Gegužė - informavimo apie Huntingtono ligą mėnuo, skirtas pakelti sergančiųjų balsus, kovoti su stigma ir atkreipti dėmesį į mūsų bendruomenės stiprybę. Man šis mėnuo skirtas ne tik šviesti kitus, bet ir pagerbti save, savo kelionę ir priemones, kurios padeda man toliau kryptingai ir ramiai judėti pirmyn. Gyvenimas su Huntingtono liga (HD) yra nemenkas žygdarbis, todėl laikui bėgant supratau, kad rūpinimasis savimi nėra neprivalomas, o būtinas.
Kai simptomai nenuspėjami, o energijos trūksta, lengva save laikyti paskutinėje vietoje. Tačiau supratau, kad pirmenybės teikimas savo gerovei yra pasipriešinimo, gydymo ir gynimo veiksmas. Tai padeda man pasirodyti kaip visavertei asmenybei pokalbiuose, santykiuose ir HD bendruomenėje.
Štai penki būdai, kaip aš, kaip žmogus, sergantis HD, rūpinuosi savimi:
1. Aš kuriu savo dienas pagal tai, kas mane pripildo, o ne pagal tai, kas mane ištuština.
Buvo laikas, kai viskam sakiau "taip", net jei tai reiškė perdegimą. Jaučiau spaudimą "įrodyti" save arba neatsilikti nuo kitų. Tačiau HD išmokė mane sulėtinti tempą ir pasitikrinti, ko man iš tiesų reikia.
Dabar susikuriu lankstų dienos ritmą, kuris palaiko mano energijos lygį ir padeda man išlikti esamybėje. Poilsį planuoju be kaltės jausmo. Keičiu užduotis, kurioms reikia susikaupti, su veikla, kuri man teikia ramybę ar džiaugsmą, pavyzdžiui, rašau žurnalą, geriu žolelių arbatą arba stebiu saulėtekį.
Jei per dieną turiu energijos tik vienam dalykui, to vieno dalyko užtenka. Rūpintis savimi reiškia gerbti savo kūno tiesą ir leisti sau gyventi savo tempu.
2. Aš maitinu savo kūną sąmoningai ir paprastai
Gerai maitintis sergant HD gali būti iššūkis, nes gali pakisti apetitas, atsirasti rijimo sunkumų ar nuovargis gaminant maistą. Anksčiau pykau ant savęs, kad nepavyksta pagaminti "Pinterest" vertų patiekalų, bet nuo to laiko pakeičiau savo mąstymą.
Dabar daugiausia dėmesio skiriu paprastiems, maistingiems patiekalams, kurie padeda mano smegenims ir kūnui. Turiu paruoštų pjaustytų daržovių ir baltymų. Maišau kokteilius su sveikais riebalais, žalumynais ir antioksidantais. Taip pat stengiuosi būti hidratuota, ypač kai dėl vaistų jaučiuosi išsausėjusi ar pavargusi.
Mityba yra mano savigydos priemonių rinkinio dalis, o ne streso šaltinis. Džiaugiuosi pastangomis, o ne tobulumu.
3. Aš pasisakau už savo psichikos sveikatą - be priekaištų
HD veikia ne tik kūną, bet ir protą, emocijas ir savijautą. Man teko kovoti su nerimu, sielvartu ir net gėda po to, kai mane neteisingai vertino ar klausinėjo apie mano diagnozę. Štai kodėl psichikos sveikatos priežiūra yra neatsiejama mano gyvenimo dalis.
Lankausi pas terapeutą, kuris supranta neurodegeneracines ligas ir padeda man susigaudyti tapatybės pokyčiuose. Praktikuoju dėmesingą įsisąmoninimą, net jei tai trunka tik kelias minutes, kad išlikčiau dabartyje. Savo vidiniam kritikui atsakau užuojauta sau ir teiginiais, tokiais kaip: "Aš esu daugiau nei mano diagnozė."
Jei tai skaitote ir tyliai kovojate, žinokite, kad jums to daryti nereikia. Ieškoti paramos yra stiprybės, o ne silpnumo ženklas.
4. Nustatau ribas, kurios saugo mano ramybę
Ribos yra svarbi mano rūpinimosi savimi dalis. Anksčiau jausdavausi kalta, kai atšaukdavau planus, paaiškindavau savo poreikius ar sakydavau "ne". Tačiau HD mane išmokė, kad saugoti savo ramybę nėra savanaudiška - taip aš išgyvenu ir klestiu.
Dabar pranešu kitiems, kai man reikia papildomos paramos, ramybės ar supratimo. Ne visiems aiškinu apie savo negalią - dalinuosi, kai jaučiuosi saugus. Renkuosi draugystes ir aplinką, kuri mane pakylėja, o ne išsekina.
Ribos - tai užtarimo ir meilės forma. Mokykite žmones, kaip su jumis elgtis, pagal tai, kaip elgiatės su savimi.
5. Aš švenčiu save tokį, koks esu
Tai gali būti pati veiksmingiausia savęs priežiūros forma: Aš švenčiu savo atsparumą. Švenčiu kiekvieną mažą pergalę, kai išlipu iš lovos, atlieku užduotį, ginu save, juokiuosi sunkią dieną.
Fotografuoju. Ryškius lūpų dažus naudoju, kai noriu jaustis drąsiai. Žvelgiu į veidrodį ir matau ne tik sergančią moterį, bet ir moterį, kuri pasirodo, pasakoja savo istoriją ir gyvena garsiai. Tuo verta džiaugtis.
Kiekvieną kartą, kai dalinuosi savo tiesa - tinklaraštyje, kalboje ar pokalbyje - primenu kitiems (ir sau), kad mes egzistuojame ir esame svarbūs.
Galutinės mintys: Kiekvieno mėnesio prioritetas - rūpintis savimi
Nors gegužė yra informavimo apie HD mėnuo, mano savigydos kelionė tęsiasi dar ilgai po to, kai kalendoriaus puslapis apsiverčia. Rūpinimasis savimi nėra prabanga - tai gyvybiškai svarbus dalykas. Ji padeda man valdyti simptomus, išlaikyti emocinę pusiausvyrą ir palaikyti ryšį su tomis mano dalimis, kurių HD nepaliečia.
Visiems, kurie skaito šį straipsnį ir gyvena su Huntingtono liga, noriu pasakyti štai ką:
Esate verti poilsio. Esate verti džiaugsmo. Esate verti rūpesčio. Nesvarbu, ar pradėsite nuo vieno gilaus įkvėpimo, vieno malonaus žodžio sau, ar vieno maitinančio valgio, jūsų gydymas yra svarbus.
Pasirodykime dėl savęs ne tik gegužę, bet ir kiekvieną dieną.
Lithuanian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
2 atsakymai
Det her er virkelig en smuk og vigtig tekst! Den rammer både de konkrete udfordringer og den indre styrke, det kræver at leve med Huntingtons sygdom (HS). Det er så afgørende, at egenomsorg ikke ses som en luksus, men som en nødvendighed - ikke bare for at overleve, men for at trives.
De fem tips, Tanita giver, er både realistiske og dybt menneskelige. Fx det med at planlægge dagen ud fra sin energi og ikke efter, hvad omgivelserne forventer, er en vigtig påmindelse om at lytte til sin krop og sit sind i stedet for at presse sig selv til det umulige. Det hjælper virkelig med at bryde følelsen af skyld, som mange med kroniske sygdomme kæmper med.
Også det med mental sundhed og at søge professionel hjælp uden skam - det er ofte overset, men altafgørende, især ved neurodegenerative sygdomme, hvor identiteten kan udfordres voldsomt.
Grænsesætning er et andet nøglepunkt. Det er ikke egoistisk at sige nej eller vælge sig selv først, men en måde at beskytte sin energi og fred på. Og at fejre sig selv - det kan virke som en lille ting, men det er fundamentalt for selvværdet og livskvaliteten.
Samlet set giver teksten et inspirerende blik på, hvordan man kan leve med HS på en måde, der ikke bare handler om sygdom, men om liv, værdighed og håb. Det er en invitation til både at anerkende de svære sider og samtidig dyrke glæde og selvkærlighed - noget alle kan lære noget af, uanset om man har HS eller ej.
Labai ačiū, kad pasidalijote šiuo komentaru! Tai tikrai svarbus straipsnis