Jūs nesate bejėgis: Susigrąžinti kontrolę gyvenant su Huntingtono liga.

Gyvenimas sergant Huntingtono liga (HD) dažnai primena tylų, o kartais ir garsų atsisveikinimą. Atsisveikiname su tuo, kaip judėjo mūsų kūnas, su ištverme, kurią anksčiau laikėme savaime suprantamu dalyku, su vaidmenimis, kuriuos anksčiau atlikome šeimoje, karjeroje ir bendruomenėje. Atsisveikiname su patogiu tikrumu ir nuspėjamumu. Daugeliui iš mūsų HD gali atrodyti, kad gyvenimas iš mūsų atimtas iš rankų. Tačiau noriu padaryti pauzę ir švelniai paprieštarauti tokiam įsitikinimui. Nes net ir vykstant pokyčiams, sumaiščiai ir netekčiai vis dar yra būdų, kaip galime susigrąžinti dalelę savęs. Dabar galia gali atrodyti kitaip, ji gali pasireikšti poilsiu, o ne skubėjimu, arba mažais kasdieniais pasirinkimais, o ne dideliais pasiekimais, bet ji vis tiek priklauso jums.

Kaip žmogus, kuris perėjo šią kelionę per diagnozę, abejones, gilios nežinios laikotarpius, noriu, kad žinotumėte, jog aš jus matau. Pajutau stigmos svorį, nuovargį ginant save ir vidinį pokytį, kai mano gyvenimas pakeitė kryptį. Tačiau taip pat atradau kai ką nuostabaus: kuo labiau atsigręžiau į tai, ką galiu, užuot fiksavusi tai, ką praradau, tuo daugiau jėgų ir aiškumo įgijau. Ši skiltis primena, kad jūsų balsas svarbus, jūsų pasirinkimai svarbūs, o už savo gerovę verta kovoti kiekvieną dieną. Jūs nesate vieni ir nesate be galimybių.

Pateikiame penkis priminimus ir įrankius, kurie suteiks jums jėgų, nesvarbu, kur gyvenate ar kur esate HD kelionėje. Tai nėra universalūs sprendimai, bet švelnūs kvietimai gerbti save, savo poreikius ir gebėjimus.

1. Turite teisę nustatyti ribas

Vienas iš labiausiai užjaučiančių dalykų, kuriuos galime padaryti dėl savęs, ypač gyvendami su HD, yra nustatyti aiškias, mylinčias ribas. Tai nereiškia, kad reikia uždaryti žmones. Tai reiškia, kad reikia saugoti savo laiką, energiją ir emocinę gerovę. Kai jūsų nervų sistema ir taip daug ką valdo, galima pasakyti: "Šiandien man reikia ramios dienos" arba "Dabar negaliu imtis šios užduoties". Ribos padeda mums teikti pirmenybę poilsiui, sumažinti stresą ir išlaikyti ryšį su tuo, kas iš tiesų svarbu. Jūs nesate sudėtingas. Jūs gerbiate savo sveikatą. O tai yra galingas ir drąsus veiksmas.

2. Jūs nusipelnėte kultūriškai kompetentingos ir pagarbios priežiūros

Kiekvienas Huntingtono liga sergantis žmogus nusipelno būti pastebėtas, išgirstas ir rimtai įvertintas, nesvarbu, iš kokios aplinkos jis kilęs. Deja, žinome, kad medicinoje egzistuoja šališkumas, ir daugelis iš mūsų buvo atmesti ar apklausti, nes "neatitiko" to, ką gydytojai tikėjosi pamatyti. Todėl raginu pasitikėti savo kūnu ir intuicija. Jei gydytojas nesiklauso, ieškokite kito, kuris įsiklausytų. Varykite savo simptomų dienoraštį, į susitikimus pasiimkite patikimą pagalbininką ir nebijokite pasakyti: "Man reikia antros nuomonės." Jūsų sveikata nesvarstytina. Jūs nusipelnėte, kad su jumis visada būtų elgiamasi oriai ir kultūringai.

3. Kasdieniai ritualai ugdo pasitikėjimą savimi ir ramybę

Kažkas gydo, kai grįžtame prie mažų kasdienių praktikų, kurios primena mums, kad vis dar esame čia. Rutina gali suteikti saugumo ir ritmo jausmą, kai tenka lankytis pas gydytoją, vesti sudėtingus pokalbius ar

nenuspėjami simptomai. Tai gali būti šiltas gėrimas ryte ir akimirka, skirta giliam kvėpavimui prieš prasidedant dienai. Tai tempimas, žurnalas, žvakės uždegimas arba mėgstamos dainos grojimas. Šie ritualai skirti ne produktyvumui, o savęs įžeminimui. Tai maži, bet galingi būdai, kaip sustiprinti pasitikėjimą savo kūnu ir gebėjimu juo pasirūpinti, net ir tada, kai jaučiatės neužtikrintai.

4. Galite prašyti pagalbos ir vis tiek būti stiprūs

Daugelis iš mūsų užaugo manydami, kad būti stipriam reiškia viską tvarkyti pačiam. Tačiau leiskite pasakyti, kad prašyti pagalbos yra neįtikėtinai stipru. Nesvarbu, ar tai būtų emocinė parama, praktinė pagalba, ar kas nors, kas pasėdėtų su jumis, kol paprasčiausiai pailsėsite, jūs nesate našta. Esate žmogus, gyvenantis su sudėtinga liga, ir nusipelnėte paramos. Leisdami kitiems šeimos nariams, draugams, bendruomenės grupėms ar profesionaliems slaugytojams, galite nuimti dalį svorio nuo savo pečių ir priminti, kad jus vis dar supa meilė. Jums nereikia to daryti vienam. Jums niekada nebuvo lemta tai daryti.

5. Jūsų istorija turi galią

Jūsų istorija labai svarbi. Nesvarbu, ar esate asmuo, kuriam neseniai diagnozuota liga, ar gyvenate su simptomais, ar nešiojate geną, ar rūpinatės sergančiuoju HD, jūsų patirtis yra svarbi ir verta ja pasidalyti. Jūsų balsas turi galios. Dalijimasis savo istorija viešai ar privačiai gali būti būdas išgyventi, užmegzti ryšį ir pagydyti. Niekada nežinai, kam reikia išgirsti, kad jis nėra vienišas, o tavo žodžiai gali būti būtent tai, ko kitam žmogui reikia, kad jis nesustotų. Nesvarbu, ar rašote dienoraštį, kalbate, rašote, ar dalijatės su vienu žmogumi, kuriuo pasitikite, žinokite: jūsų gyvenimas turi vertę, o jūsų balsas neša išmintį.

Galutinės mintys

Įgalinimas nereiškia, kad reikia neigti sudėtingas šios kelionės dalis. Tai reiškia, kad reikia rodyti švelnumą ir drąsą, net kai viskas netvarkinga. Tai reiškia išmokti ilsėtis be kaltės jausmo, kalbėti, kai reikia, ir sukurti vietos džiaugsmui tarp visų kitų dalykų. Kiekvieną kartą, kai nustatote ribą, paprašote pagalbos, randate ramybės akimirką ar dalijatės savo istorija, susigrąžinate savo galią pasaulyje, kuris dažnai bando ją atimti.

Jūs nesate bejėgis. Dabar esate galingas kitaip. Ir tai nusipelno pagarbos, šlovės ir dėmesio.

Su dėkingumu,

Tanita