gyventi visavertį gyvenimą, nepaisant iššūkių, su kuriais susiduriame.

Pasaulinė Huntingtono ligos perspektyva

Vienas iš gražiausių Huntingtono bendruomenės bruožų yra tai, kad mes esame visur. HD neturi sienų, tačiau mūsų patirtys, nors ir unikalios, yra glaudžiai susijusios tarpusavyje. Nesvarbu, iš kur esame kilę, mus vienija tos pačios baimės, tos pačios viltys ir tas pats ryžtas kovoti už geresnį gydymą, didesnį informuotumą ir ateitį, kai niekam nereikės eiti šiuo keliu vienam.

Daugelyje pasaulio šalių HD vis dar nesuprantama, stigmatizuojama ar net slepiama dėl baimės ir nepakankamo informuotumo. Šeimos kovoja tylėdamos, o pernelyg daug žmonių lieka nediagnozuoti arba neturi galimybių gauti būtinos medicininės priežiūros ir paramos tinklų. Todėl tokios pasaulinės platformos kaip Tarptautinė Huntingtono asociacija yra tokios svarbios. Jos primena mums, kad mūsų patirtis nėra izoliuota. Esame pasaulinio judėjimo, kuriame dalyvauja žmonės, pasisakantys už orumą, mokslinius tyrimus ir pokyčius, dalis.

Daugiau nei diagnozė

Jei šiandien noriu su jumis pasidalyti viena žinia, tai šia: Mes esame daugiau nei Hantingtono liga. Taip, HD paveikia mūsų kūną, protą ir kasdienį gyvenimą, bet ji neapibrėžia mūsų vertės, svajonių ar gebėjimo patirti džiaugsmą.

Esame menininkai, mokslininkai, tėvai, verslininkai ir advokatai. Esame žmonės, kurie myli, kuria ir įkvepia. Esame asmenys, kurių balsai yra svarbūs.

Gyvenimas su HD reiškia prisitaikymą, bet taip pat reiškia, kad reikia džiaugtis kiekviena didele ar maža pergale. Tai reiškia, kad reikia rasti naujų būdų, kaip daryti mėgstamus dalykus, apsupti save žmonėmis, kurie mus pakylėja, ir ginti save medicinos ir socialinėje erdvėje. Tai reiškia neleisti, kad diagnozė nulemtų mūsų gyvenimo kokybę.

Šioje skiltyje nagrinėsiu šias temas:

- Orientavimasis medicininėje priežiūroje ir savęs gynimas sveikatos priežiūros sistemoje

- Emocinė kelionė įveikiant HD diagnozę

- Stigmos mažinimas ir klaidingų įsitikinimų paneigimas

- Stiprybės paieška bendruomenėje ir paramos tinkluose

- Praktiniai įrankiai, kaip gerai gyventi su HD - psichologiškai, fiziškai ir emociškai.

Tačiau svarbiausia, kad tai būtų pokalbis. Noriu išgirsti jūsų nuomonę. Su kokiais iššūkiais susiduriate? Kokias pergales šventėte? Kokias istorijas reikia papasakoti? Pasinaudokime šia erdve, kad pasimokytume vieni iš kitų ir primintume vieni kitiems, kad esame ne vieni.

Vilties ateitis

HD bendruomenės laukia daug iššūkių, tačiau ji taip pat turi daug vilties. Moksliniai tyrimai vyksta. Vis daugiau žmonių kalba garsiai. Didėja informuotumas. Kiekvieną kartą, kai dalijamės savo patirtimi, mažiname stigmą. Kiekvieną kartą, kai giname save ir kitus, siekiame pažangos.

Mano bičiuliams kariams visame pasaulyje: Jūs esate matomi. Jūs esate vertinami. Ir kartu mes esame stipresni.

Ačiū, kad leidote man dalyvauti jūsų kelionėje. Negaliu sulaukti, kada galėsiu kartu su jumis pradėti šį naują skyrių.

Iki kito karto, Tanita