2025 m. gegužės informuotumo mėnuo - HD nušvietimas: Vienas veiksmas per dieną

Kiekvienais metais gegužės mėnesį viso pasaulio bendruomenės susiburia, kad atkreiptų dėmesį į Huntingtono ligą (HD). Nuo šeimų ir slaugytojų iki gydytojų, mokslininkų ir advokatų - mus vienija vienas tikslas: didinti informuotumą ir švęsti HD bendruomenės stiprybę, atsparumą ir žmogiškumą.

Šiais metais pradedame specialią Gegužės mėnesio sąmoningumo kalendorius - 31 diena mažų veiksmų, apmąstymų ir mokymosi galimybių, kuriose gali dalyvauti kiekvienas. Nesvarbu, ar priklausote HD bendruomenei, ar tiesiog norite sužinoti daugiau ir išreikšti palaikymą, kviečiame dalyvauti.

Kiekvieną gegužės dieną rasite naują būdą užmegzti ryšį, šviesti, ginti ar rūpintis. Vieni užsiėmimai yra ramūs ir apmąstymai, kiti - kūrybiški ar interaktyvūs, tačiau visi jie skirti pokalbiams užmegzti, užuojautai įkvėpti ir Hantingtono ligai išryškinti.

🗓️ Prisijunkite prie mūsų šioje kelionėje - po vieną dieną, po vieną žingsnį, po vieną istoriją.

Kasdien galite sekti kalendorių, rinktis mėgstamiausias idėjas, kuriomis dalinsitės socialinėje žiniasklaidoje, arba grįžti visą mėnesį, kai jums reikia vilties, įkvėpimo ar bendruomenės dozės.

💜 Naudokite hashtagus: #SšviečiantisŠviesaHD #Mdaugiau neiHD #HDAšvietėjiškumo mėnuo

📅 Gegužės sąmoningumo mėnesio kalendorius

gegužės 1 d. - Dėvėkite violetinę spalvą:
Paskelbkite nuotrauką, kurioje dėvite violetinę spalvą, kad paremtumėte HD matomumą.

gegužės 2 d. - Konferencijos žvilgsnis:
Susipažinkite su būsimos EHA konferencijos programa ir pažiūrėkite svarbiausią ankstesnio renginio įrašą. Galite sužinoti daugiau čia ir peržiūrėkite ankstesnio renginio vaizdo įrašą čia.

gegužės 3 d. - Filmų žiūrėjimas:
Žiūrėkite trumpametražį filmą, pvz. Dabartis, Gyvas ir sveikas, Šokiai Vatikane, ir dar daugiau

gegužės 4 d. - "Paws for HD":
Paskelbkite savo augintinio, vilkinčio violetinę spalvą arba laikančio palaikymo ženklą, nuotrauką.

gegužės 5 d. - Svetainės tyrinėjimas:
Apsilankykite interneto svetainėse Judėjimas į priekį, Europos Huntingtono asociacija, Tarptautinė Huntingtono asociacija, Huntingtono ligos jaunimo organizacija, HD-Bendruomenės patariamoji taryba arba HD bandymų ieškiklis ir atrasti ką nors naujo.

gegužės 6 d. - Rašykite ant Dėkingumo siena:
Prie mūsų virtualios Dėkingumo sienos pridėkite užrašą, kuriame pasidalykite tuo, už ką esate dėkingi savo HD kelionėje - ar tai būtų žmogus, ar akimirka, ar mokslinių tyrimų laimėjimas! Raskite tai čia 

gegužės 7 d. - Prisijunkite prie internetinio seminaro
EHA rengia internetinį seminarą "Atsparumo balsai: Gyvenimas su HD, o ne jo nulemtas" 17.00 val. Galite užsiregistruoti čia.

gegužės 8 d. - Raskite savo asociaciją
Pasidomėkite, kaip jūsų vietos asociacija ar bendruomenė mini gegužės mėnesio sąmoningumo didinimo renginius.

gegužės 9 d. - Parašykite laišką savo būsimam "aš
Akimirką pamąstykite: Ką dabar galvojate ir jaučiate? Kokią žinutę norėtumėte perduoti savo būsimam "aš"? Pasidalykite savo viltimis, svajonėmis ar net švelniu priminimu. Parašykite laišką sau ir pasirinkite, kada jį vėl perskaityti - po metų, penkerių ar net dešimties. Tegul tai būna jūsų kelionės prisiminimas.

gegužės 10 d. - Pasikalbėkite su draugu apie HD:
Pasikalbėkite apie HD su žmogumi, kuris galbūt apie tai daug nežino.

gegužės 11 d. - Žiūrėkite vaizdo įrašą:
Žiūrėkite vaizdo įrašą apie HD arba sužinokite, kuriuose televizijos serialuose buvo rodomas Hantingtono sindromas.

Vaizdo įrašų pasiūlymai: www.huntington-disease.org/videos-2/

gegužės 12 d. - Pacientų kelionių įžvalgos:
Sužinokite daugiau apie ERN-RND paciento kelionė.

gegužės 13 d. - Skaitykite HD knygą
Perskaitykite (arba nusipirkite, jei dar neturite) HD bendruomenės nario knygą. 

Pasiūlymai čia.

gegužės 14 d. - Sukurkite ką nors:
Nupieškite, parašykite arba sukurkite ką nors, kas atspindėtų jūsų jausmus HD atžvilgiu. Jei norite, pasidalykite savo kūrinio nuotrauka naudodami #ShiningALightOnHD

Gegužės 15 d. - TARPTAUTINĖ HD DIENA
Šiandien yra Tarptautinė Huntingtono ligos diena! Prisimenate mūsų retųjų ligų dienos kampaniją "Daugiau nei Hantingtono liga"? (jei ne, galite atnaujinti atmintį čia). Taip norėta parodyti, kad HD bendruomenės žmonės yra daugiau nei tik liga: jie turi pomėgių, aistrų, darbų. Pasidalykite nuotrauka ar vaizdo įrašu, kuriame parodytumėte savo mėgstamą pomėgį, profesiją, ką nors, kas jums patinka, bet ką. Čia Robo pavyzdys.

Pasidalykite savo sakiniu: "Aš esu iš HD bendruomenės, bet taip pat esu ________."

gegužės 16 d. - Muzikinis gydymas:
Pasiklausykite tokios dainos kaip Šiaurės žvaigždė ir apmąstykite, kas jus jaudina.

gegužės 17 d. - Įkvėpimo postas:
Pasidalykite HD bendruomenės nario, kuris jus įkvepia, nuotrauka.

gegužės 18 d. - Ar žinojote?
Sužinokite naują faktą apie Hantingtono ligą.

gegužės 19 d. - Pasivaikščiojimas už HD:
Pasivaikščiokite bendruomenės garbei. Galite prisijungti prie "Strava" grupės čia ir pasidalykite savo maršrutu bei nuotrauka! Papildomi taškai, jei dėvite violetinę spalvą 😃

gegužės 20 d. - Laikas asmeninei istorijai:
Perskaitykite asmeninį pasakojimą iš tinklaraščio, knygos ar HD pasakotojo.

Keletas pasiūlymų:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
HDYou bendruomenės istorijos

gegužės 21 d. - Pasakykite ačiū:
Padėkokite slaugytojui, advokatui ar organizacijai, kuria žavitės.

gegužės 22 d. - Mokymasis rūpintis savimi:
Skaityti "Be Empowered by Tanita" skiltis apie rūpinimąsi savimi IHA svetainėje ir praktiškai išbandykite vieną iš jos patarimų

gegužės 23 d. - Lėšų rinkimas arba informuotumo didinimas:
Paaukokite, surinkite lėšų arba tiesiog pasidalykite, kaip kiti gali prisidėti.

gegužės 24 d. - Sąmoningumo akimirka:
Išbandykite sąmoningumo pratimą. Padarykite pauzę, kvėpuokite ir atsinaujinkite.

gegužės 25 d. - Švęskite kelionę:
Paskelbkite (arba tik apmąstykite) svarbiausią ar sėkmingą savo HD propagavimo ar priežiūros kelionės momentą.

gegužės 26 d. - Gyvenimo būdo patarimų diena:
Peržiūrėkite "Moving Forward" gyvenimo būdo patarimus čia ir pasidalykite mėgstamiausia įžvalga.

gegužės 27 d. - HD apšvietimas:
Uždekite žvakę, pastatykite keletą virvių švieselių, pakeiskite LED lemputes į violetines. Galite pasidalyti savo "HD šviesų" nuotrauka naudodami #ShiningALightOnHD

gegužės 28 d. - Podkasto klausymasis:
Perklausykite podkasto epizodą apie HD arba susijusias temas. 

Pasiūlymai:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Taip pat galite prisijungti prie EHA internetinio seminaro apie naująjį projektą "Huntingtono akademija". Nuoroda bus paskelbta netrukus.

gegužės 29 d. - HD kūrybiškumo dėmesio centre:
Pasidalykite HD bendruomenės nario kūrybiniu darbu.

Pasiūlymai:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

gegužės 30 d. - Jūsų mėgstamiausias mėnesio pranešimas:
Dar kartą pasidalykite įrašu, kuris jus labiausiai sujaudino šią gegužę.

gegužės 31 d. - Kartu mes šviečiame:
Mėnesio pabaigoje paskelbkite / apmąstykite savo mintis apie tai, ką sužinojote, pajutote ar nuveikėte. Dėkojame, kad dalyvaujate!

🟣 Kodėl gegužę?

Gegužės mėnuo buvo pasirinktas kaip mėnuo, per kurį bus atkreiptas dėmesys į Huntingtono ligą, dėl svarbios priežasties. Jos ištakos siekia 1992 m. gegužės 18 d., kai tuometinis JAV prezidentas George'as H. W. Bushas oficialiai paskelbė gegužės mėn. Nacionalinis informuotumo apie Huntingtono ligą mėnuo. Šis svarbus įvykis įvyko likus vos metams iki HD geno atradimo - tai buvo novatoriškas pasiekimas, kuriam vadovavo daktarė Nancy Wexler ir jos komanda Venesueloje. Nuo šio istorinio momento gegužės mėnuo tapo visuotiniu apmąstymų, veiksmų ir vienybės laikotarpiu. Per pastaruosius tris dešimtmečius pasiekta neįtikėtinų laimėjimų - nuo mokslinio supratimo gilinimo iki sergančiųjų balsų stiprinimo. Gegužė visame pasaulyje dabar pripažįstama kaip metas, kai reikia susiburti, didinti sąmoningumą ir su viltimi bei ryžtu žengti į priekį.